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Carmen Rubio de García

La comunicación entre padres e hijos con enfermedades terminales

INTRODUCCIÓN

En nuestro país y en algunas poblaciones específicas (medios socioeconómicos bajos), existe una comunicación deficiente con niños que padecen enfermedades terminales. Esta mala comunicación les acarrea diversos problemas y; es importante reconocer la posibilidad de trabajar con ellos niños enfermos y sus padres; es necesario establecerles la posibilidad de hablar con la verdad a sus hijos (de acuerdo a su edad, madurez y desarrollo emocional), sobre el dolor, la ira, las fantasías, el miedo y tanto la existencia como la posibilidad de muerte.

El problema a tratar es relevante para mí, porque viví la pérdida de mi madre y de dos hermanos a muy temprana edad. Fue el primer enfrentamiento con un dolor ineludible en mi vida. Debido a esta experiencia tengo una empatía importante con personas que viven alrededor de enfermedades y pérdidas. Además, mi práctica con pacientes mexicanos y mi conocimiento de Tanatología y Logoterapia, me permiten tener una visión más amplia y completa del problema. Me di cuenta de cómo cada niño, cada mamá o papá, toma actitudes muy diferentes ante el dolor, la enfermedad y la muerte por venir; de la soledad en la que están muchas de estas personas, niños y padres, en el proceso de enfermedad y muerte.

Mi propuesta va dirigida al logoterapeuta, persona entrenada en habilidades de consejería y entrevista, es decir, con formación y conocimientos de Logoterapia, quien intenta dar esperanza y consuelo en relación a la vivencia del sufrimiento, a niños enfermos y sus padres. En segundo lugar, será útil para el público en general, que tenga interés en el tema.

Existe poca información acerca de la población específica con la que he trabajado. Es decir, a pesar de estudios amplios acerca de Tanatología en niños, no hay conocimiento claro, ni registros de casos en relación a poblaciones mexicanas de medios socioeconómicos bajos. Los casos a relatar son reales y a lo largo de la lectura se descubre el trabajo logoterapéutico.

La información sobre la Tríada Trágica será de gran relevancia para mi trabajo. El sufrimiento, la culpa y la muerte son generadoras de cambio, influyen en la actitud ante lo inevitable, moldean nuestras creencias y valores y en ocasiones determinan nuestras decisiones. Esto puede permitir a los niños enfermos y a sus familiares, dar sentido al sufrimiento que viven.

(*) Maestra Normalista. Tanatóloga. Logoterapeuta.

I EXPERIENCIA PERSONAL

Paulo Coelho dice:
No necesitamos saber ni “cómo” ni “donde”
Pero hay una pregunta que todos debemos hacernos
Siempre que comenzamos algo:
“¿Para qué hago esto?”.

La muerte de un ser querido es un proceso doloroso y más cuando se trata de la de un niño, o cuando es el niño quien tiene que enfrentar el duelo por la pérdida de un ser amado. Mi objetivo es poder dar significado a la corta vida de algunos de ellos y al duelo de otros. Lo que más necesitan las personas que pasan por este proceso, es comunicación clara, compasión, consuelo y la escucha de un corazón sincero y generoso.

¿Qué hace que me interese por el trabajo con niños y la comunicación con sus padres en lo relativo a la vida y la muerte? La respuesta la encuentro en mi infancia, a mis experiencias pasadas les busco sentido, nuevas maneras de mirarlas, sentirlas, comprenderlas y compartirlas.

Yo no había nacido, estaba en proceso de gestación, cuando mis padres perdieron un hijo que solo tenía 8 meses de edad; tengo supuestos y fantasías que me hacen percibir los sentimientos que experimentaron, como la frustración de mi padre, que siendo médico no pudo evitar la muerte de su hijo, el duelo de mi madre reflejado en el cambio de casa, queriendo dejar atrás todo ese dolor. Seguramente descubrieron que en la vida no todo es felicidad, que el sufrimiento aparece inesperada e inevitablemente y es parte importante de ella.

Al nacer fui elegida para llevar el nombre de mi madre, me recibieron con alegría y ternura al lado de mis tres hermanos mayores, sin duda habrían de cuidarme con más atención y presteza como respuesta a la muerte de mi hermanito.
Cuando tenía quince meses de edad nació otro hermano, mi compañero de aventuras y alegrías, pero también de tristezas. Cerca de mi tercer cumpleaños nació una nueva hermanita, la séptima, que murió a los cinco meses, con ella “viví” lo que es perder una hermana, aunque tengo pocos recuerdos de ello. Mi mamá tenía otro duelo a cuestas.

Cuando tenía nueve años, murió mi madre. Mi padre nos había llevado a despedirnos de ella el día anterior. Ella en repetidas ocasiones nos había dicho que moriría y descansaría del dolor permanente que le aquejaba. Recuerdo con mucho dolor esa mañana del 19 de Junio de 1956, yo dormía, cuando sonó el teléfono, no había rayo de luz por ninguna parte. Corrí a contestar cuando una voz de hombre dijo su nombre y preguntó: ¿Dónde se encuentra el cadáver de la señora Carmen Rodríguez de Rubio? No respondí nada y corrí a refugiarme a mi cama, era lo único que podía calentar ese frío interno.

¿Qué debía o qué podía hacer? ¿Cuántas palabras se me quedaron en la lengua, entre los dientes? No pude pronunciar ninguna. Si hubieran podido observarme en ese momento, mi cuerpo estaba en plena acción, el corazón me saltaba en el pecho, los puños se cerraban, mis manos sudaban, pero no hacía nada, estaba paralizada.
Tal vez hubiera querido salir corriendo, gritar, golpear al prójimo, pero esto “no se hace”. Yo ya había aprendido a callar, mi boca tenía que permanecer cerrada, la comunicación con mi papá era más de carácter operativo, de indicaciones y órdenes, que de emociones y sentimientos.

En mi mente podía formar palabras, hacer preguntas, pedir cuentas, sentir el dolor, la ira, pero no podía expresarlo. Con frecuencia, en momentos de dolor o sufrimiento, uno no encuentra palabras. No inmediatamente. Los ojos se enturbian, la garganta se anuda, algunas palabras se atropellan en nuestros labios. Más tarde rumiamos durante horas o días, lo que habríamos querido decir. Y después terminamos callando, olvidando. Pero nuestro cuerpo, en cambio, nunca olvida nada.

