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La logoterapia frente a la discapacidad

Desde que inicié mis estudios en la Especialidad en Análisis Existencial y Logoterapia había querido enlazar los nuevos conocimientos a la tarea que venía realizando y que aún desempeñando aunque a menor escala y que consiste en brindar experiencias sensoriales a niños con alguna discapacidad. Ahora que he finalizado con las materias propias de la Logoterapia y me planteó un tema para la tesis es que decido investigar cómo esta valiosa psicoterapia puede brindarle acompañamiento a las familias que cursan una situación que exige de recursos personales y de la fuerza de oposición del espíritu para decir “sí a la vida a pesar de todo”.

Mi interés parte de conocer más acerca de cómo es la dinámica en una familia donde un hijo tiene alguna discapacidad, cómo se organizan y cómo significan esta experiencia; todo ello con el afán de ponerlo al servicio de otros padres que se inician en este camino que la vida les pone como reto ante la discapacidad de un hijo y cómo la esperanza es un factor de mucho peso ante estas circunstancias.

Básicamente el objetivo de dicha investigación es extraer las experiencias de las familias entrevistadas, que en este caso fueron cuatro padres y madres que asisten al centro de terapia física y rehabilitación donde colaboro con los niños y que fueron seleccionados al azar, de una población de cerca de 50 familias, con base en el criterio de considerar candidatos a padres que viven juntos y constituyen familias integradas y que estuvieran dispuestos a narrarme sus vivencias.

Asimismo el interés consiste en rescatar aspectos de una “logoterapia innata o espontánea” que pueda beneficiar a otras personas en situaciones similares; ya sea porque se detectan recursos personales que se desconocían, ya sea porque se encuentran sentido en los esfuerzos que realizan esos padres en beneficio de sus hijos o constatar la fuerza de oposición del espíritu para enfrentar los destinos adversos con la visión esperanzadora de que todo esfuerzo humano se traduce en crecimiento y en trascendencia de la persona, dejando así cada uno huella en su paso por esta vida. 

La metodología seleccionada fue una investigación cualitativa con la utilización de la entrevista como herramienta para la recolección de datos. Como base preparé una serie de diez preguntas para guiar la entrevista, sin embargo en la práctica fue más interesante lograr una conversación espontánea que permitiera captar los aspectos fenomenológicos del encuentro, pudiendo así tener mayor comprensión de los sentimientos presentes en cada encuentro. Los resultados de dichas entrevistas se presentan al final de este artículo.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la discapacidad de la siguiente manera: “Es una ausencia o restricción temporal o permanente en alguna de las capacidades físicas, mentales o sensoriales de todo ser humano”. 

Dentro de este grupo se enumeran nueve campos del funcionamiento que pueden ser afectados:

  • aprendiendo y aplicando conocimientos
  • tareas y demandas generales
  • comunicación
  • movilidad
  • cuidado de sí mismo
  • vida doméstica
  • interacciones y relaciones interpersonales
  • áreas importantes de la vida
  • vida de la comunidad, social y cívica

Discapacidad en estructuras del cuerpo. En este grupo se encuentran siete categorías:

  • desarrollo cognitivo (parálisis cerebral, síndrome de Down, autismo, síndrome de Asperger, Alzheimer, síndrome de Rett, de Sotos, tumores cerebrales)
  • desarrollo motor (accidentes cerebrovasculares ACVA, atrofia muscular espinal, distrofia muscular, espina bífida o síndrome de Mielomeningocele, poliomielitis, síndrome de Apert o acrocefalosindactlilia, de Marfan, traumatismos craneoencefálicos)
  • deficiencias auditivas (enfermedad de Meniere, síndrome de Goldenhar, hipoacusia, neurofibromatosis, síndrome de Pendred, presblacucia. Síndrome de Alport, de Keams Sayre, de Usher, de Waardenberg, de Wolfram)
  • deficiencias visuales (ceguera, cataratas, degeneración macular, cáncer de retina, atrofia óptica, glaucoma, distrofia corneal, distrofia retinal, retinopatíaa diabética, uveitis, retroblastoma)
  • discapacidades mentales (síndrome de West, esquizofrenia, fenilcetonuria, síndrome de X-frágil)
  • discapacidades neurológicas (esclerosis múltiple, ataxia, hidrocefalia, lesión de médula espinal, Parkinson, síndrome de Tourette, miastenia)
  • trastornos de aprendizaje (síndrome de Asperger, déficit de atención )
  • otras enfermedades discapacitantes (como cardiopatías o fibrosis quística)

La discapacidad es una realidad humana que supera lo imaginado. Uno no conoce la inmensa cantidad de personas que de una manera u otra, son afectados por distintas clases de discapacidad y en diversos grados, pero que en todo caso requieren de una atención tanto médica y de rehabilitación, como en la parte emocional que es una parte muchas veces olvidada o ignorada. Cada familia, siendo única y singular, transitará la discapacidad de manera distinta; unas saliendo victoriosas ante este reto, otras, menos afortunadas, sintiéndose víctimas de una injusticia de que son presa.

