Skip directly to content

Heidi Fritz Macías

Una mirada logoterapéutica al universo de la discapacidad

CAPÍTULO I

Justificación

Durante muchos años de mi vida me he encontrado frente a la búsqueda de lo que entiendo como mi vocación. Es por ello que mi recorrido ha sido largo. Primeramente realicé estudios en administración, con correspondientes empleos en el área de las finanzas y la mercadotecnia, donde mi labor tanto en la industria farmacéutica como en casa de bolsa ocupó siete años de mi vida. Posteriormente, mi inquietud me llevó a probar el ámbito educativo, donde trabajé en una escuela con niños de preescolar, enriqueciéndolo con estudios en educación familiar. Esta etapa la recuerdo con cariño, sin embargo, algo me hacía sentir que podía encontrar mayor plenitud si seguía con mi búsqueda. Así que en el afán por descubrir cuál sería mi misión en la vida decidí acercarme a la logoterapia, algo que me llamaba tanto la atención después de haber leído algunas publicaciones, entre ellas, El hombre en busca de sentido, que es un libro que me impactó profundamente.

Estos últimos tres años y medio los he dedicado a cursar la especialidad en logoterapia y a trabajar con niños con alguna discapacidad, adaptando para ellos programas para el desarrollo de experiencias sensoriales, con el objetivo de facilitarles mayor cantidad de oportunidades que favorezcan las conexiones neuronales a través de los sentidos: visual, olfativo, gustativo auditivo, vestibular, propioceptivo, visceral y táctil, abarcando toda su piel. Todo ello como base para futuros aprendizajes y su mejor integración al entorno que los rodea.

Ahora que estoy realizando mi servicio social con madres de este centro de rehabilitación ha surgido en mí un interés por conocer más acerca de la dinámica familiar en estos hogares, su intenso recorrido por instituciones donde buscan ayuda y que, en muchos casos, hacen más lastimosa esta experiencia, además saber cuáles han sido los apoyos que más les han servido.

Personalmente, valoro la familia como un sistema integral donde sus miembros están unidos por lazos de amor que crecen juntos, fusionados por esa fuerza constructiva e integradora que permite desarrollar lo que cada quien es en su esencia y con respeto total a su individualidad.

Profesionalmente, encuentro mi futuro dedicada a ejercer la logoterapia. Me motiva la idea de que la logoterapia tiene aplicación en cada momento de la existencia humana, en cada ser que habita el planeta y en cada circunstancia que la vida nos presenta. Por esto, hoy me planteo esta triada como la base de mi proyecto de titulación de la especialidad; es decir: familia, discapacidad y logoterapia.

Este trabajo tiene como propósito conocer cómo se organiza una familia cuando uno de sus miembros es una persona especial, cómo participan los demás integrantes, cuáles son sus roles y cómo significan esta experiencia.

Todo lo anterior lo imagino como la voz de esos padres que comparten sus vivencias para ponerlas al servicio de otros que se inician en este camino y que en escritos testimoniales puedan encontrar respuestas a tantas preguntas y una motivación para avanzar en este proceso de aprendizaje personal, de pareja y familiar. Lo que más me interesa lograr con esta investigación es la visión esperanzadora de que todo esfuerzo humano se traduce en crecimiento y en trascendencia de la persona, dejando así cada uno huella en su paso por esta vida.

 

Planteamiento del problema

¿Existen experiencias significativas que se puedan extraer de las entrevistas a padres con un hijo especial que puedan ser de utilidad y de apoyo a otros padres que se encuentran en esa situación?

Objetivos

Objetivo general:

• Extraer las experiencias significativas de las personas entrevistadas en relación a un hijo con alguna discapacidad.

Objetivos específicos:

• Comprender, a partir de las entrevistas realizadas a cuatro padres y madres, cómo es vivir con un hijo con alguna discapacidad.
• Describir cuál de las vivencias tiene un componente logoterapéutico que pueda ayudar a otras familias a transitar por este camino.
• Transmitir aquellas experiencias que, desde el punto de vista logoterapéutico, sean significativas y que dejen vislumbrar la esperanza.

CAPÍTULO II

Discapacidad

Análisis etimológico
La palabra se deriva del prefijo –dis y la palabra –capacidad. El primero hace referencia a negación, contrariedad, separación; la segunda se considera como una derivación de capaz, tomada del latín –capax –acis que significa “tener mucha cabida”; entonces viene a conformarse el significado “sin cabida” (Grazón Díaz, 2007).

Sigue existiendo en nuestros tiempos la dicotomía entre bueno y malo, sano y enfermo, normal y anormal, capaz e incapaz, con cabida y sin cabida. Según Marc Auge, antropólogo francés reconocido mundialmente, se sobredimensiona la alteridad sobre la identidad. Pero al ser humano le da miedo ser diferente a lo común. Quisiera aquí hacer referencia a Husserl en el arte de la fenomenología, mencionando que la realidad “aparece a su resplandor”. Las cosas son como son.

Definición
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la discapacidad de la siguiente manera: “Es una ausencia o restricción temporal o permanente, en alguna de las capacidades físicas, mentales o sensoriales de todo ser humano” (Maiz Lozano 2006).

En México, según el XII Censo General de Población y Vivienda (2000), se define a la persona con discapacidad de la siguiente manera: “Es aquella que presenta una limitación física o mental permanente o por más de seis meses, que le impide desarrollar sus actividades en forma que se considera normal para un ser humano” (INEGI, 2000).
Existe una gran variedad de términos utilizados como sinónimos, la mayoría denota significados diferentes. Algunos autores establecen una diferencia entre impedimento o deficiencia, incapacidad o discapacidad y minusvalía.

El impedimento o deficiencia, según Maiz Lozano, se refiere a la pérdida de cualquier estructura fisiológica, de alguna función, o bien, anormalidad en éstas, ya sea de tipo psicológica, fisiológica o anatómica.

La incapacidad o discapacidad es vista como la condición que resulta de un impedimento, es decir, las consecuencias, así como también la disminución o pérdida de habilidades para realizar algunas actividades esenciales.

Un impedimento y una discapacidad llevan a la persona a establecer una desventaja social, llamada minusvalía.

Clasificación
Existen tres grandes grupos de discapacidad de acuerdo a varios autores:
1) Discapacidad física o motora. Se refiere a la pérdida o limitación de una persona para moverse, caminar, mantener alguna postura de todo el cuerpo o de una parte del mismo.
2) Discapacidad mental, social o emocional. A este respecto la Asociación Americana para la Deficiencia Mental llegó a la siguiente definición del frenasténico, también llamada a la vieja usanza griega oligofrenia, como sinónimo de poca mente, “la deficiencia mental es un funcionamiento intelectual por debajo de lo normal que se manifiesta durante el período evolutivo y está asociado con un desajuste en el comportamiento” (Jarquín, 2006).
Abarca las limitaciones para el aprendizaje de nuevas habilidades, alteración de la conciencia y capacidad de las personas para conducirse en las actividades de la vida diaria, así como en su relación con otras personas.
3) Discapacidad sensorial, como es la ceguera, sordera, anosmia (discapacidad olfativa) y otras relacionadas con la disminución de alguno de los sentidos.
La discapacidad visual conlleva desde una ausencia total de visión hasta alteraciones para ver con uno o ambos ojos, lo que supone una dificultad para llevar a cabo ciertas actividades.
Discapacidad auditiva, corresponde a la pérdida o limitación de la capacidad para escuchar. Son disfunciones cuantitativas en una correcta percepción auditiva. Hipoacusia es la disminución de la capacidad auditiva. Cuando la pérdida es total se le conoce como cofosis o sordera. En estos casos el lenguaje no se puede adquirir por vía oral, sino por vía visual.
Discapacidad de lenguaje, personas con problemas para hablar o transmitir un significado entendible.

Algunos autores incluyen dos tipos de discapacidad además:
 problemas de aprendizaje
 obesidad.

Existe también la discapacidad múltiple, que es la presencia en una persona de diferentes discapacidades en diferentes grados y combinaciones.

La OMS hace dos distinciones básicas para efectos de investigación y estudio:
1) funciones del cuerpo
2) estructuras del cuerpo
En cuanto al grupo de funciones del cuerpo, La Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF) enumera nueve campos del funcionamiento que pueden ser afectados:
 aprendiendo y aplicando conocimientos
 tareas y demandas generales
 comunicación
 movilidad
 cuidado de sí mismo
 vida doméstica
 interacciones y relaciones interpersonales
 áreas importantes de la vida
 vida de la comunidad, social y cívica.

En cuanto a estructuras, la rama de la biología que las estudia es la anatomía abarcando temas como la forma, topografía, ubicación, disposición y relación entre sí de los órganos que nos componen como seres humanos.

La clasificación se amplía, a continuación, basándome en siete categorías de acuerdo con la Fundación Once para la Cooperación e Integración Social de Personas con Discapacidad.

1) Desarrollo cognitivo. Las discapacidades cognitivas son las que afectan la capacidad del individuo para adquirir, manifestar o expresar los conocimientos y las habilidades sociales. Entre las más comunes se encuentran la Parálisis cerebral, Síndrome de Down, Autismo, Síndrome de Asperger, Alzheimer, Síndrome de Rett, Síndrome de Sotos y tumores cerebrales.

La Parálisis Cerebral, según la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (APAC) “es una lesión irreversible en el sistema nervioso central que afecta el movimiento y la postura”. Las causas van desde partos traumáticos, falta de oxígeno durante el parto, falta de atención prenatal, desnutrición, infecciones maternas, radiaciones, anorexia, toxemia, diabetes materna, tumores cerebrales, entre otras.

El Síndrome de Down. Este síndrome ha constituido uno de los mayores enigmas de la medicina. Hasta 1866 se describió por primera vez por el médico John Langdon Down. En el año 1956 el doctor francés Lejeune, después de desarrollar sus investigaciones, llegó a la conclusión de que estos pacientes presentan un cromosoma extra, llamado cromosoma veintiuno. Si bien existen varias características físicas propias para estas personas, en la parte social y afectiva actúan con simpatía y buen sentido del humor, además de ser muy cariñosos (García Escamilla, 1983).

Autismo. Según el portal de Psicología de la educación para padres y profesionales, “el autismo es un síndrome que afecta la comunicación y las relaciones sociales y afectivas del individuo”. No se puede precisar aún el origen mismo de este padecimiento pero se sabe que afecta a cuatro de cada 1000 niños, como un trastorno del desarrollo. Salvo algunas excepciones, se manifiesta mayormente entre los 18 meses y tres años de edad, con síntomas como: pérdida del habla, no mirar a los ojos, parecer que el niño es sordo, tener obsesión por los objetos y total desinterés en las relaciones sociales.

Síndrome de Asperger. Es un trastorno dentro del Autismo, también conocido como autismo de Alto Rendimiento. Se encuentran afectados de manera variable tres aspectos del desarrollo:
 Conexiones y habilidades sociales
 Utilización del lenguaje con fines comunicativos
 Comportamiento con rasgos repetitivos y una limitada gama de intereses.
Todo lo anterior ocasiona una mala adaptación socioemocional del paciente.

Alzheimer. Es una dolencia degenerativa de las neuronas, de carácter progresivo y de origen desconocido. Engloba pérdida gradual de la memoria, problemas de juicio, desorientación, dificultad para aprender, pérdida de habilidades con el habla y tareas rutinarias. Se pueden presentar además cambios en la personalidad y problemas de comportamiento, por lo que significa un deterioro en la calidad de vida de quien lo padece y de su familia.

Otros trastornos dentro de la categoría del desarrollo cognitivo son:
 Síndrome de Rett
 Síndrome de Sotos
 Tumores cerebrales.

2) Desarrollo motor. AL principio de la clasificación se ha comentado en qué consiste. Ahora mencionaré algunos de los trastornos.
En este rubro vuelve a aparecer la Parálisis Cerebral, que comparte características motoras y cognitivas y ha sido descrita anteriormente.

Accidentes cerebrovasculares (ACVA). En estos casos se interrumpe repentinamente el suministro de sangre a una parte del cerebro (isquémicos) o se produce una hemorragia (hemorrágicos) cuando se presenta la ruptura de un vaso sanguíneo encefálico. La Isquemia es una enfermedad caracterizada por una brusca interrupción del flujo sanguíneo al cerebro. Existe entonces sufrimiento celular causado por la disminución del riego sanguíneo y consecuentemente disminución del aporte de oxígeno, nutrientes y la eliminación de productos del metabolismo de un tejido biológico. Existe la Isquemia Cerebral, se afecta el flujo para mantener la función normal y estructura del cerebro.

Atrofia Muscular Espinal. Enfermedad hereditaria en la que hay una progresiva degeneración muscular y debilidad. Afecta a los músculos voluntarios que intervienen en actividades como gatear, caminar, control del cuello o deglución. Dentro de este padecimiento se tienen tres categorías:
 Tipo I. Severo o Síndrome de Wendnig-Hoffmann
 Tipo II. Intermedio
 Tipo III. Leve o Síndrome de Kugelberg-Welander, Juvenil o Enfermedad de Kennedy.
Distonía Muscular. Se refiere a las contracciones involuntarias permanentes de los músculos de una o más partes del cuerpo debido a una disfunción del sistema nervioso. No hay alteraciones de otras funciones cerebrales como la memoria, las emociones, conocimientos, los sentidos o capacidades intelectuales.

Distrofia Muscular. Corresponde a un grupo de enfermedades neuromusculares hereditarias, que se caracterizan por debilidad y atrofia del tejido muscular con o sin degeneración del tejido nervioso. Existen diferentes tipos y todos ellos con el tiempo producen pérdida de fuerza y discapacidad progresiva, en ocasiones se presentan deformidades. Citando datos de la Universidad de Virginia, se enumeran a continuación: Becker, Congénita, Duchenne, Distal, Emery-Dreifuss, Facioescapulohumeral, Pélvica, Miotónica y Oculofaríngea.

Espina Bífida o Sinónimo de Mielomeningocele. Consiste en un defecto de la columna vertebral que se presenta como consecuencia de un fallo en el cierre del tubo neural, durante el primer mes de gestación la médula espinal no se desarrolla con normalidad provocando diversos grados de lesión.

Otros padecimientos dentro de este grupo de desarrollo motor son:
 Poliomielitis
 Síndrome de Apert o Acrocefalosindactillia
 Síndrome de Marfan
 Traumatismo craneoencefálico

3) Deficiencias auditivas. La hipoacusia se clasifica según cuatro criterios:
 la parte de oído afectada
 la etiología (causa u origen de la enfermedad)
 el momento de aparición
 el grado de pérdida auditiva
Por mencionar las más comunes enlisto las siguientes: Enfermedad de Meniere, Síndrome de Goldenhar, Hipoacusia Profunda, Neurofibromatosis, Síndrome de Pendred, Presblacucia, Síndrome de Alport, Síndrome de Kearns Sayre, Síndrome de Usher, Síndrome de Waardenberg, Síndrome de Wolfram.

4) Deficiencias visuales. La visión no es una función que dependa únicamente del ojo. Ejemplos: ceguera, cataratas, degeneración macular, cáncer de retina, atrofia óptica, glaucoma, distrofia corneal, distrofia retinal, retinopatía diabética, retinopatía del prematuro, tumor de retina, uveítis, retroblastoma.

5) Discapacidades Mentales. Afectan tanto actividades motoras como mentales de quien las padece. Es el caso del Síndrome de Down que ya fue comentado en la categoría del desarrollo cognitivo.

Síndrome de West. También llamado de los Espasmos Infantiles, del grupo de Encefalopatías Epilépticas Catastróficas. Es una especie de ataque epiléptico que afecta fundamentalmente a niños menores a un año de edad. La causa es generalmente a consecuencia de una lesión cerebral que puede ser estructural o metabólica. Su incidencia es de uno de cada 4000 a 6000 nacidos vivos. Los síntomas que lo acompañan son: alteraciones respiratorias, gritos, rubor, movimientos oculares, sonrisas y muecas.

Esquizofrenia. Enfermedad compleja que afecta diferentes funciones intelectuales y perceptivas. Aparece entre los 20 y 30 años. Puede ser de tres formas:
 Esquizofrenia Paranoide
 Esquizofrenia Hebefrénica
 Esquizofrenia Catatónica

Otras enfermedades de esta categoría de discapacidad mental son:
 Fenilcetonuria
 Síndrome de X-frágil.

6) Discapacidades Neurológicas. Esta discapacidad afecta zonas cerebrales que coordinan actividades mentales como la memoria, el aprendizaje, el habla y otras actividades motoras y sensoriales. Es el caso del Alzheimer (comentado anteriormente en el inciso de desarrollo cognitivo) y de la Espina Bífida dentro de desarrollo motor.