Mi infancia estuvo salpicada de duelos intensos, de pérdidas incalculables; ahora de adulto, me doy cuenta del efecto que tuvo la comunicación limitada, puedo entender lo importante que es hablar de sentimientos, pensamientos, dudas y temores. Ahora sé que es sano y liberador expresarse y comunicar.

Fue con la Logoterapia que aprendí a conocer, identificar y dar nombre a las emociones y sentimientos que en nuestro cuerpo aparecen cuando contactamos un recuerdo, aquello que esta allí desde siempre y que nuestro cuerpo frenó con todos sus músculos.
Sí, aprender a conocer el lenguaje del cuerpo, que es el indicador que permite conocer que lo que hago es para vivir más y mejor. Con esto confirmo que el humano es un ser total entrelazado. Ya no siento dolor con respecto a mis pérdidas infantiles, sólo siento que he hecho lo mejor que he podido, con la capacidad al máximo durante cada momento.

Están impregnadas en mi ser todas estas experiencias de vida y muerte. Son ellas las que me impulsan a hacer este trabajo acerca de la comunicación con niños y sus padres; niños que hacen frente al sufrimiento por una enfermedad terminal. Siento haber nacido preparada para esto, no sólo he aprendido a través de los libros; he estado apoyada en la escuela de la vida. De ahí mi interés por una comunicación clara, amorosa y abierta entre padres e hijos. De ahí mi interés en ser vía de expresión para niños que sufren.

II PROPUESTA

A los niños enfermos, a quienes no se les habla con verdad, puede provocárseles un daño trascendental, porque el silencio, la desinformación, genera miedo, inseguridad y desconfianza. Este daño puede evitarse si la comunicación con ellos es clara. Dar información veraz genera confianza. La verdad es el gran antídoto del miedo y la incertidumbre.

Durante mi experiencia en clínicas de Salud Pública en el DF, como la Clínica 25 del Seguro Social, y en la Casa de la Amistad Para Niños con Cáncer, Institución de Asistencia Privada, observé que los niños enfermos viven con mayor tranquilidad y mejor calidad de vida, cuando tienen acceso a información veraz acerca de su enfermedad y de la posibilidad de morir. Para un niño, la fantasía de su muerte tiende a ser mucho más macabra o angustiante que la realidad. Por tanto, para ellos, es tranquilizador saber la verdad, ventilar sus dudas, hablar del tema que prevalece en su vida cotidiana. He observado también que los padres viven más en paz a lo largo de la enfermedad en sus hijos, cuando pueden hablar del tema. Asimismo, la relación entre padres y niños enfermos mejora cuando la comunicación entre ellos es clara y franca.

A partir de estas observaciones y mi experiencia en comunicación con los niños, propongo que los logoterapeutas se entrenen en el proceso de entendimiento claro entre niños enfermos, sus padres o familiares y el terapeuta mismo.
El objetivo principal de la terapia será establecer comunicación honesta y explorar qué tan lejos se puede ir con ella.

La Logoterapia es el método de tratamiento psicoterapéutico cuyo objetivo principal está puesto en la búsqueda de sentido.
Es importante darle sentido a los eventos críticos de la vida, y no hay evento más crítico que la enfermedad y la muerte, la Logoterapia es un camino. El objetivo logoterapéutico ante niños enfermos, será hacer conciencia de que en el tiempo que queda de vida, existe mucho qué disfrutar. El dolor existe, pero el sufrimiento inevitable puede alejarse cuando se busca un “para qué”. Este tipo de sufrimiento puede ser entendido y acompañado si se cuestiona: ¿Para qué me va a servir esto que estoy viviendo?. ¿Cómo va a ser positivo esto tan negativo en mi vida?. A pesar del dolor, el sentido puede existir. Si se encuentra ese sentido, el dolor disminuye.

Sabemos en Logoterapia que el sentido es único, en algunos casos lo que hoy no tiene sentido, será una tarea que nos estará esperando en el futuro.
El logoterapeuta tiene injerencia sobre la comunicación que se establece alrededor de niños con enfermedades terminales; el terapeuta puede mejorar la presentación de información para el niño.
El logoterapeuta tiene licencia y posibilidad de influenciar y mejorar la relación que se establece entre adultos y niños enfermos; por tanto, el terapeuta tiene el poder de aclarar las angustias y cuestionamientos de los pacientes y sus padres.

Propongo un acercamiento terapéutico tal que el niño enfermo tenga la posibilidad de hablar de muerte y enfermedad con verdad y claridad, tanto con el terapeuta como con sus padres. Es decir, la propuesta es que el terapeuta procure una comunicación veraz entre padres e hijos enfermos y con el paciente mismo . Integrar la experiencia clínica con la teoría logoterapéutica para proponer un acercamiento específico entre el terapeuta y el niño; el terapeuta y el padre (o madre); y entre el niño y el padre (o madre).

Sugiero un primer acercamiento con la madre o el padre, y con el Servicio de Trabajo Social cuando tratemos con niños menores de cinco años (en esta edad parece ser que perciben la muerte como un acontecimiento temporal, reversible, una especie de sueño prolongado). Asimismo, deberá hablarse con los niños de cinco a nueve años, de que la muerte se percibe como un evento definitivo, pero que también les sucede a otros, no a uno. La información que el terapeuta nada más obtenga de los padres o del Servicio dará una percepción más cercana del entorno familiar. En particular, se informará sobre lo que el niño sabe o ha preguntado a sus padres y médicos, con relación a su enfermedad y tratamientos.

Como terapeuta, habremos de promover cambios positivos en la conducta familiar. En específico, el terapeuta deberá:
Estar atentos, a los comentarios de otros enfermos.
Percibir los mensajes del propio cuerpo, que nos deja saber lo que está pasando.
Estar consciente que el enfermo sabe más de lo que creemos o de lo que se le ha dicho. Averiguar cuánto quiere saber y valorar si está en condiciones de recibirla información.