Aquí es donde tiene entrada la logoterapia como una psicoterapia orientada a la búsqueda de sentido y focalizada en lo espiritual del ser humano para hacerle frente a las situaciones de vida que a cada uno le tocan vivir. Viktor Frankl ha dicho que el hombre no se preocupa primariamente por la satisfacción del placer o el interés propio, sino por una razón o ideal o tal vez una tarea por realizar; o sea, un sentido personal en la vida. Es lo que sucede con los padres de un hijo con alguna discapacidad. Una poetisa austriaca, Marie von Ebner-Eschenbacha, a la que hace referencia Elisabeth Lukas en su libro Ganar y Perder menciona estas palabras: “si consideramos la existencia un deber, conseguiremos soportarla”.

El dolor es una cuestión que interpela a cada persona de un modo singularísimo, cuestionándole acerca de lo que con su vida decide hacer. Para encontrar el sentido a la vida frente al sufrimiento hay que ejercitar el control noético; el hombre decide libre y responsablemente poner en acto la tendencia al valor, que no lo impulsa como los instintos hacen, sino que lo atrae. Llega a ser verdaderamente humano cuando se somete a un sentido con compromiso, pero al mismo tiempo lo llena de satisfacción y lo deja sentir su razón de ser. Según el estudio Tausch, realizado en Hamburgo en 1994, el 30% de las personas son capaces de ver a posteriori un sentido en sus desgracias.

Ante la noticia de que el hijo presenta una discapacidad, la familia se siente confundida, enojada, asustada y pierde estabilidad. Como tantas cosas en la vida, los padres me comentan que se requiere tiempo y un proceso para asimilar esa situación y una gran fuerza que encuentran en la fe para enfrentar lo inmodificable. 

Caso 1

  • Presencia de la fe. La pareja dijo: “La voluntad de Dios no se cuestiona”. Frankl nos dice: “La fe es el encuentro personal con Dios”.
  • Dinámica existencial aplicando valores a su existir.
  • Sentido al sufrimiento: la misión de estas personas es convertirse en el Homa Patiens.

Caso 2

  • El hijo contribuye a dar sentido a la vida de los padres.
  • A pesar del destino adverso, libertad para asumir el compromiso por amor. Homo Amans.
  • La unicidad del hijo.

Caso 3

  • Conciencia para darse cuenta de su tarea frente al hijo.
  • Autodistanciamiento como una capacidad humana para tener una visión más objetiva de la realidad.
  • Homo Religiosus viendo su circunstancia como un proyecto de Dios en ellos.

Caso 4

  • Humor como recurso personal para enfrentar lo complicado de la vida.
  • Sacrificios que dan sentido a la vida cuando se ofrecen para otro ser.
  • Resignificar la vida por condicionamientos físicos.

Conclusiones de este trabajo de investigación:

  1. Toda persona tiene una tarea que cumplir.
  2. Todos contamos con los recursos para transformar una tragedia en un triunfo personal.
  3. El ser humano dispone de libertad interior para tomar postura y elegir su actitud frente a una situación límite.
  4. El hombre es espíritu aparte de tener cuerpo y mente.
  5. Quien intenta descubrir sentido llega a encontrar la luz de la esperanza en su sufrimiento.

Creo que lo más valioso para mi en estos momentos fue el reconocer mis aprendizajes más significativos y que considero son enseñanzas para toda mi vida. Uno es la admiración por el ser humano que es capaz de superar circunstancias adversas cuando actúa desde el poder desafiante del espíritu para trascender hacia el otro y, segundo, la confianza que hoy tengo que cuando la vida me pida responderle frente a la adversidad seré capaz de hacerlo sabiendo que soy capaz de actualizar recursos personales y salir avante a pesar del sufrimiento porque yo quiero vivir, existir, ser.