Esclerosis Múltiple. La palabra viene del griego y significa endurecimiento Es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta el cerebro, tronco del encéfalo y la médula espinal al resultar dañada la mielina, que es la sustancia que recubre las fibras nerviosas, por ello los nervios no tienen la capacidad para conducir las órdenes del cerebro. Es la segunda causa de incapacidad en adultos en Europa (Mundo Salud, 2008). Los síntomas que aparecen son, entre otros: problemas con la visión y el habla, temblor en las manos, cansancio extremo, parálisis parcial o completa de una parte del cuerpo, pérdida de coordinación.

Ataxia. Conocida también como Ataxia de Friedrich, ocasiona un daño progresivo en el sistema nervioso central, con síntomas que van desde debilidad muscular y problemas de dicción, por un lado, y enfermedades cardíacas por el otro.

Hidrocefalia. Es la acumulación excesiva de líquido cefalorraquídeo en el cerebro, lo que provoca una dilatación de los ventrículos cerebrales y un aumento de la presión intracraneal que puede dañar al cerebro. Lo más notorio es el rápido aumento en la circunferencia de la cabeza de quien la padece.

Lesión de Médula Espinal o Mielopatía. Estas lesiones pueden ser a nivel cervical, toráxica o lumbar. Corresponden a una alteración de la médula espinal que puede provocar una pérdida de sensibilidad y/o movilidad. Las causas principales son: traumas por accidentes o enfermedades como la Poliomielitis o Espina Bífida.

Parkinson. Se caracteriza por una disminución y lentitud de los movimientos, rigidez muscular, temblor de reposo e inestabilidad postural.

Síndrome de Tourette (ST). Es un trastorno neurológico caractrizado por la existencia de movimientos involuntarios repetitivos y sonidos incontrolables o tics.

Síndrome de Rett. También presente entre los trastornos del desarrollo cognitivo, es un trastorno neurológico que aparece entre los 6 y 18 meses de vida, donde hay una pérdida parcial o total de capacidades manuales y del habla, retraso en crecimiento de la cabeza que provoca invalidez mental.

Miastenia. Se trata de un desorden neuromuscular caracterizado por debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos. Una de cada 7500 personas la padecen, es más frecunte mujeres de 20 a 40 años de edad y en hombres entre 50 y 70 años. Se trata de una enfermedd de origen autoinmune, en donde se da una reacción anómala de las propias células del organismo encargadas de la defensa frente a elementos extraños como infecciones que atacan a elementos propios como si fueran ajenos al cuerpo.

Otro ejemplo en esta categoría es la Enfermedad de Huntington, la cual es menos frecuente.
7) Trastornos del Aprendizaje. En este apartado se consideran los problemas y limitaciones en el aprendizaje como es la Dislexia y los Trastornos de Conducta que afectan la ejecución de la lectura, la escritura y el cálculo. Habitualmente incluye trastornos de la comunicación o habilidades sociales. El diagnóstico surge durante el periodo escolar.

Autismo o Síndrome de Asperger, los cuales ya comentamos dentro del criterio de discapacidad del desarrollo cognitivo.

Otras enferemedades discapacitantes:

Cardiopatías y Fibrosis Quística. Las Cardiopatías las define el Dr. Fernando Villagrá, reconocido médico español, como “lesiones congénitas anatómicas de una o varias de las cuatro cámaras cardíacas, de los tabiques que las separan o de las válvulas o tractos de salida (zonas ventriculares) debido a problemas de desarrollo y maduración fetal”. Ocho de cada 1000 nacidos las padecen. Existen más de 50 tipos diferentes de lesiones. Las causas no pueden precisarse aún, pero los factores de riesgo que se relacionan con estas lesiones son: edad de los padres cuando es inferior a los 18 años o superior a los 35, antecedentes familiares de cardiopatías, factores maternales de diabetes, alcoholismo, ingesta de drogas o rubeola durante el embarazo o lupus.

La Fibrosis Quística, de acuerdo a la Federación Española de Fibrosis Quística, “es una enfermedad crónica degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo, por una alteración genética que afecta las zonas del cuerpo que producen secreciones”. Lo que se explica es que el estancamiento de fluido produce infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Los síntomas son: falta de peso y problemas digestivos, también frecuentes problemas respiratorios.

 

 

 

 

 

Para el INEGI, disponible en Internet. www.inegi.gob.mx, los tipos de discapacidad corresponden a la simbología siguiente:

 

La suma de los porcentajes supera el 100% debido a que algunas personas presentan más de una discapacidad, como es el caso de los sordomudos que tienen limitaciones auditivas y de lenguaje, o quienes sufren parálisis cerebral que presentan problemas motores y de lenguaje.

Las causas de discapacidad en las personas pueden ser variadas. El INEGI clasifica en cuatro grupos las causas principales.
1) Enfermedad, 32%
2) Edad avanzada, 23%
3) Nacimiento, 19% por herencia, durante el embarazo o al momento de nacer.
4) Accidente, 18%
5) Otras causas.

Clasificación por edad y sexo
Las edades en que se manifiesta la discapacidad corresponde así:
 De 0 a 4 años, varones 1.3% y mujeres 1.1%
 La curva crece a partir de los 40 años, 2% en mujeres y 2.7% en varones
 Mujeres entre 70 y 79 años con el 3.7% que es el porcentaje mayor en ese grupo.

Instituciones que atienden a las personas con discapacidad:

 

Antecedentes y su abordaje
La discapacidad es una realidad humana que ha sido tratada de diferente manera a lo largo de la historia, según valores culturales de cada sociedad.

En los años 60 los zurdos eran tratados como personas con anomalía y en aquella época se les obligaba a usar su mano derecha o eran castigados si no lo hacían. Hasta los años 80 se aceptó como una característica física diferente. Hoy se hacen grandes esfuerzos para evitar la exclusión social en ese y otros muchos casos.

Según la socióloga Liliana Pantano, hasta los años 70 los trabajos científicos acerca de la discapacidad provenían principalmentede la psicología social, de la medicina o de la asistencia social, sin la intervención sistemática de otras ciencias sociales, especialmente de la sociología. El intento de sistematización comenzó a producirse a partir de la ampliación del panorama médico, con la certeza de que un proceso rehabilitador para la persona que sufre de una discapacidad, no sólo pertenece a la clínica médica, sino que requiere de un enfoque multidisciplinario.

“Es difícil tolerar el defecto del otro, nos personifica nuestra miseria. A partir de la educación, de la cultura de valores es posible mitigar el rechazo a lo diferente” (Pantano 2008).

Se han utilizado conceptos variables de discapacidad según la época de que se trate. Autores europeos hablan acerca del cambio del “paradigma deficitario” (influencia médica y psicológica), que considera a las personas excepcionales (discapacitadas) como enfermas; al “paradigma competencial educativo” que reconoce a las personas excepcionales como un valor y no como persona enferma. Lòpez Melero, un pedagogo e investigador español, hace énfasis de una cultura en la diversidad sobre una cultura de la deficiencia. En Francia, Michel Foucault, por el año 1975 se dedicó a estudiar la categoría de “anormales”, como los referían las prácticas médicas y legales en ese país. Foucault, analizando el derecho romano, destaca que existe esa distinción jurídica entre monstruo y lisiado, que equivale a defectuoso o deforme y que hoy sería el equivalente al discapacitado. El trabajo de Foucault, quien fuera licenciado en filosofía y también en psicología, centrado en Binswanger durante una época; ha influido en importantes personalidades de las ciencias sociales y las humanidades. Su primer libro se tituló Enfermedad mental y personalidad, escrito en 1954.

En las últimas décadas del siglo XX, el concepto de discapacidad se ha ido enriqueciendo con enfoques que resaltan menos el lado patológico de la persona y más su experiencia subjetiva y las capacidades que lo hacen diferente a otros.

En una investigación realizada en Argentina, se solicitó a 270 estudiantes mirar fotos a color (de 20 x 25 centímetros) con diferentes escenarios y en donde se podían apreciar interactuando personas con y sin discapacidad. Lo que se quería descubrir eran los sentimientos que de manera más común provocaban en quienes las miraban. Los resultados reportados son los siguientes:

• 63% sintió pena, dolor, tristeza, angustia, lástima.
• 56% manifestó principalmente sentir impotencia.
• 12% manifestó sentir miedo.
• En un menor porcentaje se habló de sentimientos como fortaleza, admiración o compasión (Pantano, 2008).

En el libro llamado Dios ya lo sabía, la autora y madre de un niño con discapacidad, relata lo que un terapeuta físico les advirtió en su primera consulta: “Cuando hay un niño especial en el hogar… nadie que pretenda salvar a su hijo podrá hacerlo sin amor. Nadie que pretenda rescatar la potencialidad de un niño especial podrá lograrlo sin la unión en su hogar” (García de Ortiz, 1996).

“Viven a expensas del amor y eso les da fuerza para cooperar con el trabajo de los médicos, los terapistas y el trabajo mismo que sus padres hacen para sacarlos adelante. (…) La verdadera sabiduría estriba en la paciencia” (García de Ortiz, 1996).

Otro investigador destacado en el campo de la discapacidad es el español Miguel López Melero, que habla de la cultura de la diversidad por sobre una cultura de la deficiencia. Él mismo, siendo víctima de la poliomielitis a sus nueve años de edad, ha trabajado arduamente durante más de catorce años en un nuevo modelo educativo donde propone que la inteligencia no está determinada por la genética, sino que puede ser construida y desarrollada a partir de las diferencias mediante una educación y un entorno adecuados. A este trabajo le ha llamado “Proyecto Roma”, método para ser aplicado en toda escuela para todos los niños, basado en la cooperación, trabajo en grupo, razonamiento deductivo y los valores. Su objetivo es lograr escuelas inclusivas, construyendo programas sin exclusiones. La información anterior fue publicada por la Universidad de Málaga, donde es catedrático con el título de Ideología, diversidad y cultura, año 2000. También es autor, entre otros de Una forma de trabajar en el aula con proyectos de investigación (2004, Editorial Aljibe, Archidona).

Datos en México
En el año 2000, las estadísticas señalaban que el 1.8% de la población total nacional contaba con algún tipo de discapacidad.

Entre los Estados que cuentan con medidas legales a favor de las personas excepcionales están Sonora, Chiapas, Puebla, Chihuahua y Morelos (INEGI, 2006). Antes de eso, en el 2001 se incluyó en el Artículo 1º Párrafo 3º de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, una cláusula de no discriminación, que versa: “Queda prohibida toda discriminación motivada del origen étnico o nacional, el género, la edad, las capacidades diferentes, la condición social, las condiciones de salud, la religión, las opiniones, las preferencias, el estado civil o cualquier otra que atente contra la dignidad humana y tenga por objeto anular o menoscabar los derechos y libertades de las personas”.

Después, en junio de 2003, dentro de la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, fue aprobado el reglamento y desarrollo el contenido de esta norma constitutiva, que establece tanto una serie de medidas para prevenir la discriminación que protegen a las personas con algún tipo de discapacidad, como medidas más compensatorias a favor de igualdad de oportunidades. A esto se le conoce como “acciones afirmativas”; entre ellas destacan las que se resumen a continuación:
1) Promover un entorno que permita el libre acceso y desplazamiento.
2) Procurar su incorporación, permanencia y participación en las actividades educativas regulares en todos los niveles.
3) Promover el otorgamiento, en los niveles de educación obligatoria, de ayudas técnicas necesarias para cada discapacidad.
4) Crear programas permanantes de capacitación para el empleo y el fomento a la integración laboral.
5) Crear espacios de reacreación adecuados.
6) Procurar la accesibilidad en los medios de transporte público.
7) Crear inmuebles públicos que tengan adecuaciones físicas y señalización.

Se han desarrollado esfuerzos por parte de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), desde marzo de 2006, en la promoción de legislaciones internacionales en la materia, donde México envió como iniciativa a dicha asamblea el Programa del Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación para la Defensa de los Derechos y Dignidad de las Personas con Discapacidad. A este respecto, no se conocen los resultados.
Citando un artículo del periódico Reforma fechado el 16 de agosto, titulado “Integran al trabajo a discapacitados”, escrito por Mirtha Hernández, se presenta el testimonio de Wendy Morales de 36 años, quien comenta: “La gente que a veces te ve no cree que funciones… y este trabajo nos da la oportunidad de enseñarle que no es así”. Asimismo, comenta otro compañero: “Significa mucho, es una gran oportunidad de volvernos a sentir útiles. De aquí yo mantengo a mi familia”. Un tercer testimonio dice: “Es muy satisfactorio porque ya podemos cubrir nuestros propios gastos”. Existen dos instituciones, llamadas “Vida independiente” y “Fundación Humanista de Ayuda a Discapacitados (FHADI), donde les enseñan a manejar su silla de ruedas para subir y bajar banquetas, pasar topes, trasladarse de la silla al carro, de la silla a la cama, al baño y muchas otras cosas.

El mismo artículo cita como fuente el Consejo de Población del DF las cifras más recientes. 25,627 personas presentan alguna discapacidad, de las cuales el 14.8% corresponden a hombres y el 10.7% a mujeres. De éstos, el 66.5% presenta discapacidad adquirida por accidente, por enfermedad o por adicción; un mínima parte por accidentes de trabajo.

Para el año 2006, de acuerdo a los autores del libro La integración educativa en el aula regular. Principio, finalidades y estrategias, citado por Jarquín, existían en nuestro país más de 2,000,700 de niños y niñas con algún signo de discapacidad en el año 2000, de ellos poco más de 600,000 no recibían algún tipo de servicio educativo. Por eso las estadísticas del INEGI marcan que del total de discapacitados mayores a 15 años, el 32.9% no sabe leer ni escribir (como referencia, esto es el 10% de la población total en este mismo caso).

Del total de personas con discapacidad en edad escolar, que se considera entre los 6 y los 14 años, el 63% asiste a la escuela, el resto no participa de dicha actividad.
Para edades entre 15 y 29 años el 15.5% asiste a algún tipo de institución educativa.
Sólo el 7% de los mayores de 15 años ha cursado la educación básica completa.
El 5% ha llegado a algún grado de educación media superior y el 4% ha logrado una educación superior.

En el ámbito laboral la distribución por áreas de oportunidad es la siguiente: en servicios y comercio el 48.5%, en la industria el 24.5% y el resto entre explotación forestal, ganadería, agricultura, pesca o minería básicamente.
De las personas discapacitadas económicamente activas, el 27% trabaja menos de 34 horas a la semana, un 39% labora entre 35 y 48 horas por semana y un 30% logra actividad por más de 48 horas a la semana.

Durante el año 2006 se aprobó la Ley General para las Personas con Discapacidad, donde se establecía como obligación al Estado capacitar y procurar la inserción al empleo a estas personas, así como diseñar y ejecutar programas para incorporar a personas con discapacidad como servidores públicos; poco se sabe a este respecto.
Sin embargo, un ejemplo muy claro lo encontramos en las contrataciones que el Aeropuerto Internacional de la Ciudad de México ha realizado desde hace más de dos años para las personas que participan en el Programa de Integración Laboral para Personas en Sillas de Ruedas, que al tener un empleo se integran a la sociedad y cambia su percepción de sí mismos.

Hacen falta, además, acciones civiles, académicas y empresariales para conformar programas integrales para su integración total a la sociedad. Se requieren oportunidades diferentes para ellas, no se puede esperar que bajo condiciones diferentes sean igualmente competitivas. “¿Podremos esforzarnos por crear de verdad una sociedad pluralista, en donde las diferencias sean una plataforma de encuentro y no un principio de marginación? “(Jarquín, 2006).

CAPÍTULO III

Familia y discapacidad

Todos, sin excepción, formamos parte de una familia. La familia es la organización más antigua que el ser humano haya creado. “La antigua trinidad de padre, madre e hijo ha sobrevivido más que cualquier otra relación humana” (Amador 2004). Juan Pablo II nos ofrece en el documento Familiaris Consortio su visión de que la familia es la comunidad íntima de vida y amor. Otra definición es la de Oliveros Otero, quien dice: “La familia es un conjunto de personas unidas por lazos de amor que crecen juntas”.

De lo mencionado anteriormente se desprende que la famiia constituye ese espacio donde pueden encontrarse el amor, la comprensión y el apoyo que nos permite enfrentar mejor el mundo exterior (Satir, 1991). “Ni el trabajo, ni la profesión, ni las metas individuales, ni aún las amistades y los conocidos logran compensar lo que ofrece a un ser humano la unión familiar” (Lukas, 2003).

Comparto la idea de entender a la familia como un sistema abierto que tiene una profunda interrelación hacia su interior pero que también interactúa continuamente con el exterior en el entorno en que se desarrolla. “Familia es la unidad de personalidades interactuantes que forman un sistema de emociones y necesidades engarzadas entre sí, de la más profunda naturaleza” (Estrada, 2006). Así que lo que se genere dentro de ella va a afectar en mayor o menor medida a la comunidad a la que pertenece, ya sea de manera positiva si aporta valores y ejemplo de vida o no.

La Organización de las Naciones Unidas (ONU) también declara la importancia de respaldar a la familia como institución básica de la sociedad e instaura a partir de 1993 la fecha del 15 de mayo como Día Internacional de la Familia.