Es difícil esconder aquello que parece innombrable; por otro lado, no necesitamos empujar la comunicación a un extremo forzado. El terapeuta debe, por lo menos, ayudar al paciente y sus familiares a obtener un entendimiento de la idea de pérdida de lo desconocido y de la posibilidad de platicar con verdad.

Con los niños de diez años en adelante, la muerte es vista como un suceso inevitable para todos y se asocia al cese de todas las actividades físicas.
El acercamiento del terapeuta es más directo con el niño, con las emociones y los sentimientos. Con el miedo, a no vencer la enfermedad a pesar de haber sobrevivido a tratamientos tan agresivos como la quimioterapia, por ejemplo.

Es mucho más sano y útil relacionarse directamente con esta incertidumbre de lo que puede pasar, que evitar el tema o ignorar el problema. De hecho, la incertidumbre que traen las enfermedades severas está caracterizadas por una sensación de perplejidad y aturdimiento El papel del terapeuta es fomentar que los pacientes enfermos y sus familiares confronten dicha inquietud provocada por la situación en la que están.

De ese modo, las relaciones del paciente con el terapeuta y del paciente con sus familiares, serán más poderosas, intensas, reales y preciosas. He vivido esta experiencia. Algunas veces, sólo se puede iniciar una pequeña apertura en la comunicación. Pero aún en estas circunstancias, vale la pena, es un paso en la dirección correcta.

En la relación entre el terapeuta y el paciente, no se trata de cambiar a la gente en algo particular. La enfermedad y la salud son parte de un proceso orgánico de vida. En la terapia, se busca trabajar con la enfermedad y la muerte potencial, no se tratar de establecer una doctrina particular. Sin embargo, en el proceso rico e intenso de enfermedad y muerte, existe la oportunidad de crecer.

Viktor Frankl sostiene que el hombre confiere significado a la vida a través de tres procesos espirituales: la confrontación de un conflicto, la creatividad y el amor.
Al fomentar la aceptación de incertidumbre, miedo y enfermedad, no se busca que el paciente se encare con “el diablo” o “la maldad”. Lo que sí se fomenta es la aceptación de las circunstancias de vida, la conquista de los miedos y la tolerancia o admisión de lo desconocido. También se busca reconocer las emociones conflictivas para librarse de temores, culpas y resentimientos.

Algunas personas trabajan o hablan de curar en un sentido mágico, con milagros o tratamientos alternativos. El sistema de salud mexicano trabaja en la curación por medio de medicina alópata. Sin embargo, en estos pacientes gran parte de su curación viene de una apertura psicológica. En niños enfermos, existen constantes oportunidades para obtener esa apertura; tal que significa que el paciente esta dispuesto a reconocer su valor personal y establecer un espacio en el que se pueda relacionar con lo que le está sucediendo.

Además de la enfermedad física, que es el problema principal, tenemos que lidiar con el estado psicológico que se crea detrás de ésta.
El rol del terapeuta es proveer de empatía, extremar la delicadeza, buscar salud mental y darle sentido a las circunstancias particulares de cada niño.
Frecuentemente, la enfermedad es vista como un problema mecánico: algo está mal con la máquina del cuerpo. Sin embargo, esta visión es limitada.

El terapeuta tiene la responsabilidad de ver más allá de la enfermedad física de los niños. Los niños no son la enfermedad.
Es frecuente que se eviten las responsabilidades psicológicas, como si las enfermedades fueran simples eventos externos que se imponen en el cuerpo de los pacientes. Es cierto, nuestros cuerpos requieren de atención cuando no están sanos; sin embargo, es en la presencia de enfermedad en que tenemos la oportunidad de relacionarnos directamente con nuestra mente y nuestras emociones.

Es importante definir el nivel cultural de las personas. Un modo de hacerlo es a través de su nivel de escolaridad. No será lo mismo hablar con la esposa de un ejecutivo, que con la de un albañil. O con un niño que no ha ido a la escuela. Si tenemos presente estas características de acuerdo a su cultura, religión, situación económica y social, podremos tratar a cada persona o familia con más seguridad.

Quienes trabajamos con niños tan gravemente enfermos y sus padres, encontramos que es importante trabajar con las pérdidas. Cuando las pérdidas significativas anteriores no han sido bien elaboradas, se hace más difícil y problemático el modo de afrontar las sucesivas.

La relación que se establece entre el terapeuta y el niño, es para curar y es el encuentro de dos mentes. Si el terapeuta es capaz de ser abierto, honesto, veraz, se establecerá un diálogo no forzado que fluye naturalmente, en el cual se establece comunicación real, respeto, compasión y dignidad. Lo mismo puede ocurrir entre el niño y sus padres, o entre el niño y su médico, si éstos están dispuestos a hablar con verdad.

Desde el punto de vista del paciente, esto es lo que más necesita: alguien que reconozca su existencia y el hecho de que solicita ayuda, ayuda que va más allá del tratamiento del cuerpo y enfermedad. El proceso de sanar mentalmente empieza con la mejoría de estado del ser del niño; es decir, el paciente mejora cuando se da cuenta de que alguien se ha comunicado completamente con él. Esto permite que el problema psicológico del niño empiece a disolverse; tal disolución ocurre en un “flash” de entendimiento entre el paciente y el terapeuta o el paciente y sus padres. Esta solución depende de algo aparentemente simple: la comunicación directa y cálida.

La formación de grupos de padres con hijos con enfermedades terminales, es un recurso valioso para establecer comunicación entre ambas partes.

Otro camino que posibilita esta información es a través de cursos, pláticas y conferencias. A los padres, médicos, enfermeras, trabajadores sociales familiares, y un acercamiento, sensibilización y clarificación de las reacciones emocionales más frecuentes en relación al proceso de pérdida, enfermedad crónica –terminal-,. orientado primariamente hacia el significado y los valores. Dotar esta realidad de significado, entendiéndolo como uno de los rasgos que definen al ser humano. Esto ha sido una puerta para abrir el desarrollo de la madurez humana, de muchas personas en diferentes clínicas de salud.

Debemos tener presente que lo importante es la actitud con que nos situamos frente a lo inevitable. Por lo anterior, se deberá ofrecer la pregunta de cómo soportar la enfermedad y posible muerte, en el momento en que ya no se pueden tener opciones de curación.
El terapeuta deberá tener presente que lo hermoso de cada experiencia y el trabajo individual que surge con cada niño y su familia, se puede transformar en amor.

III LA COMUNICACIÓN ENTRE PADRES E HIJOS
CON ENFERMEDADES TERMINALES

La presencia de enfermedad y/o muerte, es una oportunidad para practicar comunicación abierta. La actitud del terapeuta hacia la muerte y la enfermedad es central en el proceso del paciente y sus familiares, para hacer conciencia sobre ser-en-el-mundo, sobre la finitud.
La función de terapeuta será ayudar a descubrir que la vida tiene una dimensión de tarea personal, de responsabilidad en ella. Aunque frecuentemente es ignorada, la muerte siempre está presente. Nadie quiere enfrentar esta posibilidad, ni la idea de muerte. Hasta una enfermedad leve apunta a la posibilidad de pérdida, de vacío, y los seres humanos tendemos a evadirnos cuando enfrentamos dolor y enfermedad.

Muchas personas están confundidas en su actitud hacia la muerte, la enfermedad y los moribundos. Ante enfermedades severas, o la posibilidad de muerte, surge la pregunta: ¿debemos esconder la situación, o hablar de ella?

Algunas veces la gente no quiere hablar de lo que ocurre porque parece que el hacerlo sugiere que algo está fundamentalmente mal. La cultura y sociedad tienden a “proteger” de la idea de dolor y enfermedad. Debido a estas actitudes, frecuentemente hay una pérdida de comunicación y de espíritu en los pacientes, médicos y familiares de los enfermos. Sin embargo, cuando las personas están dispuestas a reconocer lo que está sucediendo, es fácil que recuperen una actitud positiva. Inclusive, es posible afirmar que en tal reconocimiento se desarrolla salud mental.

Es fácil el deseo de librarse de enfermedad como un deseo de sobrevivir. Sin embargo, muchas veces es lo opuesto, es decir, es un modo de evitar la vida, porque la vida, incluye enfermedad y muerte, intensidad y dolor, miedos y fantasías.

Todos los seres humanos tienen la posibilidad de comunicarse directamente, si estamos dispuestos a usarla, si dejamos de lado los miedos y prejuicios, si estamos dispuestos a ser vulnerables o estar incómodos. El papel del terapeuta es facilitar el uso de esta habilidad, tanto en los niños, como en sus parientes y aquellos que le rodean.

La experiencia de enfermedad y la posibilidad de muerte provocan una infinidad de angustias, temores y fantasías en la mente de los seres humanos. Sin embargo, tanto la enfermedad como la muerte son fenómenos comunes en la vida de las personas. El manejo que nuestra cultura mexicana da a estos fenómenos, tiende a imposibilitar la comunicación clara acerca de estos temas.

IV El NIÑO
Qué es un niño
La definición clásica y formal, habla de la niñez como el periodo que transcurre entre la infancia y la adultez. Es decir, un niño es una persona mayor de dos años pero menor de trece.
Sin embargo, el ser niño comprende mucho más que simplemente ser de cierta edad. El niño es un ser en formación, es una persona que depende de un adulto (padre, madre o figura paterna); es un individuo frágil física y emocionalmente. Los niños viven en una etapa de aprendizaje, la niñez es una fase de la vida en la que se adquieren conocimientos y habilidades para funcionar y sobrevivir.

Los niños viven, en gran parte, en función de los adultos que le rodean y de las circunstancias que se le imponen. Un niño enfermo acudirá al médico cuando un adulto lo lleve y no podrá elegir a qué institución acudir. Los niños cuentan con diferentes capacidades intelectuales conforme avanzan en su crecimiento; y con diversas aptitudes para tener pensamientos abstractos. Un niño no podrá comprender un lenguaje demasiado técnico o el porqué de algún tratamiento.

En contraste con lo anterior, los niños viven toda la gama de emociones que viven los adultos, aunque a veces no lo sepan expresar. Sufren, aman, juegan, fantasean, desean, temen.
Los niños son seres humanos completos, es sólo que están aprendiendo acerca de sí mismos y del mundo que los rodea; necesitan de apoyo durante esta fase de crecimiento.

Dice el Dr. Marcos Gómez Sancho, 1999. (Pág. 1133)(1)
el niño tiene una aguda capacidad de observación, pero no sólo para el mundo físico, sino también para el psicológico. Sufre angustias muy intensas, que a veces se evidencian y otras se esconden detrás de síntomas o dificultades de conducta. Capta cuanto acontece a su alrededor; a veces lo expresa con palabras y otras no, y cuando lo expresa, puede no ser comprendido.

Schaefer y O´Connor 1988 (Pág.195-196)(6) nos dicen:
Debido a la tensión que causa la hospitalización (y enfermedad) en los niños, los profesionales de la salud han considerado algunos patrones para que se enfrenten a ésta y han dado las bases para la implementación de algunos programas de intervención. Desafortunadamente, los hospitales crean un ambiente que a menudo no permite la libre expresión de los sentimientos de los niños. Si un niño supone que su enfermedad y confinamiento hospitalario es el resultado de alguna conducta negativa, puede rehusarse a mostrar sentimientos negativos por temor a castigos posteriores. El niño necesita una oportunidad para expresar sus sentimientos y obtener una comprensión más clara. Se siente inhibido por la rutina del hospital, además del poder de los profesionales de la salud quienes pueden producir más dolor. En este ambiente diferente, el niño puede tener dificultad para confiar lo suficiente en un adulto extraño, así como para expresar un pensamiento secreto reprimido. Este problema aumenta debido al breve contacto que tiene el niño con el personal del hospital, lo que ocasiona mayor dificultad para que el niño se desenvuelva lentamente, que desarrolle una conciencia de sentimientos, un deseo de expresarlos, y que se produzca una relación de confianza a través de la que pueda expresar dichos sentimientos.

Será el terapeuta quien pueda dar al niño la confianza necesaria para que exprese sus sentimientos. Es decir, el terapeuta tendrá el papel de comunicador con el niño. A través de tal comunicación el niño podrá enfrentar y resolver ansiedades y emociones que enlistaré a continuación.