Dentro de ella, los padres descubren una misión de vida enfocada a la magnitud de una tarea trascendental. “La existencia humana se caracteriza más profundamente por su autotrascendencia”, nos dice Viktor Frankl. Trascenderme a mí mismo significa encontrar lo mejor de mí en el contacto verdadero con el otro. Esta autotrascendencia es posible por la dimensión espiritual que, junto con la dimensión física y la psíquica, constituyen la unidad del ser humano. Siendo la dimensión espiritual lo propiamente humano, que no comparten otros seres vivos; es la que nos permite ejercer la voluntad, que es el querer como facultad, como compromiso, como conciencia. Al movilizar los recursos del espiritu, específicamente la libertad y la responsabilidad, el ser humano está en posibilidad de descubrir el sentido de su vida y de vivirla significativamente; y también optar por la capacidad de oposición del espíritu frente a la facticidad de los destinos. Movilizar estas potencias espirituales provee gran ayuda a las familias en las que me he enfocado para esta investigación. Esto se conoce como la “huida hacia arriba”.

La psicóloga argentina Blanca Núñez, quien ha trabajado por tres décadas con familias que tienen un hijo con discapacidad y es autora del libro La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares, menciona que esas familias afrontan una crisis a partir del momento de la sospecha y posterior confirmación del diagnóstico. Dice que cada familia, siendo única y singular, pasará esta crisis de modo diferente; puede suceder un crecimiento y enriquecimiento familiar, o por el contrario, que se desencadenen trastornos de distinta intensidad. Generalmente el riesgo está en función de su posibilidad para adaptarse a esa nueva circunstancia inesperada. Siempre va a ser muy conveniente detectar aquellas familias más vulnerables, las que requieran mayor acompañamiento y sostén a través del especialista en salud mental, además del apoyo del pediatra y otros profesionales relacionados con los cuidados del menor. La prevención será siempre mejor que la recuperación en cuanto a salud mental familiar.

Gerald Caplan, pionero en el campo de la psiquiatría preventiva por el año 1964, define la crisis como “un periodo de desequilibrio psicológico en personas que enfrentan circunstancias peligrosas; estas circunstancias constituyen para el sujeto un problema importante que por el momento no puede evitar ni resolver con los recursos acostumbrados”.

La palabra crisis, en chino Li K’AN, se compone de dos caracteres que significan peligro y oportunidad que ocurren al mismo tiempo. Del griego krinein, que significa decidir (Ascencio y Unikel, 2009). O sea, la crisis es a la vez decisión, discernimiento, “un punto decisivo durante el cual habrá un cambio para mejorar o empeorar” (Lidell y Scott, 1968).

Las crisis circunstanciales o accidentales se caracterizan porque tienen un carácter imprevisto, inesperado, como es el caso de una muerte, accidente o enfermedad, que es a lo que estamos enfocados en este trabajo.

Citando a la Sociedad Argentina de Pediatría, a través de su Comité de Discapacidad y Comité de Familia y Salud Mental, la confirmación del diagnóstico de la discapacidad de un hijo se encuadra dentro de las crisis circunstanciales. Se trata de un momento crítico y decisivo donde los riesgos son altos porque existe peligro del surgimiento de trastornos psíquicos, pero también la oportunidad de fortalecimiento familiar. Cada familia procesará esta crisis de manera diferente, varía tanto la intensidad como la capacidad que cada una tiene para superar la crisis. Unas logran reacomodarse ante la situación, otras quedan en shock y son las que demandan atención profesional. Cuando existe una resolución inadecuada de la crisis pueden aparecer situaciones como las que menciono a continuación:

 Problemática del paciente, ya sea con manifestaciones de agresividad, aislamiento, falta de interés, apatía, así como dificultad en los avances con su tratamiento.
 Problemática de los hermanos, ya sea por exceso de involucramiento con el discapacitado, sobreadaptación, problemas escolares, conductas agresivas, etc.
 Problemática de los padres por sentimientos de inseguridad, desorientación, falta de confianza en el ejercicio de su rol paterno frente a este hijo, sentimiento de agobio, dificultad en la toma de decisiones, falta de colaboración familiar en los tratamientos específicos, abandono y depósito del hijo en una institución especializada, falta de atención o sobreexigencia.

Según un estudio realizado en Argentina con 600 parejas que se acercaron al consultorio del especialista, se establecieron tres tipos de conflictos:

1) De pareja. Un factor de gran influencia es la existencia o no de conflictos previos a nivel de pareja. En ese caso, conflictos previos pueden traer mayores dificultades en la adaptación a la nueva situación. Otras parejas con funcionamiento previo sin conflictos pueden comenzar a mostrar signos de trastorno a partir de la noticia, ya que es muy común que el espacio de la pareja se vea reducido por la excesiva atención al hijo.
En el modelo tradicional de familia, el rol de la mamá se centra en dedicarse a la crianza de los hijos. En ocasiones, la madre es proveedora inagotable de gratificación de ese hijo, su vida se convierte en total sacrificio de su papel de esposa, mujer y madre de los otros hijos. El mandato social exige este sacrificio y la máxima renuncia a su propia vida personal. El hijo y la madre fortalecen su vínculo, muchas veces sin incorporar al padre en esta relación. También sucede que las exigencias de rehabilitación ocupan todo su tiempo. El padre generalmente tiene la función de ser el sostén económico, designado como proveedor de bienes dedicando su energía hacia el exterior, por lo que suele estar ausente, ya que en muchos casos optan por laborar en dos trabajos o ampliar su jornada con el fin de obtener un mayor ingreso, ya que los gastos son inmensos. La consecuencia es un déficit de su función paterna. En muchos casos, los padres manifiestan sentir una herida porque su descendencia no podrá continuar con el apellido, lo cual significa un honor. Otra característica del padre es que, al ser varón, tiende a ser mucho más racional que la madre, tiende a la intelectualización del problema, puede dedicar muchas horas a estudiar la discapacidad, buscando siempre la actualización de la información disponible. Las parejas con un hijo excepcional tienden al aislamiento en cuanto a sus relaciones sociales, es común que un hijo sano demande mucha atención de sus padres, pero por tiempo determinado, en cambio el hijo especial, prolonga estas atenciones por tiempo indefinido.
Otro aspecto investigado es la queja de que falta el reconocimiento del otro, o sean la pareja a lo que se está haciendo por el bienestar de ese hijo, es una total falta de recompensa, admiración y precisamente ese reconocimiento al esfuerzo dedicado.
2) Parental, o sea, interacciones entre padres e hijos.
3) Fraternales, entre los hermanos.

¿Qué hace que una familia resuelva la crisis en crecimeinto familiar o se torne en trastornos psíquicos?
Existen un sinnúmero de factores actuando en complejas interacciones, tal como se enumera en las siguientes líneas:
 La historia de cada miembro de la pareja y la familia nuclear.
 Situación de duelos que se han atravesado previamente y cómo las han elaborado.
 Sistemas de creencias de la familia
 Conflictos previos de esta familia.
 Capacidad para enfrentar situaciones de cambio.
 Lugar asignado al hijo en la estructura familiar.
 Nivel de expectativas puestas en él.
 Nivel de comunicación del grupo familiar.
 Nivel cultural y socioeconómico.
 Existencia o no de redes de apoyo.
 Capacidad de la familia para relacionarse con los otros.
 Capacidad para buscar apoyos y ayudas.
 Existen otras crisis de manera simultánea.

Como comenta Gabriela Soulé en su libro Papás especiales para hijos especiales, las crisis nos provocan miedo porque nos arrebatan el control sobre las cosas, incluso sobre nuestra voluntad… pero las crisis permiten rescatar lo verdaderamente sustancial, que afloren tus verdaderos valores, tu creatividad y tu potencial; sobre todo el amor que eres capaz de entregar (Soulé, 2009).

La actitud egocentrista del hombre moderno está en contradicción con la vida familiar que básicamente significa vivir cada uno para los demás. En familia se aprende el respeto al otro a través del modelo de los padres; asimismo el amor no se transmite con palabras sino viviéndolo día a día como uno más de los valores que dan sentido a la existencia humana. En cada caso nos enseña sobre todo la importancia del otro en nuetras vidas, nos coloca frente a la realidad de que yo soy persona, cuando no sólo soy yo, sino yo-tú. (concepto predilecto de Martin Buber). Se trasciende la realidad unipersonal y se proyecta el mismo ser hacia los demás que están a su alrededor. Aquí viene al caso la pregunta: ¿para quiénes vivo? Ya que lo que buscamos como personas es ser útiles, servir para algo o para alguien; no sólo vivir cómodamente, porque entre los más valiosos y nobles objetivos de la vida está el de vivir para otras personas.

Se pueden distinguir tres premoldeamientos básicos en el ámito familiar:
 Primera infancia, donde es decisiva la relación madre-hijo.
 Etapa secundaria, actúa el modelo de la relación de los padres entre sí.
 Moldeamiento global, en la concepción del mundo por el estilo educativo de los padres.

En los padres, la presencia del sentimiento de tristeza por el hijo con discapacidad puede prolongarse en el tiempo; en algunos casos, de plano eligen quedarse en ese dolor enfermizo de víctimas, no como una emoción natural y saludable que va evolucionando hacia la completa aceptación. “Muchos niños con discapacidad han sido súbitamente violentados por sus padres, física, verbal o emocionalmente, producto de la crisis de emociones contenidas” (Soulé, 2009). Creo que también ocurre esto por el cansancio extremo al que se someten. Pero también en estas familias están presentes sentimientos de enojo, miedo, frustración. También sucede que sus miembros se obsesionan con querer anticipar el futuro y se plantean constantemente cómo serán las cosas más adelante.

Un ingrediente valioso, que por desgracia no siempre está presente, es la esperanza, esa que da la sensación de que lo que estás haciendo por tu hijo vale la pena y que lo haces por convicción, por amor, por trascender; pensando que algo bueno sucederá.

CAPÍTULO IV

Logoterapia enfocada a la familia y a la discapacidad

Cuando se enfrenta a la adversidad diciendo sí a la vida, la persona está ejercitando el poder desafiante del espíritu.
Jerry Long, Jr.

Jerry sufrió a los 17 años un accidente en una alberca, fracturándose el cuello y quedando paralizado de todo el cuerpo. Él, haciendo acopio de su poder desafiante del espíritu, siguió estudiando psicología hasta lograr el Doctorado en Psicología Clínica. Al mismo tiempo estudiaba logoterapia, llegando a ser amigo de Viktor Frankl y un testimonio vivo de las posibilidades de “huída hacia arriba” de las que hablamos unas cuantas páginas antes. Durante años, el Dr. Long fue un activo participante de encuentros internacionales de logoterapia, ofreciendo conferencias y su propia experiencia. Además, impartió clases en la ciudad de Dallas, donde trabajó clínicamente en Intervención en Crisis con Enfoque Logoterapéutico. De su trabajo hablaré más adelante en este capítulo.

La logoterapia es una psicoterapia orientada a la búsqueda del sentido, que se focaliza en lo espiritual; apela a la facultad de oposición del espíritu, también llamado poder de resistencia del espíritu o antagonismo psiconoético. Esto significa la forma más auténticamente humana de hacerle frente a los condicionamientos somatopsíquicos y a las circunstancias sociales. Dentro de las consideraciones de esta fuerza está la que le permite a la persona ubicarse a una distancia adecuada para tomar una postura frente a los acontecimientos. La logoterapia tiene su fundamentación antropológica y filosófica en el análisis existencial. Se entiende por análisis existencial la interpretación y caracterización ontológica (estudio del ser como ser) de la existencia concreta, se refiere a un análisis sobre la existencia. El análisis existencial pretende que el hombre se autodetermine de cara a su libertad y la logoterapia establece que tal autodeterminación se ejerza sobre la base de la responsabilidad, el sentido y los valores.

Una de las metas de la logoterapia es trascenderme a mí mismo para encontrar lo mejor de mí en el contacto con el otro. Viktor Frankl ha dicho que el hombre no se preocupa primariamente por la satisfacción del placer y el interés propio, sino por la realización de una tarea, un ideal, un sentido personal en la vida (Lukas, 1983). De acuerdo al Diccionario de Logoterapia, autotrascendencia es la orientación fundamental del hombre hacia el sentido. Esto hace referencia al hecho intrínseco de que el ser humano siempre se orienta hacia alguien o hacia algo distinto de él mismo. En la medida en que nos entregamos al mundo olvidándonos de nuestras propias necesidades, en la medida en que realizamos un sentido y desarrollamos valores, sólo en esa medida nos autorrealizamos, porque la existencia que no tiende hacia el logos o sentido sino hacia sí misma, fracasa y cae en la frustración existencial. La autotrascendencia es la esencia de la existencia humana.

Anteriormente, se creía que el hombre sólo iba en persecución del éxito, de la satisfacción del placer, de recompensa y otras metas económicas como respuesta a su naturaleza. Sólo se contemplaba la dimensión fáctica de la persona, aquel ámbito en el que se manifiestan los condicionamientos biológicos, psicológicos y sociales que pertenecen al orden del tener, a diferencia de la dimensión espiritual perteneciente al orden del ser. La dimensión espiritual de la persona era ignorada por completo hasta que Frankl, a través de la logoterapia, logra su justo reconocimiento. Lo espiritual contiene dos aspectos: uno en cuanto dimensión constitutiva del ser humano, el otro en cuanto a manifestación de ésta (a través de la dimensión psicofísica). El lenguaje de lo espiritual es la libertad y sólo puede darse a conocer a través de la acción, la cual se pone en marcha cuando realiza un sentido (Guberman y Pérez Soto, 2005).

El dolor es una cuestión que interpela a cada persona de un modo singularísimo, cuestionándole acerca de lo que hace con su vida. El sufrimiento resulta algo inevitable en cada vida humana, ningún hombre puede zafarse de esta experiencia. Lo que pasa en nuestro tiempo es que vivimos en una cultura donde el dolor no es un valor; sufrir hoy es un dis-valor, algo que no interesa y que no conviene. En realidad, a pesar de ser inevitable, muy pocos se lo plantean hoy. Si bien no es posible la prevención del dolor, lo que sí se puede hacer es prevenir la respuesta que demos al mismo. Si uno no se atreve a elegir, muy probablemente la vida o las circunstancias decidirán por uno; es el caso de ser una persona circunstanciada que no ha tenido ninguna propuesta personal que hacer.

Por este hecho, la madre y el padre encuentran un sentido en cuidar al hijo y no en hacer otras cosas. Es necesario controlar las condiciones físicas y psicológicas a través del poder desafiante del espíritu, en vez de que éstas nos controlen. En todas nuestras experiencias, por diversas que sean, hay siempre una participación corporal, un modo de colaboración que objetiva estas situaciones; así también las respuestas del espíritu se manifiestan en acciones concretas en que participa la parte corpórea de la persona en cuestión. Cuando no existe la exigencia espiritual hay un potencial humano improductivo y sin explotar que puede ser activado en cualquier momento cuando existe la voluntad para llevarlo a cabo, un querer hacerlo. La espiritualidad de cada uno existe siempre, los retos que la vida nos presenta nos dan la gran oportunidad de crecer y salir triunfantes o vencedores de las adversidades.

Para encontrar sentido a la vida frente al sufrimiento hay que ejercitar el control noético sobre él; el hombre decide libre y responsablemente poner en acto la tendencia al valor, que no impulsa como lo hacen los instintos, sino que atrae. El ser humano puede elevarse en sí mismo sobre sus instintos, o sea, trascender en el amor al otro. Llega a ser verdaderamente humano cuando se somete a un sentido con compromiso, pero al mismo tiempo lo llena de satisfacción y lo deja sentir su razón de ser.

Ante la noticia de que el hijo presenta una discapacidad, es muy comprensible que la familia se sienta confundida, enojada, asustada y pierda toda estabilidad. Como tantas cosas en la vida, se requiere de un proceso, se necesita tiempo para asimilar la nueva situación y una gran fuerza de oposición del espíritu para afrontar lo inmodificable. Aquí es donde el apoyo de la logoterapia nos permite ejercer nuestra capacidad de elección para hacernos cargo de lo que nos toca vivir, cómo lo vamos a afrontar, qué actitud o postura personal voy a asumir frente a lo inevitable y cómo voy a trascender a partir de ese momento. Es cuando vamos a utilizar nuestros recursos espirituales para poder vivir significativamente esta experiencia, actuando con toda conciencia en esas circunstancias. El espíritu nos acerca a nosotros mismos, a nuestra esencia para plasmarla en acciones.