El miedo del niño que no está sano
El miedo es una emoción que paraliza. Los niños temen más de lo que los adultos se imaginan. Para los niños enfermos existen un sinnúmero de objetos temibles, algunos reales y otros no. Los enfermos viven en constante temor a los médicos, las agujas, las cirugías, los catéteres, el dolor, el nuevo ambiente en el que viven. Los pacientes temen que se les haga daño. No perciben las agresiones terapéuticas como medio hacia la salud, sino como una simple violencia y maltrato.
Los miedos más intensos, para la mayoría de los seres humanos, son a lo desconocido. Las instituciones de salud son lugares desconocidos, el padecimiento de cáncer es desconocido, la muerte es desconocida.
El manejo del miedo en los niños es de suma importancia. Siempre será útil hablar con los niños acerca de sus temores. Es importante que se explique a los pequeños los procedimientos a los que se van a someter.
Schaefer y O´Connor, 1988 (Pág 206) (6) apuntan:
El nivel de comprensión del procedimiento y su propósito variarán con la edad del niño. Para los mayores, la información médica les proporcionará el sentido de dominio, y debe intentarse contestar a todas sus preguntas. Sin embargo, esta comprensión puede ser secundaria a la disipación de fantasías. Algunos niños quizá piensen que los electrodos de una máquina de electrocardiograma perforarán la piel, o que harán más lentos, más rápidos o suspenderán los latidos del corazón. Pueden creer que la sierra utilizada para cortar el yeso de las fracturas les cortará la piel y por consiguiente un miembro. La venopuntura provoca el temor de que su sangre se vaciará de su cuerpo y que los rayos “X” producen quemaduras. Ya sea que el niño tenga o no esos temores, es útil anticiparlos y disiparlos con explicaciones, demostrando de manera clara los límites de los procesos que producen temor. Realizar los procedimientos en un muñeco, es útil ya que esto puede repetirlo el niño por sí mismo... Tratar de engañar o sorprender al niño no da buenos resultados. El método de la sorpresa tiene la desventaja de disminuir la confianza y hacer que el niño esté alerta a futuras sorpresas. Dentro de una atmósfera de confianza, la seguridad y la formación van de la mano con la ayuda que se proporciona al niño.

A los niños enfermos les sobran razones para temer. Por lo tanto, viven en constante alerta. Necesitan hablar de estos miedos.
Alguna vez trate con Alejandro, de 10 años, a quien los médicos nos refirieron, pues no se dejaba manejar de ninguna forma, inclusive habían intentado amarrarlo para algún tratamiento. Ale decía que le dolía mucho cada vez que lo inyectaban. Aunque la enfermera le decía que no le dolería, o que le dolería poquito, él tenía miedo. Hablé con Ale y le propuse platicar con otros niños que recibían tratamientos semejantes al suyo y mirar cómo también tenían miedo, pero sí permitían que se les aplicaran los medicamentos. Así lo hicimos. Otro niño de la habitación contigua vino a platicarle. Un chiquito de nueve años, se acercó a decirle que cuando él tenía mucho miedo pensaba en un animal muy feroz y así, el temor a los tratamientos era menor que el del animal. Con esta idea manejé una fantasía guiada. En ella, Ale era un animal muy feroz que se enfrentaba al miedo, esto le permitía enfrentarse a la enfermera, al doctor o las agujas. Es importante ayudar a que los niños comprendan las razones para aplicarles inyecciones o cualquier forma de tratamiento. Abrir para ellos caminos de expresión para exteriorizar sus sentimientos hacia este acto para ellos tan violento.

Elizabeth Kübler-Ross, 1985 (Pág. 87) (2) señala:
Creemos que hay que tratar a los niños con honestidad y franqueza, que no se les debe prometer juguetes por el buen comportamiento, que debe decírseles de antemano cuando un procedimiento va ser doloroso. No sólo hay que explicarles, sino también mostrarles lo que se les va a hacer. A menudo nosotros utilizamos una muñeca o un osito de peluche, y dejamos que los niños practiquen el procedimiento en el oso o la muñeca, para que sepan con exactitud lo que les espera. Esto no significa que dejen de llorar cuando se les ponen inyecciones o hay que hacerles pruebas de médula ósea, pero saben que usted ha sido honesto con ellos y aceptarán el procedimiento mucho más fácilmente que si les ha mentido al principio de una enfermedad grave.

El caso de Alejandro, es un ejemplo claro en el que era necesario que el paciente expresara su temor a las inyecciones. Por otro lado, Ale también tenía miedo de estar solo, porque cada vez que le aplicaban algún tratamiento, pedían a su madre que saliera de la habitación. Ella lo regañaba por no permitir que los doctores lo trataran. Para manejar el miedo a quedarse solo durante los tratamientos, preguntamos a los médicos si la mamá podría permanecer con Ale y darle la mano mientras se le aplicaban los medicamentos. Este manejo funcionó y así se resolvió el problema de Alejandro.

Este caso también nos muestra cómo los niños enfermos tienen miedos intensos a la enfermedad y los tratamientos. Es importante que se hable de sus temores y que se busque un modo de lidiar con ellos.
Frecuentemente los niños no expresan sus miedos. Dice Violet Oaklander, 2000 (Pág. 237)(3) “En nuestra sociedad, tener miedo es sinónimo de cobardía. Los padres gastan mucha energía en disculpar, con explicaciones, los temores de sus hijos, en lugar de aceptar sus sentimientos de temor. Los niños aprenden a soterrar sus temores a fin de complacer a sus padres o para no asustarlos con sus miedos.”
Es frecuente que los niños enfermos piensen en su muerte pero prefieran no hablar de ella con sus padres, ya que quieren “protegerlos”. Es común que los padres, en el mismo afán de proteger a sus hijos, no les hablen con verdad acerca de la enfermedad que padecen. Agrega Oaklander (Pág 246) “A menudo el niño es incapaz de expresar a sus padres lo que siente, porque también los padres pueden estar muy perturbados por lo que sea que haya ocurrido y el niño siente que debe protegerlos; él no quiere causarles más pena y desdicha.”