Los recursos espirituales son las capacidades humanas que tenemos para desarrollar lo siguiente:
 Libertad de elección. Libertad no es hacer lo que se quiere, sino querer lo que hay que hacer. Hay que ser señor de nuestra voluntad, no esclavo de nuestras condiciones. “Algo sucede en el individuo que se cuestiona lo que hace; se percibe, se da cuenta, empieza a ser conciente y esto es el cimiento del ejercicio de la libertad” (Unikel 2007). Decidir es lo más opuesto a dejerse llevar.
 Compasión y perdón. Para el Dalai Lama compasión es “el deseo de que los demás estén libres de sufrimiento”. El perdón es la decisión de curar los recuerdos o las heridas del pasado; es una actitud y una forma de vida.
 Conciencia. Dimensión donde el ser humano se encuentra consigo mismo en su más profunda intimidad y donde se manifiesta la presencia dialogal con ella misma o con Dios. Es el órgano del sentido, guiándonos a la libertad y a la responsabilidad, en la medida que es ella quien descubre intuitivamente las posibilidades y los valores, al percibir totalidades llenas de sentido.
 Voluntad de sentido. Motivación básica del ser humano consistente en la búsqueda de la felicidad, pero no en sí misma, sino como consecuencia de nuestros actos intencionales.
 Creatividad.
 Amor. Comprensión de una persona tanto en su esencia, tal como es, en su singularidad y peculiaridad, como en su valor y aceptarla positivamente.
 Autodistanciamiento. Libertad para tomar distancia respecto a sí mismo en cuanto organismo psicofísico, eligiendo una actitud frente a los condicionamientos.
 Sentido del humor. Templanza del ánimo que capacita al hombre para relativizar críticamente todo tipo de experiencia o situación.
 Imaginación.
 Responsbilidad. Consiste en la capacidad para responder ante sí mismo, ante los otros, ante el mundo y ante Dios. Junto con la libertad y la espiritualidad forman una trilogía en la que radica lo auténticamente humano.
 Autotrascendencia. Orientación fundamental del hombre hacia el sentido. Esto hace referencia al hecho intrínseco de que el ser humano siempre se orienta hacia alguien o hacia algo como un ideal, distinto de él mismo.

Las personas vemos sentido en crear o en hacer algo, en la experiencia de algo o en amar a alguien. Depende de su sostén emocional y de su actitud con la que enfrenta lo inevitable y los golpes del destino. Sólo el sostén emocional y la actitud son testimonio de algo que únicamente el ser humano es capaz de hacer, transformar y remodelar un sufrimiento en un logro (Lukas, 2003).

En el centro de terapia física y rehabilitación donde laboro, está colocado un letrero en la entrada: “No hay peor discapacidad que una mala actitud”, del Dr. Jaime Edelson Tishman.

La modificación de actitudes nos lleva a no vernos como víctimas de la situación. Las actitudes no saludables provocan:
 Negativismo.
 Resignación conformista.
 Desesperanza.
 Parálisis.
 Indiferencia.
 Aplicarse profecías negativas.

En logoterapia llamamos “las tres a” para el cambio de actitud como hábito de pensamiento, que se refleja en un comportamiento y son:
1) Aceptación. Somos humanos y por tanto susceptibles.
2) Apertura. Pedir ayuda, buscar, abrirnos, darnos cuenta que solos no podemos con todo.
3) Alternativas. Se trata de una actitud de búsqueda. Lo que importa es probar teniendo una actitud de solución.

Justamente respecto al punto 2 (el de la apertura) viene al caso comentar lo que escribe Alejandro Unikel: “La persona llega a terapia porque reconoce que necesita ayuda… propongo la idea de que la finalidad de la psicoterapia es hacer a la gente libre… hacerse libre para tener conciencia de sus posibilidades y para ponerlas a prueba” (Unikel, 2007).

También deseo presentar el modelo de Jerry Long, Jr., a quien ya mencioné con anterioridad, quien elaboró un sistema consistente en siete etapas de intervención llamado “Intervención Logoterapéutica y Trascendental en la Crisis”, donde propone como apoyo a la persona en crisis, aquella que tiene una limitación del campo visual existencial; una ceguera que la lleva a una sobrevaloración de un concepto, sin poder ver el resto de esa existencia. Esta intervención reduce la fuerza destructiva de una crisis y mejora el pronóstico de una terapia subsecuente.

Intervención Logoterapéutica y Trascendental en la Crisis (Jerry Long)
Etapa 1. Nivel de funcionamiento normal
Representa las altas y bajas de lo que se puede llamar una vida normal antes de que se presente la crisis.

Etapa 2. Principio de la crisis
La persona recibe por primera vez la noticia, por lo que se genera una reacción inicial de shock y consternación. El momento óptimo para recibir intervención profesional es inmediatamente después de la crisis. El logoterapeuta puede ayudar al paciente haciéndolo consciente del poder desafiante del espíritu humano, ese enorme poder latente que tiene dentro de él para desafiar sus obstáculos y verlos como retos.

Etapa 3. Rápido descenso a la desesperación
La meta logoterapéutica aquí es engendrar esperanza.

Etapa 4. Tratando de salir después de tocar fondo
Es la etapa donde el desánimo, la desesperación y la depresión toman física y emocionalmente la fortaleza de la persona. Ella está permitiendo que su condición la controle en lugar de controlar ella su situación, negando así la oportunidad de florecer a su espiritualidad.

Etapa 5. Mejoría progresiva durante la intervención clínica
El logoterapeuta puede ayudar al paciente a avanzar mediante la exploración y también el descubrimiento de su sentido de vida. Esto formará la piedra angular de la curación del paciente, tanto en el proceso terapéutico como después de éste. Se prepara al paciente para utilizar el poder desafiante del espíritu como trampolín para que aflore su dimensión noética y encauzarla hacia la autotrascendencia.

Etapa 6. Regreso al nivel de previo funcionamiento

Etapa 7. Trascendiendo el trauma
Se trata de llevar la intervención del terapeuta mucho más allá del nivel previo de funcionamiento del paciente. En esta terapia trascendental se pretende lograr metas de altura para lograr un estar-en-el-mundo basado en la parte espiritual y vivir la vida lo más intensamente posible. Rebasar a la adversidad transformando una tragedia física en un truinfo noético. Pocos planes de tratamiento atienden al bienestar espiritual y emocional del paciente.

El hombre doliente cuenta con la dignificación del esfuerzo. Independientemente de los resultados que se obtengan, lo que vale es el esfuerzo puesto en ello, el esfuerzo depende de la persona, el resultado no. Superar el dolor es una elección que quizás no cambie el destino, pero ciertamente transforma a la persona, la calidad de la persona.

El hedonismo de nuestro tiempo no nos permite darnos cuenta del valor educativo del dolor, es un valor de crecimiento y tratamos de combatirlo con todo sin que ello implique mejora humana. La algofobia es el temor exagerado al dolor, lo cual está de moda en nuestros tiempos y sin embargo, se ha demostrado que toda filosofía y reflexión profunda nace ante la muerte o la enfermedad, crece y prospera en la cercanía del dolor y el sufrimiento. Las respuestas al “para qué” y “qué hago” es lo que va a ir guiando e impulsando al hombre a encontrar y descubrir el aprendizaje significativo de las situaciones límite (término acuñado por Jaspers que se refiere a una situación inevitable ante la que necesariamente se debe tomar una decisión fundamental; en logoterapia el término análogo es el de triada trágica, y consiste en sufrimiento, culpa y muerte).

Sufrimiento, según el Diccionario de Logoterapia, es el padecimiento de orden existencial que consiste en soportar y sostener un destino irreversible “en aras de qué sufrir” ; es decir, que el sufrimiento es sacrificio. Sufrir significa obrar, crecer y madurar, entendiendo por madurez el alcance de libertad interior a pesar de la dependencia respecto del destino. Como copié de algún lado: “La cabalgadura que más rápido conduce a la perfección es el sufrimiento” (Eckhart). Se nota el carácter de perfectibilidad que tiene el sufrimiento de la vida humana. En él se revela la estructura trágica de la existencia y la esencia del hombre que es ser un hombre doliente, el Homo Patiens de Frankl.

Son cuatro las posibles actitudes ante el sufrimiento:
1) Pasividad o sumisión ciega al síntoma.
2) Actividad desacertada en la que los esfuerzos de la persona son inútiles.
3) Actividad razonable, justa ante el síntoma no elegido ni eliminable y que consiste en objetivarlo y distanciarse de él.
4) Pasividad razonable que consiste en aprender a evitar o ignorar, en la medida de lo posible, el llegar a la neurosis.

La capacidad de sufrimiento del ser humano se va adquiriendo en relación con la vida, al irnos configurando, lo cual consiste en la renuncia a la configuración externa para ser libre en el modo de ser y libre para ser de otro modo.

Se dice que desarrollar una voluntad fundamental se logra cuando existe una razón para ello. Esta razón aparece cuando existe una relación estrecha entre sacrificios y las enormes vías hacia el sentido de vida. Ello facilita los efectos secundarios que llamamos felicidad, con más razón si se hacen por un tercero que si se hicieran por uno mismo. Cabe aclarar lo que se entiende por sacrificio: es un sufrimiento con plenitud de sentido ofrecido a otro, que puede ser una persona, una idea o Dios. El sacrificio tiene dignidad ética y relevancia metafísica, permitiendo el crecimiento personal. Es una facultad del Homo Patiens. El Homo Patiens es el hombre cuya calidad lo hace capaz de sufrir con sentido, asumiendo el sufrimiento mismo como un acto pleno.

A la inversa, cuanto más se busquen las gratificaciones momentáneas y la falta de entrega al otro, habrá menos posibilidades de que las pistas para el sentido se presenten, con lo cual el resultado es el inevitabe efecto secundario de la infelicidad. Hoy se confunde felicidad con placer. Hay quienes han descubierto que la felicidad es compatible con el dolor y la frustración; que siendo en sí mismas experiencias detestables, pueden redimensionarse al calor de una nueva luz que las plenifica. La felicidad es un estado de ánimo que se complace con la posesión o la realización de un bien; para la logoterapia, es un efecto no intencionado de la autotrascendencia. Como afirma Frankl: “La valentía ante el sufrimiento, esto es lo que importa… El escapista huye ante el sufrimiento necesario…, el masoquista va en busca del sufrimiento innecesario.” La capacidad para entregarnos al otro significativamente es la clave para la satisfacción y también la clave para la salud contra una serie de enfermedades (como adicciones, neurosis, depresión, aislamiento o vacío existencial). Este último es una vivencia del absurdo radical de la propia existencia producida por pérdida de la visión axiológica, o sea, del horizonte de los valores y del sentido. Este vacío existencial puede ser manifiesto o enmascarado.

En el dolor, algunos descubren un mundo más amplio, armónico y exigente, el de los valores. El hombre doliente tiene que plantearse seriamente si va a ser feliz o no, a pesar de sus sufrimientos. Cabe aclarar que “dolor” pertenece al ámbito psicofísico, es algo que se “tiene”. Cuando el hombre “tiene” un dolor puede ponerse por encima de él y entonces se convierte en hombre “doliente”. Afrontar verdaderamente el dolor es aceptar un despojo, prestarse a una terrible transformación, a una nueva existencia, renunciar a las posesiones y costumbres para confiarse a lo desconocido. El hombre que sufre se encuentra en un momento especialmente importante de su vida, un momento en el que, a la luz de esa experiencia, puede comprender la distinción que es preciso hacer entre lo verdaderamente importante y lo que no lo es. Vivir el sufrimiento con sentido significa:
- Mantener la serenidad.
- Centrar la energía en lo que sí puedo hacer.
- Contener la situación can la fortaleza espiritual.
- Aceptar la situación como un reto.
- Aceptar mis limitaciones.
- Reconciliarme con el destino.
- Atreverme a sufrir.

Otro de los recursos espirituales mencionados anteriormente es el de la autotrascendencia, que trae consigo una estabilidad del alma por la siguiente razón: si el hombre sólo buscara su propio bienestar personal estaría viviendo en un permanente estado de tensión. Pero, al tener la capacidad de autotrascender, puede ver más allá de sí mismo y realizarse hacia una meta con sentido orientada hacia otros seres humanos. Esto conduce a estar más tranquilo y relajado; qué importa no tener siempre éxito si lo que se logra es plenitud.

En las teorías psicológicas tradicionales, el concepto de hombre no tiene cabida para el sufrimiento verdadero. Un dolor verdadero es siempre consciente. Un hecho incambiable con el que es preciso vivir conscientemente no se puede eliminar con ninguna terapia, pero es posible cambiar algo en el encuentro con ese dolor: la postura personal ante él. Esto es así porque en la dimensión espiritual toda persona puede decidir libremente qué actitud adopta frente a su destino y en qué contexto de sentido considera su desgracia. Puede rebelarse insesantemente contra su destino preguntando y culpado desesperadamente; o bien, abrazarlo busando respuestas positivas; o también cayendo en una resignación apática. Es una elección personal dar a los otros un ejemplo extraordinario con nuestra forma de soportar y vivir el dolor (Lukas 1983).
Dice Frankl: “al sufrimiento no le compete la prioridad, pero sí la superioridad.

Numerosos ejemplos muestran que hay actitudes francamente heroicas ante el sufrimiento y que las personas de más valía son, con frecuencia, aquellas que han pasado por una desgracia profunda. “Decir sí a la vida a pesar de todo”, frase célebre de Frankl, muestra de qué es capaz el hombre. La desgracia y el sufrimiento son el presupuesto para un progreso espiritual. La logoterapia ve al hombre doliente con la posibilidad de llevar su sufrimiento irremediable a la posibilidad de darle sentido, no sólo de soportarlo heroicamente, sino de transformarlo en aprendizaje y crecimiento personal. Nadie ni nada puede limitar la libertad espiritual del hombre si no lo hace él mismo; ningún destino puede humillarnos si no estamos dispuestos a doblegarnos ante él.

El logoterapeuta no trabaja en la eliminación de angustias, sino en la construcción de una actitud nueva del paciente frente a sus angustias: saber soportarlas, saber encontrar más alegría en la vida es un objetivo terapéutico y clave de la “curación” (paradójicamente se menciona en la logoterapia que cierta tensión es sana y ayuda a la persona a mantenerse “conectada” con su misión en la vida, dicha tensión bien podríamos llamarla una angustia necesaria, que nos conduzca a construirnos una vida que sea vivida auténticamente, al estilo de Heidegger). Todo logoterapeuta trabaja en las crisis que afectan al paciente en su espíritu. De acuerdo a Ignacio Larrañaga: hay pozos profundos en los que están sumergidos los seres humanos; por eso incluyo aquí el oficio del logoterapeuta que es muy necesario para poder enjugar lágrimas, extraer espinas, ahuyentar sombras, liberarse de agonías y llevar algo de alegría a esos corazones.

“Hay situaciones y enfermedades con las que tienes que aprender a vivir“, nos dice Hiroshi Takahira. En una situación inmodificable, el sentido del sufrimiento no es inmediato, necesita un proceso de adaptación, como tantas cosas en la vida; me refiero a las etapas del duelo. “El proceso del duelo es la manifestación, la exteriorización de mis sentimientos por la pérdida de alguien o de algo significativo para mí” (Flores de Malett). El duelo es un proceso sano que exige un cambio interior de nosotros mismos; inicia en el momento en que se presenta una pérdida de cualquier tipo. Entre las categorías de las pérdidas están:
 Pérdida de objetos tangibles.
 Pérdida de intangibles como es la autoestima, la estimación, el respeto.
 Cuando se invierten las jerarquías.
 Cuando se presenta una discrepancia entre lo que se espera y lo que se recibe.
 Ante la fantasía o expectativa de una pérdida futura.
 Pérdida hipotética.
 La pseudo-pérdida (un éxito ajeno se toma como pérdida).

Etapas del duelo
Según el Dr. Robert Kavanaugh son siete las etapas en el proceso de duelo:
1) Impacto emocional. Se hace presente cuando uno sabe, por ejemplo, que alguien próximo y querido sufre de una enfermedad. Es esta etapa la mente bloquea la realidad, se trata de un mecanismo inconsciente de autoprotección.
2) Desorganización de sí mismo. Es como estar fuera de nuestro centro, el yo no hace contacto con sus emociones y estas se expresan sin control.
3) Sentimiento de enojo. Se comienza a tocar con el sí mismo tratando se reaccionar revelándonos contra todo. El odio no es más que el amor herido.
4) Sentimiento de culpa. Lo que pasó o no pasó, lo que se hizo o no se va recordando desde el fondo de nuestra emotividad herida; nos sentimos responsables sin serlo.
5) Aceptación de la pérdida o experiencia de soledad. Al darnos cuenta de lo que hemos perdido viene un sentimiento de vacío que exige ser llenado. Se requiere de valentía para dejar ir aquello que se perdió, soltarlo.
6) Alivio. Es sentirse libre, el alivio es una nueva sensación y consecuencia de nuestra valentía. Seguimos viviendo sin aquello que perdimos.
7) Restablecimiento de sí mismo. Se refiere a reintegrarnos a nuestro mundo, volver a vivir gozando el presente con nueva fuerza y esperanza. Somos nosotros mismos pero transformados.

El sentido del dolor
La logoterapia ve al sufrimiento de la siguiente manera (premisas de la logoterapia):
 El sufrimiento forma parte intrínseca de la vida humana; el sufrimiento evitable se debe evitar y cuando es inevitable se debe asumir, algo que se padece por algo o por alguien.
 El sufrimiento es el dolor del que se tiene conciencia, o sea, del que nos damos cuenta que nos duele y por eso sufrimos.
 El sufrimiento no pide permiso, simplemente llega, no hay forma de estar preparado para ello.
 El sufrimiento es la expresión de lo vulnerable, indigente del ser humano. Es difícil de aceptar porque nos confronta con lo más débil de nosotros mismos.
 El vivirlo sin sentido lo hace completamente estéril y destructivo.
 Vivirlo con sentido nos trasciende y puede ser una oportunidad para nuestro crecimiento personal.
 El sufrimiento del cuerpo es la enfermedad física, de la mente es neurosis o psicosis y cuando es relativo al espíritu es conocido como neurosis noógena o existencial, es cuando falta sentido y se da ese vacío existencial con el que la logoterapia tiene que atender.

“Con las piedras que encuentres en el camino sé delicado y llévatelas. Y si no las puedes cargar en hombros como hermanas, al menos déjalas atrás como amigas” (Anónimo).

Desde la perspectiva divina, cada torcimiento y cada nudo en nuestro camino cumple su función en un gran plan que constituye una obra de arte. El sufrimiento como contribución a una gran obra diseñada por Dios mismo puede ser visto no sólo como un paso tolerable, sino hasta como un privilegio. Es muy difícil entender cuando las cosas malas le pasan a la gente buena. A veces cuesta trabajo aceptar la idea que las cosas que suceden sin motivo, inclusive, tal vez, ocurren al azar. Aprender a vivir con la idea que cualquier mal, cualquiera que este sea, no es voluntad de Dios, sino respuesta a aquel aspecto de la realidad que se mantiene independiente a su voluntad y que entristece y enoja a Dios tanto como a nosotros; porque Dios nos permite ser humanos. Vivimos en un mundo en que el bien y el mal convierten nuestras vidas en dolorosas y complicadas. No sólo la libertad de elección, sino también la vulnerabilidad de nuestra naturaleza nos permiten ser humanos. El sufrimiento tiene carácter de prueba (Juan Pablo II, 1997). Tiene además un valor educativo, desde la perspectiva de que debe servir para la reconstrucción del bien en el sujeto. Jesús representa el sufrimiento vencido por amor, hay ocasiones en que, a pesar de todos nuestros esfuerzos, nos desvaloramos, es el momento en que podemos experimentar un cambio interior que nos hace receptivos al valor. Víctor Hugo dijo: “Ten valor de afrontar las grandes tristezas de la vida y la paciencia para las pequeñas y cuando hayas completado cuidadosamente tu trabajo diario, ve y descansa en paz, Dios está despierto”.

Cuando estamos pobres de espíritu y tenemos necesidad de un poder más grande que el nuestro, ya que nuestras limitaciones no nos permiten ir más allá, es cuando Dios nos proporciona el poder para realizar aquello que está por encima de nuestra capacidad: siendo valerosos nos volvemos valerosos. El valor encara al miedo y así lo domina.”El valor es el mismo temor que ha dicho sus oraciones” (Martin Luther King, Jr.).

En cuanto a la fe, hoy sabemos que aunque nuestra situación parezca sombría y no veamos una salida, la actitud humilde de aceptar nuestro lugar en relación con el Poder Superior presupone confianza. La falta de fe, sobre todo de fe en sí mismo, lleva a provocar rasgos neuróticos, es imposibilidad de confiar, de aceptar que no podemos controlar todo en nuestras vidas, de admitir que existe ese misterio al que no tenemos acceso.

Como dice un poema persa: “A la hora de la adversidad no pierdas la esperanza, porque la lluvia cristalina cae de las nubes negras”.
No tener esperanza es negar las maravillosas posibilidades del futuro. Tener esperanza es tener esa fuerza que nos capacita para alcanzar rendimientos que, de no ser por ella, nunca alcanzaríamos. Aquí relaciono todo esto con el valor de oposición del espíritu al que apela la logoterapia.

El significado de la logoterapia para la familia con un integrante con discapacidad

Para abordar este tema he elegido las ideas de Elisabeth Lukas, contempladas en su libro Una vida fascinante, porque explican muy claramente cómo la logoterapia apela a la vida para algo; sentir que la vida es para algo. Apelación viene del latín appallare=llamar, alguien apela para algo o para alguien; o sea que es intencional, está dirigida a algo o a alguien distinto del que apela.

Haciendo referencia al análisis existencial, el cual caracteriza la existencia como la forma de ser específica del hombre, cuya esencia consiste en ser facultativo, en poder llegar a ser siempre también de otra forma. La existencia, realizándose, realiza las posibilidades corpóreo-anímicas y actualiza las potencialidades del espíritu en el mundo.

A continuación presento algunas ideas de AUTOR en relación al tema:
Idea 1
En el mundo encontramos realidades, como es el caso de la enfermedad del propio organismo.

Idea 2
También encontramos posibilidades. La posibilidad de ignorar o desplazar al inconsciente a la discapacidad o la posibilidad de enfrentarla. Aquí es muy importante darnos cuenta que en muchas ocasiones ni las realidades ni las posibilidades son de nuestro agrado pero ahí están.

Idea 3
En cuanto a hacer las tareas, se trata de elegir determinadas posibilidades y no otras, la tarea de hacer lo que tiene sentido. Esto a partir de la intuición de que la discapacidad y los golpes del destino son un material que debe ser transformado en positivo. Valores que deben dar testimonio de lo que puede ser realizado en este mundo. Por decirlo de alguna manera, ser testimonio de los retos que pueden ser superados a través de esta apelación.

Idea 4
Para acceder a estas elecciones es necesaria la elaboración del duelo, como se ha mencionado ya anteriormente. Tiene gran importancia el duelo porque una pérdida dolorosa no debe ignorarse, deben dejarse surgir los sentimientos que producen un efecto liberador; el expresarlos contiene un efecto consolador en sí mismo. No por ello debemos olvidar que la queja emocional no es capaz de acallar la existente protesta espiritual de dicho sufrimiento.

Idea 5
Apelar a un voto de confianza, no la confianza de que todo se va a arreglar, sino esa confianza de que esa discapacidad cumple con un sentido, aunque este no sea comprensible para quienes lo padecen. Como lo formula Bijan Adl-Amini, de la Universidad de Kiel en Alemania: “Una situación que nosotros experimentamos como sin sentido, no es desde su naturaleza sin sentido… desde un estado de conciencia más desarrollado, esta misma situación o acontecimiento podría tener sentido”. Bien podría tratarse de autodistanciamiento, de poder de oposición del espíritu, de tiempo para acoger el dolor, de amor para saber que se superará y al final, de aceptación total.
Frankl lo expresa de la siguiente manera: “Dios ya sabe lo que quiere hacer con nosotros”. Lukas se refiere a este tema como la reverencia ante el misterio. Se trata de una confianza hacia una voluntad superior que permite que asimismo crezca la fuerza para la propia voluntad, aquello a lo que la persona está dispuesta en forma auténtica y honesta.

Idea 6
Convertir las realidades y posibilidades encontradas por cada ser en acciones con un máximo sentido alcanzable; esto es la voluntad de sentido.
“La voluntad para el sentido hace libre, no de la discapacidad, pero sí a pesar de la discapacidad” (Lukas, 2002).

Idea 7
Reconciliación con el destino. La curación no sólo se produce donde se logra desaparecer una enfermedad, sino la curación también se produce allí donde la barrera permanece, ya que curación significa dar respuesta con sentido a un destino inmodificable o irremediable. De esta manera, el logro único e irrepetible se vuelve grandioso y heroico por el singular mérito. Es la transferencia espiritual que sobrepasa la disminución física. Aquí es donde se sublima la existencia humana a partir de ese aporte personal de la realización creativa de la propia historia de cada ser humano en este mundo. Somos nuestra propia obra, lo que irradia directamente nuestra alma y por lo que dejaremos huella.

Capítulo IV

Metodología

Mediante esta investigación pretendo conocer, a partir de entrevistas, cuál es la vivencia de los padres que tienen un hijo con discapacidad. El tipo de investigación más conveniente para este trabajo es la investigación cualitativa. Según el Dr. Lamberto Vera Vélez de la Universidad de Ponce en Puerto Rico, esta investigación que tiene como características que se basa en la toma de muestras pequeñas, se observa un grupo de población reducido, es un método de investigación apropiado para las ciencias sociales, está basado en la fenomenología, se concentra en recabar datos acerca del comportamiento humano, o sea, en saber cómo se da la dinámica de las relaciones humanas.

La herramienta particular que utilicé para la recolección de datos, como lo mencionaba, es la entrevista. La entrevista consiste en una conversación donde se revelan pensamientos, sentimientos, actitudes, preferencias y deseos que no saltarían a la vista por medio de cuestionarios o tests (Gordillo, Ma.1984). La entrevista difícilmente es una herramienta rígida; ya que la integran actitudes del entrevistador y su estilo personal al realizarla, lo que favorece el establecimiento de la relación. La eficacia de este diálogo depende de la calidad que se logre en esta relación y la apertura de ambas partes. Es de vital importancia escuchar con todos los sentidos, la comprensión y empatía que consiste en ver las cosas como el entrevistado las ve, el respeto que proviene de la aceptación del otro, los silencios que surjan al contactar emociones y el tiempo que resulte necesario para lograr una comunicación clara y completa. La entrevista exige una actitud observadora de parte del entrevistador para poder captar fenomenológicamente lo que está sintiendo la persona con la que estamos conversando.

Características de la población
Los participantes en esta investigación son parejas de padre y madre con un hijo que vive con una discapacidad. La edad y nivel socioeconómico es variable, dado que el criterio de selección fue al azar. Se consideraron tres condiciones para ser seleccionados:
1. Que fueran familias que acuden a “Terapia Física y Rehabilitación” (TEFIRE) para las terapias de los niños.
2. Que la familia fuera una integrada, es decir, que padres e hijo vivieran cotidianamente bajo el mismo techo.
3. Disponibilidad de ambos padres para participar en esta investigación después de explicarles de qué se trataba.

En tres ocasiones la entrevista se realizó en sus casas y sólo en un caso se llevó a cabo en TEFIRE. Menciono ésto porque visitar sus casas me permitió tener información extra sin necesidad de preguntarla, tal como es su estilo de vida, espacio físico, adaptaciones de rampas, etc.

Cuestionario utilizado
A continuación incluyo las preguntas que tenía preparadas para la entrevista, con las cuales podía obtener la información deseada y las cuales podían servirme de guía para en esta investigación:

1. ¿Cómo recibieron la noticia de que su hijo(a) tenía algún problema de salud?
2. ¿Qué hicieron con todos los sentimientos que aparecieron de repente ante tal anuncio?
3. En la actualidad, ¿cómo viven esta circunstancia de vida?
4. ¿Con qué recursos contaban en aquél entonces?
5. ¿Y ahora?
6. ¿Cuál es la dinámica familiar?
7. ¿Qué actividades realizan juntos?
8. ¿Tienen algún tipo de ayuda?
9. ¿Recibieron algún tipo de apoyo profesional como padres, ya sea terapia o apoyo psicológico?
10.  ¿Después de estar viviendo esta experiencia ustedes han sacado lo mejor de sí mismos? ¿Cómo?

 

En el párrafo anterior cité las diez preguntas a manera de cuestionario. Por la manera informal en que se llevó a cabo este diálogo, las preguntas no se enunciaron en orden ni en totalidad, pues la información iba surgiendo de manera libre y espontánea, sin necesidad de recurrir a la estructura formal e incluso hubo muchos más detalles comentados que no estaban contemplados y que fueron de enorme utilidad para este trabajo.

Capítulo V

Análisis de los testimonios

A continuación voy a comentar cada uno de los cuatro casos de entrevista, de manera que la identidad de mis entrevistados quede protegida, por lo que me referiré indistintamente a hijo o hija, asimismo modificaré superficialidades con lo cual no pretendo alterar ninguna información, tan sólo evitar obviedades. Intentaré en cada caso resaltar lo que llamamos logopistas. “La logopista es una frase, incluso una palabra o indicación no verbal, como un tono brusco o de excitación que insinúa lo que es significativo para el paciente, tal vez sea un valor que aprecia mucho y que se manifiesta en una creencia religiosa, en una promesa, en una vocación o en un pasatiempo” (Fabry, 2003).

Igualmente elaboro una observación fenomenológica que nos brinda un complemento acerca de aquellos sentimientos que surgen o actitudes que pueden percibirse a través de posturas, gestos, movimientos y demás muestras externas que, aunque sutiles, son visibles para un logoterapeuta. La fenomenología es una descripción sobre la sabiduría del corazón, una constatación de los hechos. Estos datos enriquecen la experiencia al poder ver en dónde se pone énfasis, qué se mueve en la persona y en mí misma, como observadora, saber qué es lo que iba sintiendo en cada momento.

Una tercera intención es mencionar aquellos aspectos que corresponden a tareas psicoterapéuticas para los profesionales que acompañan a pacientes en estas circunstancias.

Caso 1
En esta entrevista pude percibir algunas logopistas. La mamá manifestó sentirse incluso afortunada cuando voltea a ver otros casos en peores circunstancias. Este comentario lo relaciono con lo que Viktor Frankl vivió en los campos de concentración establecidos por los nazis, en donde tuvo que permanecer prisionero por más de tres años y él escribe que se sentía afortunado por no querer terminar su vida como tantos compañeros suyos que recurrían al suicidio como única forma de liberarse de aquel sufrimiento. Tanto esta madre como Frankl buscaban trascender aquella tragedia persiguiendo el suprasentido o sentido último; ese hecho lo explica Gabriel Marcel de la siguiente manera: captando la creencia como fenómeno básico del ser humano y el hecho de la fe, a lo que Frankl llamó encuentro personal con Dios. Esto lo encuentro en la conversación con la mujer que siente que su misión está en lograr que cuando le toque a su hijo llegar al cielo, pueda decir que su mamá fue feliz con él. Al escuchar aquellas palabras yo me conmoví hasta las lágrimas, por el hecho de percibir de una manera tan sublime una experiencia que humanamente puede ser tan terrible, como lo es la incertidumbre de la posible muerte prematura de este hijo tan querido. Yo aquí interpreto como un acto de la voluntad el perseguir ese sentido, captado por la intuición y la sabiduría interna de este ser humano doliente. Ella se apoya en su fe, así como Frankl se apoyaba en el sentido incondicional. Sus palabras me indicaban que el ir cumpliendo su misión de cuidadora de su hijo es un eje rector de su vida, ya que está comprometida con sacar lo mejor de sí misma, enfatizando con su tono de voz esta consigna de ser además mejor persona a través de su poder de oposición del espíritu, lo cual también le permite conocerse más para conducirse mejor. Dijo textualmente: “Dios tiene su tiempo y su proceso, la voluntad de Dios no se cuestiona”. Esta creencia la comparte su esposo, que si bien casi no habló, dio a entender asintiendo en este caso con la cabeza manifestando el mismo valor por la fe en Dios. Durante esta etapa de la entrevista pude observar en el esposo un rostro que me transmitía paz y que a mí misma me daba sensación de tranquilidad al tener una visión más allá de lo meramente material y visible. Esa fuerza de la fe la pude sentir en su voz y en sus movimientos afirmativos con manos y cabeza.

Aparece a continuación otra vía al sentido. “Cada momento ofrece un sentido que satisfacer —una oportunidad de actuar en forma significativa—. Ello puede alcanzarse a través de lo que hace uno, de lo que experimenta y también mediante la actitud que se toma en condiciones de una tragedia inevitable” (Fabry, 2003). Me refiero al autoconocimiento, que esta mamá ha trabajado al experimentarse con una metáfora donde resalta su humildad de sentirse como un granito de arroz en la paella de Dios. Además me comparte otro conocimiento propio al definirse como vulnerable, que experimenta altas y bajas de ánimo, que cae muchas veces. Un acompañamiento terapéutico puede brindar una “cura de almas” tanto para liberar emociones como también para facilitar el trabajo de duelo y el enfoque hacia el suprasentido (el sentido que se intenta alcanzar por medio de la fe).

Tal vez lo que más me conmovió durante la entrevista fue escuchar algo que yo intuyo cada vez que trabajo con estos niños en mis sesiones de “experiencia sensorial” y que ella lo dijo más o menos así: “Mi hijo no tiene ni un gramo de maldad, su alma es superior, él es un gran maestro de la vida, aprecia la naturaleza y hasta pareciera que puede hablar con Dios; irradia paz y es un privilegio tener a alguien así en casa”. Escuchando todo aquello no pude más que sorprenderme de compartir ese sentir mío con este testimonio en un espacio de apertura, confianza, empatía y, por supuesto, de amor. Por momentos como el que acabo de narrar creo que es que vale la pena mi profesión.