Así es como se establece un círculo de mala comunicación entre padres e hijos enfermos, ya sea crónicos o terminales. Esta comunicación inadecuada tiene su origen en un deseo de bienestar, sin embargo, comúnmente produce tensión y temor tanto en los pacientes como en sus familiares.
Es el terapeuta quien podrá establecer una vía de comunicación tal que se expresen los miedos ante las circunstancias ineludibles. Si logra que los padres enfrenten sus emociones y las expresen en forma abierta, el niño podrá ser más franco y abierto con sus propios sentimientos y confusiones.

Alguna vez logré que la mamá de Mario abriera su corazón y expresara sus miedos con su hijo El era un niño de 14 años que padecía leucemia y tenía pocas posibilidades de sobrevivir. Ella, una madre soltera y su hijo lo era todo en su vida. Cuando estuvo hospitalizado, en muchas ocasiones Mario me dijo que no quería ver sufrir a su mamá por causa de su enfermedad, que no podía llorar frente a ella porque eso la hacía sufrir. Por otro lado, llegué a encontrar a su mamá, afuera de la habitación de Mario, tratando de contener el llanto para que su hijo no la viera llorar. Ambos sabían lo delicado de la situación y el mal pronóstico, sin embargo, ninguno de los dos había hablado de sus miedos. Lo primero que hice fue proponer a la mamá que hablara con Mario acerca del riesgo de vida en que se encontraba. Ella me dijo que no podía hablar de la muerte con su hijo porque al hacerlo quitaría la esperanza a Mario y no favorecería el seguir con su quimioterapia. Sin embargo, se quedó pensando en la posibilidad de comunicarse con su hijo de modo honesto y verídico. Por otro lado, propuse a Mario que buscara hablar de lo mal que se estaba sintiendo a pesar de que esto fuera doloroso para su mamá.
Ambos tenían la sensación de estar solos aun estando el uno con el otro. Un día, me buscaron para decirme que habían hablado y llorado juntos acerca de sus sentimientos de soledad y de la posible muerte. Dijeron que esto los había unido y que ambos estaban dispuestos a seguir luchando juntos, hablándose con verdad y confianza.
Después de que Mario y su mamá hablaron de los miedos de ambos, se estableció una comunicación real, abierta, entre ellos. Su relación cambió, mi relación con ambos mejoró, pero sobre todo, el bienestar mental de Mario fue claro. Así, pues, el papel del terapeuta, una vez más, fue clave en la mejoría del paciente, al funcionar como puente para facilitar la comunicación verbal.

Las pérdidas del niño enfermo
Los niños enfermos pierden gran parte de lo que da sentido a su vida. Y hospitalizados, pierden aún más. En específico, un niño en cama pierde la capacidad de jugar con sus amigos, de pelear con sus hermanos, de ir a la escuela y convivir con niños de su edad. Además, hospitalizados pierden su lugar físico en casa, en el colegio. Frecuentemente, pierden también su imagen corporal, ya que bajan de peso, se les cae el pelo, se mancha su piel o hasta pierden un miembro. En la República Mexicana, es frecuente que los niños tengan que viajar a otras ciudades para recibir atención médica, por lo que también pierden contacto con su contexto. Por todo esto es importante que los niños puedan hablar de sus pérdidas en cualquier sentido y busquen substitutos para satisfacer sus necesidades.
Así le sucedió a Sandra, una niña de 13 años con diagnóstico de leucemia. Ella era hija única de una madre soltera, también para una tía era Sandra muy significativa en su vida. Parte de los atributos de Sandra era su pelo, lo cuidaba y mantenía bello. La tía procuraba con orgullo el pelo largo, negro y brillante de la niña. Inició tratamiento de quimioterapia, y se le advirtió de la posible caída, pero no admitió ni que se le cortara un poco, confiaba en la calidad del pelo. Cuando empezó a caerse por el tratamiento, el sentimiento de pérdida por algo tan importante y valioso para Sandra, su madre y su tía, fue verdaderamente doloroso. Hablar con ellas de la recuperación de éste, con células nuevas al término de la quimioterapia fue lo que dio esperanza y ánimo a la pequeña. A los 13 años la imagen corporal adquiere dimensiones importantes y de ello hay que hablar. Podemos identificar la negación en la actitud de no reconocer la posible caída del cabello

Carlitos tenía 9 años y estaba recibiendo cortisona como parte del tratamiento médico. Su cara estaba hinchada y parecía como si hubiera subido de peso. Cuando recibía la visita de sus hermanos o sus amigos, ni siquiera admitía verlos por la ventana, temía se burlaran de él. Es difícil, muy difícil para los niños aceptar o comprender que este proceso es transitorio. Cuando han confiado y confirmado que sus padres hablan con verdad, aprenden a esperar de su palabra, esa verdad.

La tristeza, depresión y soledad en los niños con enfermedades
Clark Moustakas dice que la soledad es una condición de la vida humana. Luego añade: “Creo que es necesario que toda persona reconozca su soledad.” Para los niños, la soledad aparece cuando se sienten desamparados, cuando no tienen a quién acudir para resolver un asunto o sentirse seguros. Por tanto, es fácil que un niño enfermo se sienta solo, especialmente si padece una enfermedad terminal, la epítome del desamparo. La soledad, generalmente se acompaña de angustia, de una sensación de vacío, de tristeza, de depresión.
Dice el Dr. Marcos Gómez Sancho, 1999 (Pág. 1137)(1)
“La depresión suele ser compañera frecuente de la enfermedad crónica. Kashani ha encontrado en niños cancerosos una prevalencia de depresión mayor, del 17%; la tasa encontrada por Ling, en enfermos neurológicos, es del 40%.”
Schaefer y O´Connor, 1988 (Pág. 193)(6) refieren:
Aunque existe el acuerdo general de que el impacto de la hospitalización y la enfermedad va de ligero a grave, la primera provoca un grado variable de incertidumbre y aprensión en el niño. La bibliografía señala con mucha frecuencia descripciones de cambios en la conducta, que ocurren cuando los niños se encuentran hospitalizados. Estos cambios conductuales son diferentes de acuerdo a la edad del niño, y sin intervención, pueden persistir durante la hospitalización y aun, continuar después. Se describen casos de niños aislados que permanecen en cama, y que se vuelven inmóviles y callados, rehusándose a comer y con la mirada perdida. Se han observado regresiones en el desarrollo que incluyen pérdida de habilidades higiénicas y sanitarias, neuromusculares, sociales y de madurez emocional apropiada. Se sabe también que los niños hospitalizados tienen largos periodos de llanto y vómito. Se aferran a los adultos y protestan enérgicamente cuando los sueltan. Son frecuentes también las descripciones de niños que despiertan con pesadillas y que no quieren permanecer solos.