Pareciera que la manera en que esta mujer puede afrontar la realidad es teniendo varios focos de atención, ella lo llama abanico de acciones (como sería el atender al marido, apoyar al otro hijo en su futbol, peinar continuamente al hijo con discapacidad, además de realizar algunos estudios de desarrollo humano que le gustan y sirven). Me hace pensar en la manera de establecer valores horizontalmente y no de manera piramidal, con lo cual llena su vida. Para ella la clave es buscar un equilibrio en cada uno de los miembros de la familia, en este caso ellos son cuatro y lo metaforiza como si se tratara de una mesa que tiene cuatro patas, donde cada una cumple una función y se requiere de su presencia. El estar juntos como familia para ella es otro sentido y fortalecer a quien haya que fortalecer. Habla también de “curar el alma”, lo cual me llevó a pensar nuevamente en Frankl y su “cura médica de almas”, que persigue cualquier logoterapeuta al capacitar a un ser humano que se ve enfrentado con un sufrimiento impuesto por el destino, esto se realiza por medio del establecimiento de la capacidad para sufrir, ejerciendo los valores de actitud. Citando a Goethe: “No hay situación que no pueda ennoblecerse o por realizar algo o por sufrir”. Aquí quisiera detenerme a mencionar que para la logoterapia existen tres tipos de valores que llevan al sentido. Unos son los de creación y se refieren básicamente al trabajo y aquello que se da a los demás y al mundo a través de la acción, los segundos son los valores de experiencia, también llamados vivenciales y corresponden a lo que cada persona pude recibir de su medio, de la naturaleza o de los demás de manera gratuita, y por último, los valores de actitud son los que se realizan ante el sufrimiento y lo inmodificable. En el caso que analizo ahora, ese realizar algo es realizar una renuncia; así el Homo Patiens (no de paciencia sino de doliente) saca sentido del sufrimiento, porque su destino no son el éxito o el fracaso, sino más bien la plenitud y la desesperación, ya que la plenitud es compatible con el poco éxito, como en este caso lo es la lucha contra la espasticidad de este chico (la espasticidad se refiere a músculos tensos y rígidos que ocasiona la flexión de las articulaciones en una posición fija).

La tarea aquí para el logoterapeuta sería la curación anímica o la salud del alma mediante el encuentro de persona a persona. Podríamos ubicar al doliente en alguno de los cuadrantes de la gráfica:

Plenitud

Fracaso Exito

 

Desesperación

 

 

 

 

Curación anímica  Salvación del alma

 

per intentionem  per intentionem

per efectum

Psicoterapia  Religión

Durante la entrevista surgió el relato por parte de la madre, acerca de un sueño que tuvo después de nacido su hijo, en donde ella veía a Jesús y le daba alcance para reclamarle por su hijo enfermo, Jesús le contestaba que si ella no veía los milagros que hacía Él cada día con ese niño. A partir de ese sueño, ella ya podía ver eso como otro “eje rector”, ver lo positivo, las mejorías de su hijo, es decir los milagros de Jesús: que su hijo ahora controla las convulsiones, que puede comer, puede ser feliz sin afectarle su condición. Además hacía alusión a la película de La vida es bella (el niño va a ser feliz, no le va a afectar lo que pasa). Desde el punto de vista de las etapas del duelo, esto no lo consideraría como negación, sino como una aceptación que viene como consecuencia de trabajar las otras etapas ya comentadas en la parte teórica. Tampoco lo podría ver como una negación desde el punto de vista de los mecanismos de defensa que menciona Freud. Ella, junto con su esposo e hijo mayor, han aplicado intuitivamente muchos conceptos de logoterapia, de sabiduría interna y de valores como medios para llegar a esta aceptación que les permite decir “sí a la vida, a pesar de todo”, frase célebre de Frankl durante su cautiverio.

El adentrarme en la vivencia de esta familia, con lo narrado hasta ahora, me permite experimentar lo que dice otro logoterapeuta, un argentino: “la logoterapia es obvia”.

Caso 2
En el segundo caso me encuentro con una madre que pudo trabajar, con apoyo terapéutico, la realidad a la que se estaba enfrentando. Ella relata cómo asistió a tres sesiones con su hijo de pocos días de nacido, en donde tuvo un contacto muy íntimo con él pues mientras lo abrazaba cerca de su corazón le contaba todo lo que había pasado durante el proceso de su nacimiento; también le habló de que no era culpable ni ella ni él de aquella situación. Para su segunda sesión, ella narra que le decía al hijo lo que significaba él en su vida, así como sus miedos, y una tercera y última sesión en que la terapeuta la guiaba para hablarle de lo que juntos iban a construir, que ese hijo iba a contar siempre con su mamá, a pesar de la incertidumbre; que no había imposibles para Dios, que había que afrontar las cosas con todas las fuerzas y todas las ganas. Lo que a mí me pasó al escuchar tal relato fue conmoverme profundamente por la manera en que esta madre pudo trabajar su duelo por la “pérdida” de un niño “normal” y empezar a aceptar un hijo con “problemas”, como ella lo describe. Por algún motivo, llegó con aquella especialista donde pudo llorar mucho liberando así parte de su carga, despedirse de lo que no había sido y tomar entre sus brazos lo que le tocaba en su vida. Siento que este trabajo personal fue muy valioso y hubiera sido hermoso que el padre también pudiera experimentarlo.

Elisabeth Lukas habla de “Modelos de comportamiento afectivo de los padres” en la dimensión psicológica (Lukas, 1983):
Muy sentimental, excesivamente cariñoso, dramatizador Más bien afectivo, expresivo, algo impulsivo
Más bien tranquilo y contenido, algo retraído
Muy frío y distante, indiferente

 

 

Forma de ecuación inestable Forma de educación estable Forma de educación estable Forma de educación ineficaz

“De acuerdo con los criterios de la logoterapia desplazamos nuestro punto de vista de la dimensión psicológica a la dimensión espiritual” (Lukas, 1983).

Desde la dimensión espiritual se da la importancia del hijo para los padres:

El niño es lo único que da sentido a la vida de los padres
El niño es uno de los factores que contribuyen decisivamente a dar sentido a la vida de los padres El niño es un factor que contribuye de algún modo a dar sentido a la vida de los padres El niño no es un factor que de sentido a la vida de los padres

El niño está en peligro de neurotización El niño tiene buenas posibilidades de desarrollo El niño tiene buenas posibilidades de desarrollo El niño está en peligro de quedar abandonado
El egoísmo, los miedos, las inhibiciones y una autoconciencia inestable inhiben la motivación del niño La dedicación y el modelo de los padres refuerzan la motivación del niño La dedicación y el modelo de los padres refuerzan la motivación del niño La indiferencia y las relaciones superficiales consigo mismo y con el entorno debilitan la motivación del niño

El niño no tiene suficiente “libertad”, no puede desarrollarse convenientemente El niño tiene normalmente un margen de “libertad”
adecuado, que puede llenar de sentido El niño tiene normalmente un margen de “libertad” adecuado, que puede llenar de sentido El niño tiene demasiada “libertad”, no sabe utilizarla convenientemente

Con el cuadro anterior queda clara la postura negativa extrema, así como los casos de vínculos profundos donde se entablan relaciones estrechas entre padres e hijos para dar a la vida un sentido feliz consistente en el amor a ese hijo.

Esta madre ha buscado todo tipo de apoyos y pseudoterapias que constantemente le recomiendan durante sus estancias en el Teletón. Es común coincidir con otros padres en este lugar y que cada quien platique sus propias experiencias, algunas veces se puede uno topar con personas fanáticas que prometen “todo un éxito” con tal o cual tratamiento. Y cómo reza el dicho: “Para todo hay remedio, menos para la muerte”; así llegué a la total consternación escuchando de lo dramáticas que resultan ciertas “técnicas”, por ejemplo someter a los chicos a descargas eléctricas generadas por un acumulador en algún tipo de gimnasio con un “gurú” que ofrece curarlos. O como me enteré por la explicación de otro método consistente en forzar el estiramiento de las cuatro extremidades afectadas por la espasticidad y entablillarlas por varios minutos con la idea que ya van a ir quedando estirados. Con estas historias en que los padres buscan desesperadamente ayuda y confían en cualquier charlatán buscando consuelo y la anhelada curación del hijo, pienso en el campo de concentración que viven estos niños desvalidos y sus padres que son sujetos de abusos, mercantilismo y sadismo, por aferrarse a modificar su realidad. Es en estos casos donde un especialista logoterapeuta podrá acompañar a los padres en reconciliarse con el destino adverso que nos los deja vivir lo que les ha tocado. Y vuelvo a establecer en mi mente un puente ante el sufrimiento de estas familias y el experimentado por Frankl durante su cautiverio. De hecho, veo a estos niños con discapacidad cautivos en un cuerpo donde su dimensión física no responde a su dimensión psíquica y la dimensión espiritual no encuentra salida en acción alguna. Aquí veo la posibilidad de un trabajo terapéutico tendiente a la aceptación, ya que la incertidumbre de que son presa ante la falta de un diagnóstico claro y certero los conduce a hacer lo imposible en lugar de “curar su alma”. El larguísimo experimentum crucis del prisionero No. 119.104, como trataban a Frankl y a muchos miles de personas más, lo llevó a la conclusión de que no es necesario temerle a nada ni a nadie en este mundo, excepto a Dios. El trabajo terapéutico busca que los pacientes sientan “el alivio” que nos lleva a sentirnos libres como consecuencia de la valentía al trascender el sufrimiento y llegar a ser ellos mismos, sin cambiar su esencia, pero transformados en otros por la experiencia. Para ello se requiere de la fuerza suprema del espíritu, que nos enseña la logoterapia, hacer de ese ser doliente (Homo Patiens) para convertirse en el Homo Amans, el hombre que da amor que está destinado a ser. Este caso me permite ver la discapacidad como posible camino de sentido para otros miembros de la familia ya que al platicarme la abuela, presente también durante la entrevista, cómo ella ha podido superar la reciente muerte de su marido a partir de entregarle su amor, su tiempo y sus cuidados a este nieto al que tanto le gusta que su abuela le cante.

Por último, quiero referirme a un tema que tocó esta pareja al compartir conmigo su visión de que los padres ponen el camino para que el hijo supere sus problemas, pero que están convencidos que es el propio niño el que decide si avanza o no con los apoyos y tratamientos que se le ofrecen para sacarlo adelante. Me parece que lo hacen partícipe de una cierta libertad de actitud y responsabilidad. Esta revelación me provoca dejar abierta la posibilidad de creer que siempre y en todos los casos, como se les presentó a los judíos prisioneros de los nazis, se puede tomar por lo menos una postura frente a los eventos del destino, una libertad de la que nadie puede privarnos.

La logoterapia hace énfasis en la unicidad del ser humano y cómo, a través de la unicidad, es posible descubrir sentido. Aquí nos referimos a la calidad de único e irrepetible de cada persona, a ser singular, incomparable, extraordinario e insustituible. Todas estas características hablan de que por el simple hecho de ser, tenemos un valor único, lo que nos lleva a preguntarnos: ¿qué hubiera pasado si no hubiéramos nacido? La vida de cada ser humano impacta en el microcosmos de alguna manera y a este hijo le toca hacer algo que nadie más puede hacer por él. Fue creado para realizar una tarea específica, la entendamos o no; pero al fin cumplir con lo que se espera de él.

Caso 3
Durante esta entrevista pude sentirme privilegiada por la confianza que me mostró la pareja al abrir su corazón, sus sentimientos y su intimidad para revelarme su dolor, además de sus herramientas para hacerle frente y transformar su vivencia en lo que denominan “el proyecto de Dios”. Estos padres se sostienen con una fe implacable, así como a la idea de crecer como seres humanos. La experiencia la asumen como un reto venciendo sus miedos y sinsabores. Es así como en estos momentos expresan su estar en el mundo, pero reconoce la madre que al escuchar hace unos años la terrible noticia, sintió mareos, que todo le daba vueltas y que lloró y lloró.

Ella se considera una antes de la experiencia y otra ahora, percibiéndose actualmente con mayor fortaleza y mucho orgullo por ese hijo de logros. En esta ocasión me encontré con una familia donde la hermana, mayor por algunos años, brinda un apoyo solidario, así como la escuela a la que asiste y donde cursa la primaria. La pareja me dice que el apoyo alivia mucho.

“El ser humano se da cuenta de lo que sabe, y entonces puede fijar una posición libre en relación a aquello de lo que se está dando cuenta” (Unikel, 2007). A esto se le conoce en logoterapia como autodistanciamiento. Básicamente el autodistanciamiento facilita observarse a sí mismo y a la realidad presente para asumir una actitud libre y responsable frente a los problemas. (Unikel, 2007). “El hombre por su dimensión espiritual es capaz de distanciarse tanto de disposiciones internas como de posiciones externas. Por ello el hombre es esencialmente libre…lo espiritual posee libertad partiendo de esa distancia ante situaciones y disposiciones, que posibilitan una decisión a favor o en contra de las mismas…la persona humana puede decidir libremente sobre su vida gracias a una capacidad… el autodistanciamiento “(Noblejas, 1994). El autodistanciamiento nos permite utilizar lo mejor de nosotros mismos, o sea, nuestra espiritualidad, para enfrentar dignamente los embates y sufrimientos inmodificables de la vida.

El padre habló de sentirse parte de un plan divino, el cual calificó como un plan perfecto donde cada uno debe dejarse llevar por lo que a cada uno le toca vivir, pero siendo más conscientes de que al enfrentarte te hace crecer.

Ellos mencionaron que la sociedad no sabe cómo tratar a niños con una discapacidad y que ellos siempre van a luchar por no sentirse afectados por las miradas o las críticas de que son objeto en ocasiones. Piensan que hay que crear conciencia para lograr la responsabilización que lleve a brindar mejores oportunidades a dichos niños. Aquí aplicaría llamarle logoterapéuticamente a esto “autotrascendencia”.

Me quedo en paz con estas personas que a través de su fe encuentran la fortaleza, que abiertos al misterio aceptan ser parte de un plan perfecto donde tienen una misión que cumplir, ahí veo yo que han descubierto un sentido en su vida. Considero que con su ejemplo pueden influir positivamente en otras familias. Relaciono su postura con los valores de actitud de la logoterapia que, ante lo inevitable, simplemente asumen su responsabilidad sin cuestionarse su participación en el plan de Dios. Me da la impresión que se han sentido interpelados frente al destino, respondiendo a lo que la vida les exige, no pidiendo ellos lo que les acomoda. Para complementar el material de esta entrevista voy a reproducir un cuento que suena muy similar al que me relató R. durante mi estancia en su casa.

“Alguna vez”
(del libro Sanar la muerte de un ser querido de Mateo Bautista y Cecilia Bazzino)

Los altos árboles del bosque, erguidos hacia el cielo, instruían al pequeño árbol que crecía entre ellos.
- Alguna vez – decían -, alguna vez serás alto como nosotros y entonces podrás ver el agua cristalina de los lagos allá abajo, la nieve virginal entre las montañas allá arriba. Alguna vez…
El viento, cuando bajaba a la altura del árbol pequeño, también le informaba.
- Vengo de todas partes y lo sé todo. Conozco los bosques, los ríos, los mares, los campos, las ciudades de los hombres…Cuando seas grande te contaré cosas…Alguna vez…
Al llegar la primavera, cuando los pájaros venían en busca de calor y alimento, piaban comentando:
- Hay sitos donde todo es arena; donde todo es nieve; hay sitios donde todo es agua…Alguna vez, cuando seas más alto y más sólido, haremos nuestros nidos en tus ramas y te contaremos todo lo que sabemos. Alguna vez…
Y el pequeño árbol seguía inmóvil, repitiendo a todas sus hojas tiernas esas palabras excitantes:
- Alguna vez, alguna vez…
Pero ese “alguna vez” era lento, resultaba lejísimo. El pequeño se impacientaba y preguntaba cosas a la lluvia, al granizo, a la nieve. Todos conocían el mundo. Todos parecían sabios y aventureros. Todos terminaban diciéndole: “Alguna vez, alguna vez…”
Una tarde, por fin, sucedió algo novedoso. Pasó junto al pequeño árbol un hombre corpulento de barba oscura y ojos grandes conduciendo un asno con la brida. Montada en el animal iba una mujer muy hermosa y dulce que estaba embarazada. Se detuvieron y el hombre musitó:
-Esto es lo que necesito. Perdóname pequeño árbol pero debo cortarte.
Y con un hachazo ocasionó la primera herida en la madera del joven árbol. Este suspiró y sangró un poquito de savia. El dolor era intenso. El hacha penetraba cada vez más en su carne vegetal. Se sentía débil, indefenso y solo. No lamentaba tanto su sufrimiento físico como ese “alguna vez” que temía perder para siempre.
El hombre no cejó en su intento. Cortó todo el árbol en trozos pequeños y los acomodó en el morral. Siguiendo el camino, llegaron a un lugar donde había un buey y otros animales. Allí el hombre sacó los trozos, los cepilló, los pulió y los ensambló, quedando el árbol transformado en una cunita rústica.
La cunita, al mecerse parecía gemir: “alguna vez, alguna vez…”
Todavía aquel pobre árbol no había comprendido cual sería su misión. Pero esa noche, justamente a las doce, sintió un débil llanto. Una música y una luz extrañas envolvieron el lugar. Se escuchaba un sedoso revoloteo de ángeles. El llanto del niño que acaba de nacer parecía más bien un canto.
El árbol hecho cuna notó que depositaban entre sus maderas cubiertas de heno tibio el cuerpecito de una criatura muy especial. Y lo sintió moverse suavemente en su interior.
De pronto intuyó que el “alguna vez” ya había llegado.
Ni los árboles altísimos, ni el viento, ni los pájaros, ni las nubes habían experimentado nunca la gloria que en ese momento él gozaba, cuando ya no era más árbol sino cuna. Ahora, estaba como en la gloria. Estaba con Dios mismo.
Mientras tanto, en el bosque, todos apenados comentaban: “pobrecito arbolito, ha quedado frustrado, ya nunca tendrá “alguna vez…”
Árbol nuevo,
Sabia nueva.
Dolor.
Un gran amor.
Sólo salva un gran amor.

Caso 4
Me contesta esta pareja a mi primer pregunta que la situación del nacimiento de su hija fue una situación completamente inesperada y que lo sintieron como un choque muy fuerte; hubo en un principio coraje, negación, ira y ninguna aceptación. Después de sólo unos días ahí estaba la madre tomando las riendas para impulsar a esta niña, y el padre convirtiéndose en el proveedor para el hogar. En la actualidad este hombre puede integrarse más a la dinámica familia porque su jubilación se lo permite en este momento. El padre se expresa así: “Hoy la acepto muy consciente con fe y alegría, que esta hija de 17 años no resienta”; esta niña es especialmente bromista y divertida con su padre, pero también con su madre y en general con las personas que conoce. Sin embargo, a la madre le sigue costando trabajo la limitación de la jovencita y sufre pensando que por la edad ella ya se fija en los muchachos y le duele pensar que no va a conocer esa parte afectiva de una pareja. Coinciden los padres en que el trato no es igual como sería con otro hijo, pero que ellos le exigen a la hija dentro de sus posibilidades; que a pesar de sus limitaciones. Se parece todo esto a las características del amor en que de manera casi clarividente es posible anticipar las potencialidades del ser amado.

Hacen una vida lo más normal posible y que no la apartan del medio exterior, aunque su madre pasa enojos con las miradas de morbosidad que siente ella en sus salidas familiares. A este respecto dicen que sería bueno educar a la sociedad pero que esa lucha desgasta y sería perder tiempo para su hija. La pareja comparte la idea de integrar a su hija lo más posible en actividades sociales, que la felicidad de ella está dada por quienes la conocen por sentirse integrada a su medio y a sus amistades y familiares. Afirman que la jovencita no tiene complejos y que conoce sus posibilidades y hace uso del humor para aligerar la carga de todos. A este respecto habla la logoterapia insistiendo que el humor es un recurso muy valioso, que todos debemos poder reírnos de nosotros mismos y no siempre tomar las cosas tan seriamente.

La madre manifiesta que esa hija le ha enseñado a ser humilde, a quitarse la prepotencia, a pedir, a dar y compartir. Aquí lo que yo estaba sintiendo al escuchar estas frases era la sensación de que detrás de todo mal aparente, se encierran muchos aprendizajes que de otra manera tal vez no hubieran ocurrido, esto me pareció motivo para emocionarme junto con la madre. Ella manifiesta que esa hija suya la mató, pero que luego ha renacido y es una mujer muy diferente que antes, que ha derrotado ese dolor y lo ha superado. En este relato puedo ver el uso de su libertad ara decidir ante un momento y, al hacerlo enfocada al bienestar del hijo, no puede haber ningún sentimiento de culpa.
En el libro de Guillermo Pareja, titulado Viktor E. Frankl comunicación y resistencia, dice que la amargura y la decepción son dos vivencias que impregnan la vida de un sabor amargo; que hay necesidad de ser escuchado, aceptado, reconocido, para poder responder a las circunstancias, característica específicamente humana y que es lo que han hecho estos padres con la creación de un nuevo mundo diciendo al igual que Frankl en cautiverio: “Y la luz brilla en las tinieblas”. El padre completa: “El recuerdo de todo lo vivido en mi pasado me fortalece en este presente”.

Este caso me transporta a lo que alguna vez estudié en un libro de texto de Elisabeth Lukas y que transcribo aquí para enriquecer con ideas logoterapéuticas lo que un profesional puede plantear a otros padres que atraviesan una situación como la narrada y que complementa la actuación de la pareja N.

Lukas llama a este método “Rescate Mediante Sacrificios”. Se trata básicamente de desarrollar una voluntad fundamental al comprender que existe una relación estrecha entre los pequeños sacrificios y las grandes pistas para llenarse de sentido de vida:

Pequeños sacrificios Menos satisfacciones momentáneas
 
facilitan inhiben
 
Las grandes señales de realización de sentido Las grandes señales de realización de sentido
 
Efectos secundarios: felicidad Efectos secundarios: infelicidad

La capacidad para realizar sacrificios significativos es entonces la clave para la satisfacción y también la clave a la salud contra adicciones, depresión y otros males presentes entre familiares que asumen una actitud de víctimas frente a la discapacidad.

Un cuadro más para comentar la dialéctica de destino y libertad:
DESTINO (condiciones físicas) LIBERTAD (actitud hacia condiciones físicas)
 
No hay posibilidad de decidir ante un momento dado Hay posibilidad de decidir ante un momento dado
 
No hay responsabilidad Hay responsabilidad
 
No pueden tomarse decisiones “equivocadas” Pueden tomarse decisiones “equivocadas”
 
No hay posibilidad de CULPA Hay posibilidad de CULPA

Similitudes entre los cuatro casos
Encontré varias concordancias en las entrevistas realizadas, las cuales mencionaré a continuación. En los cuatro casos, el nacimiento del hijo con discapacidad se trató de una noticia inesperada, ante la cual no tuvieron preparación previa, por lo que sus reacciones emocionales fueron de confusión y de intensos sentimientos, tipo “montaña rusa”, que los desconcertaban y que no podían controlar.

Me encontré que en los cuatro casos existió miedo y mucho dolor, pero que hoy se han transformado en un aprendizaje de vida que los ha hecho más sensibles al sufrimiento ajeno. En ningún caso encontré que si pudieran el día de hoy cambiar su experiencia, lo harían. Todos ellos han descubierto recursos personales que no conocían y que reconocen que les han servido para salir adelante en su lucha. En tres casos se considera a Dios muy presente en sus vidas y con la seguridad de que Él tiene una conciencia superior que como humanos no entendemos. Asimismo, dos de las familias son practicantes de la religión católica.

Tres de las parejas tienen otro hijo más que convive con su hermano con discapacidad y participa en la dinámica aportando su personalidad y compañía. En dos casos participa continuamente un familiar brindando su apoyo incondicional, en un caso es el abuelo el que acompaña a la hija y su nieto a sesiones de terapia; y en otro caso, una abuela vive con la pareja y participa activamente de los ejercicios y rutinas del nieto. Esta ayuda aligera mucho el trabajo de los principales responsables, además de constituir un apoyo emocional increíble. También coinciden en que la sociedad no está preparada para acoger y brindar oportunidades de desarrollo a estos niños y que el común de las personas no sabe cómo comportarse frente a ellos, debe ser cuestión de educación y de falta de sensibilidad.

Para terminar este subcapítulo, quiero mencionar que sólo en un caso existió algún tipo de apoyo terapéutico a los padres para ayudarles a afrontar su nueva situación, la cual nunca fue elegida y que además se presentaba de manera inesperada y brutal ante sus ojos.

CONCLUSIONES

El objetivo general de este trabajo fue el de extraer las experiencias significativas de las personas entrevistadas en relación a un hijo con alguna discapacidad, lo cual creo que conseguí mediante las entrevistas, semiestructuradas, que llevé a cabo con esos padres y que segurammente será de utilidad tanto a padres que inician en este camino su experiencia; como a mi misma en mi trabajo profesional y a otros logoterapeutas enfocados al acompañamiento de familiares de alguna persona con discapacidad.

Dentro de los objetivos específicos se encontraban:
• Comprender, a partir de las entrevistas realizadas a cuatro padres y madres, cómo es vivir con un hijo especial.
• Describir cuál de las vivencias tiene un componente logoterapéutico que pueda ayudar a otras familias a transitar por este camino.
• Transmitir aquellas experiencias que, desde el punto de vista logoterapéutico, sean significativas y que dejen vislumbrar la esperanza.

A continuación abundaré en ellos de manera integrada.

En primer lugar, puedo decir que este trabajo de investigación me ha brindado unas experiencias verdaderamente conmovedoras al acercarme y profundizar en la vida de estas familias que tan amablemente me han permitido adentrarme en su mundo de dolor y miedo, pero también un mundo lleno de lucha y entrega, o sea, conocer la tricotomía consistente en sus valores de creación, de experiencia y de actitud, basados en el amor incondicional que he visto manifestado en su máxima expresión. Me refiero tanto a las parejas que me regalaron su experiencia en las entrevistas como todos los testimonios que pude conocer a través de las lecturas de los libros consultados. Lo anterior lo relaciono con esa parte del hombre que tiene, como tarea, que realizar las posibilidades para salvarlas, para que queden protegidas y formen parte de lo que cada uno va guardando en su granero como historia y como realización de sentidos.

Durante el proceso de lecturas previas relacionadas con el tema de esta tesis y las mismas entrevistas, me sentí en la necesidad de hacer varios “altos” y permitirme un tiempo para asimilar todas aquellas emociones que afloran en quienes han pasado por el ineludible destino de afrontar la existencia con un hecho inesperado y nunca deseado. Pero en cada caso probando de lo que el ser humano es capaz de lograr mediante el poder de resistencia del espíritu para transmutar una tragedia personal en un triunfo que puede ser modelo para otros. Yo misma fui impactada por cada uno de los casos que conocí a profundidad y mi sensibilidad hizo presa de mi al conmoverme y participar con lágrimas en esas narraciones llenas de dolor pero también de lucha incansable y muchas veces llenas de fe. Un principio más de la logoterapia, el hombre tiene cuerpo y alma condicionados, pero el hombre es espíritu y de esa manera es incondicionado. Parafraseando a Guillermo Pareja, coincido en que por causa de un gran amor a la vida, se puede soportar cualquier sufrimiento y estas familias han dado testimonio de lo dicho. Se habla del hombre doliente, aquél que ha desarrollado su capacidad para sufrir con un sentido, un crecimiento y una conciencia lúcida.

Cada uno de nosotros hacemos lo mejor que podemos para responderle a la vida ante las circunstancias concretas que se nos van presentando, lo que se conoce en logoterapia como el sentido del momento, que propongo como un privilegio esencialmente humano de viajar a nuestro interior, donde impera la riqueza y sabiduría propia, para poder escuchar, ahí en lo más profundo, a nuestra conciencia que tiene una voz y es esa voz de la propia libertad interior la que nos guía para elegir hasta en las situaciones límite qué actitud vamos a tomar delante de lo que se nos presenta. Aquí hago referencia tanto a la libertad de la voluntad como a la voluntad de sentido.

Encuentro en las personas entrevistadas una actitud de auténtica esperanza y fe en la dimensión del suprasentido y, completando la triada, amor al encontrar sentido a su realidad, el hijo que les permite compartir el camino incierto y fatigoso pero que vale la pena vivir. Ya que la puerta de la felicidad, como lo dijo el gran filósofo existencial Kierkegaard, no se abre hacia adentro sino hacia fuera; percibo que estos padres se entregan dándose íntegramente a sus hijos, a través de la autotrascendencia. Como dice Frankl: la vida de un ser hmano es su propia obra vital. En ello encuentran la recompensa a sus esfuerzos. Esa persecución de asideros significativos, o sea de valores, fortalece a cada persona y acrecienta la esperanza de vivir para alguien y ese sólo hecho ilumina todas las situaciones adversas. La logoterapia es capaz de proceder con pequeños pasos en ese camino hacia delante, respetando la dignidad del ser humano en su empeño por lograr encuentros únicos con el otro, llámese hijo, pareja, amigo; encuentros capaces de inundar la vida de sentido y autorrealización personal. Es así que em la realización de un sentido y en el encuentro humano con el otro se encuentran los fundamentos para la felicidad.

De las palabras pronunciadas por el creador de la logoterapia, Viktor Frankl, las que más me enseñan son aquellas que hablan de estar junto al otro: “El hombre no existe para observarse a sí mismo, sino para entregarse, sacrificarse y abandonarse, conociendo y amando”. Esta impresión la recibí encarnada en los padres entrevistados. Entendiendo estos padres que un hijo es una obra vital sin garantía. Los encuentro también como seres valerosos con “ética de la plenitud” consistente en que el homo patiens (el hombre doliente), puede encontrar la plenitud en el fracaso, en esa falta de éxito del hacer o del tener; pero con la ética de la plenitud se mueve en la dimensión del “ser”, del homo humanus, ese hombre espiritual comprensible sólo desde la trascendencia, además de el homo religiosus en esa relación exclusiva del hombre con Dios, que connota una disposición interior hacia el respeto y veneración por un orden sobrenatural; es sentirse refugiado en un orden superior como aquello que lo protege, especialmente en la situación límite. Es hablar del hombre frente al suprasentido, al sentido último o metasentido.

Pareciera que un hijo con discapacidad es un regalo doloroso, pero extraordinario, ya que permite a los padres elegir un camino diferente después de analizar sus posibles respuestas frente a la adversidad. Estos hijos permiten mirar dentro de nosotros, establecer nuevos valores y dar salida a las acciones y tareas que se deben cumplir. Es imperativo realizar lo que nos es encomendado por difícil que parezca, ya que si no lo realizamos nosotros interpelados en ese “llamado”, eso quedará sin realizarse por toda la eternidad. Es más fácil lograrlo acompañados, el acompañar no significa ayudar de manera unilateral, sino de aprender en ambas direcciones con una interpelación mutua, con un ingrediente indispensable que es el amor. Eso es lo que propone la logoterapia, además de lo siguiente: ¿se puede elegir vivir alegre en medio de la enfermedad y el dolor? Si se logra por decisión, la alegría permite poner distancia del sufrimiento y verlo desde otra perspectiva. Esta alegría corresponde entonces a la manifestación de tranquilidad del espíritu y aceptación de la impotencia como parte de la vida. En ese hijo, en su mirada, su estar, su presencia, su dignidad de alma, su paciencia, su inocencia, en eso está el aprovechar el tiempo para vivir, una vida verdaderamente humana, una vida en paz; así me lo transmiten estos testimonios y así quedarán impresas esas expresiones.

Muchas veces el miedo nos impide descubrir el bien sobre el mal, el triunfo sobre el fracaso y, hasta que se supera la interrogante del para qué. Se permite que surjan respuestas maravillosas. Esos niños dan muchos regalos a quienes los tienen cerca, me considero afortunada al recibir de ellos esa sonrisa, esa ingenuidad, esa bondad absoluta, esa pureza de alma, esa plena confianza en ti que los vas a cuidar; en síntesis, esa fe en el ser humano que los va a proteger y a querer por el simple hecho de ser como son. Veo también la posibilidad de acompañar a estos seres especiales en su propio descubrimiento de sentido, de la manera en que les ha tocado estar en el mundo, aportando sobretodo valores de actitud, los más valiosos, y nos han dejado a los de sus alrededor ejercer principalmente los valores de creación mediante nuestro dar y darnos al mundo y a quienes nos necesitan, pero también los valores de experiencia y, por qué no, los de actitud que fundamentalmente podemos aprender de ellos.

Respecto al planteamiento que hice al principio, que versaba: ¿Existen experiencias significativas que se puedan extraer de las entrevistas a padres con un hijo especial que puedan ser de utilidad y de apoyo a otros padres que se encuentran en esa situación? Me gustaría afirmar que sí, que si alguien conoce estas historias podría ver en ellas la luz de la esperanza que les ayude a sobrellevar, o a vivir dignamente este sufrimiento, apoyando a su vez el sufrimiento de sus hijos.

Algo importante podría ser el hecho de que los padres que reciben a un hijo con discapacidad en sus vidas puedan tener un apoyo médico, emocional y espiritual adecuado. Estos dos últimos bien los podría brindar la logoterapia, sobre todo en lo relativo al apoyo espiritual, pues su ingerencia en estos aspectos pertenecientes a la dimensión específicamente humana es total, de hecho es su campo de acción, a partir de lo que Fabry denomina “el arsenal de medicinas de la logoterapia”, esas que provienen del espíritu humano.