Así fue el caso de Javier, de 13 años, con un osteosarcoma en una pierna. Llevaba tres cirugías y después de la última estuvo enyesado desde el tórax hasta las dos extremidades por espacio de tres meses. Esto lo mantuvo obligadamente inmóvil. Habló de la aceptación para recibir quimioterapia, otros tratamientos alternativos y las tres cirugías, con la intención de mantenerle la pierna. Sin embargo agregó que si con esto las cosas no marchaban bien, ahora estaría dispuesto a morir, antes de aceptar la amputación de ésta. En muchas de nuestras entrevistas se mantuvo más callado que expresivo. En cuanto yo hablaba de su mamá sólo rodaban lágrimas de sus ojos, pasaba saliva y la represión se hacía más manifiesta. El uso del silencio dio pie a la comunicación. Poco a poco, sólo con presencia, observación y respeto en su proceso, se dio la apertura.

Es obvio que los niños en estas circunstancias requieren de apoyo emocional. Es obvio que el apoyo emocional buscará que el niño que se siente solo y deprimido, encuentre salud mental. El terapeuta deberá favorecer que el niño se exprese y se comunique, para alcanzar su bienestar.

La ira del niño enfermo
Cuando un niño está hospitalizado, tiende a estar enojado debido a que está atrapado en una institución, a que no tiene acceso a su ambiente habitual, a que no tiene libertad y se siente enfermo. Sin embargo, es común que no estén claramente conscientes de estar enojados o, si lo están, no manifiesten su ira como tal.

Oaklander, 2000 ( Pág. 208) (3) nos dice:
“La ira es un sentimiento legítimo, normal. Todos nos enojamos. Yo me enojo. Usted se enoja. Es lo que hacemos con estos sentimientos, si podemos aceptarlos o si podemos expresarlos, lo que ocasiona todos los problemas.”

Oaklander lo dice con claridad, el problema no está en que los niños enfermos estén enojados. De hecho, es absolutamente normal y comprensible que un paciente esté iracundo. La ira ante muerte y enfermedad, es una respuesta común ante las circunstancias. Los pacientes con los que he tratado frecuentemente expresan sentimientos de enojo, aunque a veces, no se dan cuenta cabal de la emoción que están expresando.

Por ejemplo, alguna vez trabajé con Jorge de 7 años, padecía una anemia aplástica. Refería de manera muy constante que sus dos hermanos menores eran muy tontos, que no sabían hacer nada, que permanentemente lo imitaban y hacían exactamente lo mismo que él. En sus dibujos el hermano aparecía tendido en el piso, desmayado o acribillado en las peleas y rallaba la figura de Emilio (el hermano) En realidad, Jorge estaba expresando enojo contra sus circunstancias. No estaba enojado con su hermano. Jorge quería ser su hermano, de hecho, frecuentemente hablaba de que Emilio quería ser como él. Jorge estaba iracundo acerca de su enfermedad.

En otra ocasión, trabajé con Moisés, un niño de 4 años 9 meses de edad con diagnóstico de leucemia aguda linfoblástica. Me dijo que lo había llevado al hospital “un doctor” (su médico tratante) y que él estaba allí “sólo para que lo picaran”. No aceptaba que quien lo llevó al servicio fue su mamá, para curarlo. Estaba enojado. No sabía por qué estaba allí. Me propuso que los dos, tanto él como yo, nos lanzáramos por la ventana o de la azotea del hospital. Siempre refirió tal fantasía en la que estaríamos protegidos de la caída, con una bata del hospital como “paracaídas”. Le mostré que una bata era insuficiente para protegernos de una caída desde el tercer piso. Él agregó que “eso no importaba, que nos lanzaríamos de todos modos aunque nos rompiéramos los dos”. Le di unas hojas de papel y le pedí que las rompiera en los pedazos en que quedaríamos con la caída. Con gran energía y velocidad hizo pequeños pedazos de papel que después aventó enérgicamente por todos lados de la cama. De esa manera Moy pudo expresar su enojo y dejarnos ver y comprender la ira con la que se está en una condición como la suya.
Es importante permitir a los niños enfermos que expresen su enojo. Esto es parte del proceso de comunicación abierta. El papel del terapeuta es ser “espejo” de las emociones del paciente. Es decir, el objetivo es permitir que el enfermo exprese su ira y reflejarle a éste que el sentimiento se llama “enojo”, que es válido y que puede ser externado. En la cultura mexicana y en la religión católica, existe una tendencia a reprimir la ira. Tal represión afecta la salud mental del enfermo. El terapeuta deberá trabajar con este problema.

Oaklander, 2000 (Pág 209) (3) también apunta:

Reconozco cuatro etapas en el trabajo con la ira del niño:
1. Darle métodos prácticos para expresar sus sentimientos de ira.
2. Ayudarle a acercarse al verdadero sentimiento de ira que puede estar conteniendo y alentarlo a dar expresión emocional a esta ira ahí mismo, conmigo...
3. Darle la experiencia de ser verbalmente directo con sus sentimientos de ira: decir, lo que necesita decir a la persona a quien necesita decírselo.
4. Hablar con él sobre la ira: qué es, cómo la demuestra, qué hace cuándo la siente, qué lo enfurece.

Todos nuestros sentimientos involucran el uso de la energía física que se expresa mediante funciones musculares y corporales. Si no expresamos la ira en alguna forma directa, ella se expresará en alguna otra manera que generalmente es dañina para nosotros mismos.