Para finalizar quiero compartir que al dar por terminado este trabajo, me he quedado con una imagen de estos padres que describiré así:

Me parece que pueden asemejarse a una gran montaña, en cuanto a su fortaleza y a su gran altura. Podría compararlos con la psicoterapia de las alturas, concepto de Frankl, relacionado con atender al ser humano desde arriba, desde su dimensión espiritual hacia abajo pasando por la dimensión psicológica para descender a la dimensión física. Concepto que seguramente se acuñó durante alguna de sus múltiples excursiones alpinas.

Además encuentro en la figura de la montaña toda una vida interior llena de energía, movimiento y expresiones como lo constata un volcán en actividad, que se mantiene firme frente a los embates del clima, los vientos fuertes, la caída de nieve y las heladas nocturnas; que a pesar de todo lo que soporta, conserva su dignidad y una entereza impresionante, que al admirar esa imagen yo me contagio de paz.

Lo que aprendí gracias a la realización de este trabajo y que llevaré conmigo de ahora en adelante, es la admiración de lo que el ser humano es capaz de superar tanto por los recursos espirituales con los que cuenta, así como por el poder de oposición del espírtu que actúa cuando se requiere de su fuerza para salir adelante. Esta investigación me permite confiar plenamente en que todo hombre y toda mujer serán vencedores de cualquier destino adverso que pueda presentarse, lo cual imprime un respeto especial para cada uno de mis pacientes en mi trabajo logoterapéutico. Siendo testigo de estos cuatro casos también confío plenamente en que yo seré una vencedora ante un destino adverso porque estoy clara de todos los recursos de que dispongo para vivir la vida que me toca vivir y anticipadamente asegurar que en cada caída encontraré un aprendizaje y en cada momento un “para qué” de esos retos. Además siento inmensas esperanzas de que al final de mi vida pueda contemplar mi granero lleno de todas las experiencias vividas y la satisfacción de sentir que ha valido la pena vivir con todo lo bueno y lo malo que se me pudo haber presentado. Esta esperanza quisiera transmitirla y contagiarla también a otros logoterapeutas que estén en alguna situación similar de acompañamiento.

Referencias

 Amador Pizá, A. (2004). Vivir y trascender en familia. A través de los valores humanos. México: Trillas.
 Ascencio, L. Y Unikel, A. (2009). Seminario Logoterapéutico II Libro de Texto. Smael: México.
 Bazzi, T. y Fizzoti, E. (1989). Guía de la Logoterapia. Humanización de la psicoterapia. Barcelona: Herder.
 Bolio E. (1996). Relaciones entre padres e hijos. Preferencias y rechazos.Tercera edición. México: Trillas.
 Bretones, F. (1998). Apelación a la vida como tarea. Buenos Aires: Editorial San Pablo.
 Buttigliones, R. (1998). La persona y la familia. Madrid: Editorial Palabra.
 Chavarría, M. (1991). Paternidad y trascendencia. Segunda edición. México: Editorial Minos.
 Chirinos, R. A., Etchebehere, P. (colab.) (1994). Familia terapéutica. Argentina: Raúl Arturo Antonio Chirinos.
 Clerico Medina, C. (2008). Morir en sábado. ¿Tiene sentido la muerte de un niño? Bilbao: Editorial Desclée De Brouwer.
 Fabry, J. B. (2003). La búsqueda de significado. México: Ediciones LAG
 Fabry, J. B. (2003). Señales del camino hacia el sentido. Descubriendo lo que realmente importa. 1ª. Reimp. México: Ediciones LAG.
 Familia, enfermedad y discapacidad. México: Gedisa.
 Fizzoti, E. ( ). Tarea y desafío. México: Ediciones LAG.
 Flores de Mallet, M. E. (1990). La Logoterapia, una luz en el camino. Taller para padres con hijos con Síndrome de Down. Revista Mexicana de Logoterapia. México: LAG.
 Foucault, Michel (1999). Los anormales, Buenos Aires: Fondo de Cultura económica.
 Frankl, V. E. (1994). La voluntad de sentido: conferencias escogidas sobre logoterapia. Barcelona: Herder
 Frankl, V. E. (2001). El hombre en busca de sentido. 21ª. Ed. Barcelona: Herder.
 Frankl, V. E. (2002). Psicoterapia y existencialismo. De la psocoterapia a la logoterapia. Décima reimpresión. México: Fondo de Cultura Económica.
 Frankl, V.E. (2002). El hombre doliente: fundamentos antropológicos de la psicoterapia. Barcelona: Herder.
 Fromm, E. (2004). El amor a la vida. Reimpresión. México: Paidós.
 García de Ortiz, T. (1996). ¡Dios ya lo sabía! El don de un niño especial. Tercera edición. México: Obra Nacional de la Buena Prensa.
 García Escamilla, S. (1994). El niño con Síndrome de Down. Décima impresión . México: Diana.
 Garzón Dìaz K. (jul-sep 2007). Discapacidad y procesos identitarios. Revista de Ciencias de la Salud, Vol. 5 # 002. Bogotá: Universidad del Rosario.
 Gomez del Campo, J. F. (1994). Intervención en las crisis: manual para el entrenamiento. Editorial Plaza y Valdés, UIA.
 Guberman, M. y Pérez Soto, E. (2005). Diccionario de logoterapia. Argentina: Editorial Lumen.
 Hahn, H.(1998). Discapacidad y sociedad. Madrid: Morata.
 Jarquín, M. (2006). La persona con discapacidad intelectual: el hermano. Madrid: Editorial Emmanuel Mounier.
 Joannis, M. (2009). El sentido del sufrimiento ante el nacimiento de un hijo con capacidades diferentes. (Tesis de especialista en logoterapia). México: SMAEL.
 Juan Pablo II. (1984). EL sentido cristiano del sufrimiento humano. Décima edición. México: Ediciones Paulinas.
 Kushner, H. (2002). Dar sentido a la vida. Buenos Aires: Emecé.
 Lentini, E. (2008). Discapacidad mental. Un análisis del discurso psiquiátrico. Buenos Aires: Lugar Editorial.
 Lerma, H. (1992). Paternidad: excelencia o fracaso. Quinta edición. México: Minos.
 Long, J.
 López Melero, M. (2000), Ideología, Diversidad y Cultura: del homo sapiens sapiens al homo amantis. España: Universidad de Málaga, publicación digital.
 Lukas, E. (1983). Tu familia necesita sentido. Aportaciones de la logoterapia. Madrid: Ediciones S. M.
 Lukas, E. (2002). También tu sufrimiento tiene sentido. Alivio en la crisis a través de la logoterapia. Reimpresión. México: LAG.
 Lukas, E. (2003). La felicidad en la familia. Comprender, aceptar, amar. Buenos Aires: Editorial San Pablo.
 Lukas, E. (2003). Logoterapia. Libro de texto. 1ª. Ed. México: Ediciones LAG.
 Maiz Lozano, B. Y Güereca Lozano, A. (2006). Discapacidad y autoestima. Actividades para el desarrollo emocional de niños con discapacidad física. Segunda edición. México: Trillas.
 Melendo, T. (1992). Ocho lecciones sobre el amor. Madrid: RIALP.
 Millán-Puelles, A. (1982). Persona humana y justicia social. Quinta edición. Madrid: RIALP.
 Noblejas, M. A. (2000). Palabras para una vida con sentido. Bilbao: Descleé de Brouwer.
 Noblejas, Ma. (1994). Logoterapia. Fundamentos, prncipios y aplicación. Una experiencia de evaluación del “logro interior de sentido”, Tesis doctoral. Madrid.
 Pantano, L. (1998). La discapacidad como problema social, Buenos Aires, Eudeba.
 Pantano, L. (compiladora) (2008). Enfoque social de la discapacidad. Buenos Aires: Universidad Católica Argentina.
 Pareja Herrera, G. (1989). Viktor E. Frankl. Comunicación y resistencia. 2ª. Ed. México: Premiá.
 Raje Atala, E. (2002). Ciclo vital de la pareja y la familia. México: Plaza y Valdés Editores, UIA.
 Satir, V. (1991). Nuevas relaciones humanas en el núcleo familiar. Décima segunda edición. México: Pax.
 Scheifler, X. (2002). En busca del sentido de la vida. Quinta reimpresión. México: Trillas.
 Soulé, G. Papás especiales para niños especiales. (2009). México: Diana.
 Viorst, J. (1996). EL precio de la vida. Buenos Aires: Emecé.
 http://cirre.bufalo.edu/ Centre for International Rehabilitatio Research Information & Exchange.
 

La logoterapia frente a la discapacidad

Desde que inicié mis estudios en la Especialidad en Análisis Existencial y Logoterapia había querido enlazar los nuevos conocimientos a la tarea que venía realizando y que aún desempeñando aunque a menor escala y que consiste en brindar experiencias sensoriales a niños con alguna discapacidad. Ahora que he finalizado con las materias propias de la Logoterapia y me planteó un tema para la tesis es que decido investigar cómo esta valiosa psicoterapia puede brindarle acompañamiento a las familias que cursan una situación que exige de recursos personales y de la fuerza de oposición del espíritu para decir “sí a la vida a pesar de todo”.

Mi interés parte de conocer más acerca de cómo es la dinámica en una familia donde un hijo tiene alguna discapacidad, cómo se organizan y cómo significan esta experiencia; todo ello con el afán de ponerlo al servicio de otros padres que se inician en este camino que la vida les pone como reto ante la discapacidad de un hijo y cómo la esperanza es un factor de mucho peso ante estas circunstancias.

Básicamente el objetivo de dicha investigación es extraer las experiencias de las familias entrevistadas, que en este caso fueron cuatro padres y madres que asisten al centro de terapia física y rehabilitación donde colaboro con los niños y que fueron seleccionados al azar, de una población de cerca de 50 familias, con base en el criterio de considerar candidatos a padres que viven juntos y constituyen familias integradas y que estuvieran dispuestos a narrarme sus vivencias.

Asimismo el interés consiste en rescatar aspectos de una “logoterapia innata o espontánea” que pueda beneficiar a otras personas en situaciones similares; ya sea porque se detectan recursos personales que se desconocían, ya sea porque se encuentran sentido en los esfuerzos que realizan esos padres en beneficio de sus hijos o constatar la fuerza de oposición del espíritu para enfrentar los destinos adversos con la visión esperanzadora de que todo esfuerzo humano se traduce en crecimiento y en trascendencia de la persona, dejando así cada uno huella en su paso por esta vida. 

La metodología seleccionada fue una investigación cualitativa con la utilización de la entrevista como herramienta para la recolección de datos. Como base preparé una serie de diez preguntas para guiar la entrevista, sin embargo en la práctica fue más interesante lograr una conversación espontánea que permitiera captar los aspectos fenomenológicos del encuentro, pudiendo así tener mayor comprensión de los sentimientos presentes en cada encuentro. Los resultados de dichas entrevistas se presentan al final de este artículo.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la discapacidad de la siguiente manera: “Es una ausencia o restricción temporal o permanente en alguna de las capacidades físicas, mentales o sensoriales de todo ser humano”. 

Dentro de este grupo se enumeran nueve campos del funcionamiento que pueden ser afectados:

  • aprendiendo y aplicando conocimientos
  • tareas y demandas generales
  • comunicación
  • movilidad
  • cuidado de sí mismo
  • vida doméstica
  • interacciones y relaciones interpersonales
  • áreas importantes de la vida
  • vida de la comunidad, social y cívica

Discapacidad en estructuras del cuerpo. En este grupo se encuentran siete categorías:

  • desarrollo cognitivo (parálisis cerebral, síndrome de Down, autismo, síndrome de Asperger, Alzheimer, síndrome de Rett, de Sotos, tumores cerebrales)
  • desarrollo motor (accidentes cerebrovasculares ACVA, atrofia muscular espinal, distrofia muscular, espina bífida o síndrome de Mielomeningocele, poliomielitis, síndrome de Apert o acrocefalosindactlilia, de Marfan, traumatismos craneoencefálicos)
  • deficiencias auditivas (enfermedad de Meniere, síndrome de Goldenhar, hipoacusia, neurofibromatosis, síndrome de Pendred, presblacucia. Síndrome de Alport, de Keams Sayre, de Usher, de Waardenberg, de Wolfram)
  • deficiencias visuales (ceguera, cataratas, degeneración macular, cáncer de retina, atrofia óptica, glaucoma, distrofia corneal, distrofia retinal, retinopatíaa diabética, uveitis, retroblastoma)
  • discapacidades mentales (síndrome de West, esquizofrenia, fenilcetonuria, síndrome de X-frágil)
  • discapacidades neurológicas (esclerosis múltiple, ataxia, hidrocefalia, lesión de médula espinal, Parkinson, síndrome de Tourette, miastenia)
  • trastornos de aprendizaje (síndrome de Asperger, déficit de atención )
  • otras enfermedades discapacitantes (como cardiopatías o fibrosis quística)

La discapacidad es una realidad humana que supera lo imaginado. Uno no conoce la inmensa cantidad de personas que de una manera u otra, son afectados por distintas clases de discapacidad y en diversos grados, pero que en todo caso requieren de una atención tanto médica y de rehabilitación, como en la parte emocional que es una parte muchas veces olvidada o ignorada. Cada familia, siendo única y singular, transitará la discapacidad de manera distinta; unas saliendo victoriosas ante este reto, otras, menos afortunadas, sintiéndose víctimas de una injusticia de que son presa.

Aquí es donde tiene entrada la logoterapia como una psicoterapia orientada a la búsqueda de sentido y focalizada en lo espiritual del ser humano para hacerle frente a las situaciones de vida que a cada uno le tocan vivir. Viktor Frankl ha dicho que el hombre no se preocupa primariamente por la satisfacción del placer o el interés propio, sino por una razón o ideal o tal vez una tarea por realizar; o sea, un sentido personal en la vida. Es lo que sucede con los padres de un hijo con alguna discapacidad. Una poetisa austriaca, Marie von Ebner-Eschenbacha, a la que hace referencia Elisabeth Lukas en su libro Ganar y Perder menciona estas palabras: “si consideramos la existencia un deber, conseguiremos soportarla”.

El dolor es una cuestión que interpela a cada persona de un modo singularísimo, cuestionándole acerca de lo que con su vida decide hacer. Para encontrar el sentido a la vida frente al sufrimiento hay que ejercitar el control noético; el hombre decide libre y responsablemente poner en acto la tendencia al valor, que no lo impulsa como los instintos hacen, sino que lo atrae. Llega a ser verdaderamente humano cuando se somete a un sentido con compromiso, pero al mismo tiempo lo llena de satisfacción y lo deja sentir su razón de ser. Según el estudio Tausch, realizado en Hamburgo en 1994, el 30% de las personas son capaces de ver a posteriori un sentido en sus desgracias.

Ante la noticia de que el hijo presenta una discapacidad, la familia se siente confundida, enojada, asustada y pierde estabilidad. Como tantas cosas en la vida, los padres me comentan que se requiere tiempo y un proceso para asimilar esa situación y una gran fuerza que encuentran en la fe para enfrentar lo inmodificable. 

Caso 1

  • Presencia de la fe. La pareja dijo: “La voluntad de Dios no se cuestiona”. Frankl nos dice: “La fe es el encuentro personal con Dios”.
  • Dinámica existencial aplicando valores a su existir.
  • Sentido al sufrimiento: la misión de estas personas es convertirse en el Homa Patiens.

Caso 2

  • El hijo contribuye a dar sentido a la vida de los padres.
  • A pesar del destino adverso, libertad para asumir el compromiso por amor. Homo Amans.
  • La unicidad del hijo.

Caso 3

  • Conciencia para darse cuenta de su tarea frente al hijo.
  • Autodistanciamiento como una capacidad humana para tener una visión más objetiva de la realidad.
  • Homo Religiosus viendo su circunstancia como un proyecto de Dios en ellos.

Caso 4

  • Humor como recurso personal para enfrentar lo complicado de la vida.
  • Sacrificios que dan sentido a la vida cuando se ofrecen para otro ser.
  • Resignificar la vida por condicionamientos físicos.

Conclusiones de este trabajo de investigación:

  1. Toda persona tiene una tarea que cumplir.
  2. Todos contamos con los recursos para transformar una tragedia en un triunfo personal.
  3. El ser humano dispone de libertad interior para tomar postura y elegir su actitud frente a una situación límite.
  4. El hombre es espíritu aparte de tener cuerpo y mente.
  5. Quien intenta descubrir sentido llega a encontrar la luz de la esperanza en su sufrimiento.

Creo que lo más valioso para mi en estos momentos fue el reconocer mis aprendizajes más significativos y que considero son enseñanzas para toda mi vida. Uno es la admiración por el ser humano que es capaz de superar circunstancias adversas cuando actúa desde el poder desafiante del espíritu para trascender hacia el otro y, segundo, la confianza que hoy tengo que cuando la vida me pida responderle frente a la adversidad seré capaz de hacerlo sabiendo que soy capaz de actualizar recursos personales y salir avante a pesar del sufrimiento porque yo quiero vivir, existir, ser.