Durante mis visitas a la clínica, trabajé con Erica. Era una niña de 13 años que padecía leucemia. No quería ver a nadie. Estaba enojada por su obligada estancia en el hospital y por su imposibilidad de ir a la escuela con sus compañeros. “¡Tengo ganas de romper platos!”, dijo en una de nuestras entrevistas, de modo que le ofrecí llevarlos para la siguiente semana. Pedimos autorización para hacer un poco de ruido y avisamos a las enfermeras para evitar sorpresas. Erica no podía creer que podría hacerlo. Uno a uno fue dejando caer al suelo los platos con todo su enojo. Noté que después del enojo iniciaron unas risas durante el evento, después Erica expresó culpa por haber externado su ira. Esa culpa viene de la represión cultural, religiosa e ideológica de la niña. Por tanto, el nuevo reto fue permitirle expresar las nuevas emociones.
Mi trabajo con Erica le permitió expresar su ira de manera práctica, le ayudé a acercarse a su sentimiento y a través de las sesiones ella expresó directamente sus emociones. Después del evento de romper platos, Erica mejoró en su salud mental.

Otro modo de permitir a los niños expresar su ira, o cualquier otra emoción, es a través de dibujos.
Schaefer y O´Connor, 1988 (Pág. 223-224) (6) nos dicen:
El uso del arte y el juego se ha utilizado como método de auto expresión y exploración del universo. En la década de los 40 el arte y el juego empezaron a utilizarse como medios terapéuticos formales. Inicialmente, se usaron como una forma de valoración conjunta para ayudar a conseguir la empatía y descubrir sentimientos reprimidos y molestos, y de la misma manera pensamientos y preocupaciones. El uso del arte y el juego en la terapia se ha ampliado, resultando en un reconocimiento creciente de las propiedades terapéuticas inherentes de ambas actividades. Estas propiedades incluyen: la naturaleza emocionalmente catártica y liberadora del medio, sus propiedades comunicativas y expresivas, y su apelación sobre el cuestionamiento verbal directo para todos los niños, especialmente los que se encuentran emocionalmente perturbados, no verbales, o de diferentes antecedentes lingüísticos, étnicos y raciales. Estos enfoques sirven para reducir la resistencia al reconocimiento de aspectos ocultos y temores; en el lenguaje psicoanalítico, ayudan a evitar el super yó y hablan directamente al yo.

El ejemplo de Jorge, que en sus dibujos aparecía su hermano acribillado en el suelo y rayones sobre él, es una muestra clara de expresión de la ira causada por la condición desigual de estar enfermo.
La energía usada en la represión de ira lleva a comportamientos inadecuados. Sin embargo, cuando se levanta la represión y se expresa el enojo, los comportamientos se harán más funcionales y adaptativos. Este es el objetivo del terapeuta, una vez más, permitir comunicación clara, fomentar la expresión de la verdad, ser contenedor de las emociones del paciente, todo, para facilitar la salud mental.

Las fantasías de los niños
Es frecuente que las fantasías que tienen los niños sean verdaderamente horribles. En muchas ocasiones imaginan cosas peores de lo que ocurre en la realidad. Es importante que estas fantasías sean expresadas a algún adulto, por dos razones. La primera es para que el niño externe sus ansiedades y, la segunda, para que pueda conocer lo que realmente es. Es decir, la conversación acerca de las fantasías permitirá que el niño pueda enterarse de la verdad y deje de fabricar imágenes (frecuentemente la realidad es menos aterradora que la fantasía y la imaginación).
Yalom refiere la observación de Jersild, quien demostró que los temores infantiles más frecuentes son a los animales, las tinieblas, la altura o los ataques en la oscuridad, de fantasmas o secuestradores.
Es decir, los temores de los niños son, en general, fantásticos.

Una de las fantasías de Andrés, un niño de 12 años de edad, era acerca del proceso de descomposición de cadáveres, una vez enterrado el cuerpo. Se preguntaba cuánto tiempo le toma al cráneo y el cerebro su descomposición. Había vivido la muerte de su abuelo. Estaba viviendo un proceso de duelo a través del cual le guié en terapia. Andrés imaginaba el cuerpo de su familiar en descomposición y preguntaba acerca de gusanos y del cadáver en sí. Lo que imaginaba era angustiante. A través de las sesiones, hablamos acerca del cariño que le tenía a su abuelo, del dolor de haberlo perdido y de la realidad de lo que sucede con los cadáveres. Fue tranquilizante para el niño hablar de sus fantasías y terrores, exteriorizar sus angustias hasta dejarlas ir y sentir la tristeza de haber perdido a un ser amado. Al final de la terapia, mediante nuestra comunicación, Andrés pudo procesar su duelo y seguir una vida sana.

Arnaldo Pangrazzi, 1993 (Pág 88 – 89) (4) refiere el caso de Allen.
Allen tenía 7 años cuando su madre, embarazada desde hacía 6 meses, dio a luz a un niño que moriría pocas horas después. A la vuelta del hospital, su madre le comunicó a Allen que el niño era demasiado pequeño y débil para sobrevivir y no aludió para nada a la sepultura. Allen era demasiado tímido para hacer preguntas. Después de algunas semanas, comenzó a sentir miedo de la oscuridad, quería que la luz quedase encendida toda la noche, tenía miedo de abrir cajones y muebles y por la mañana, con creciente frecuencia, presentaba episodios de vómito y se resistía a ir a la escuela. Los padres no entendían qué era lo que estaba sucediendo y se dirigieron al psicólogo de la escuela, que les hizo notar que lo que Allen necesitaba era, probablemente, hablar del niño.
Al día siguiente, su padre le llevó a dar una vuelta en coche y aprovechó la ocasión para contarle lo mucho que había sufrido con su mamá por la muerte del hermanito, y añadió: Tal vez hubiera sido mejor que te hubiera comunicado lo tristes que estábamos, de modo que tú pudieras compartir tu tristeza con nosotros. Allen le preguntó qué habían hecho con el cuerpo del niño y el padre le dio la explicación oportuna. Allen replicó: ‘Yo creía que el cuerpo había sido escondido en algún lugar de la casa.’
Sólo entonces los padres se dieron cuenta de lo que había sucedido y que lo que Allen había imaginado era peor que la realidad.

Con eventos de muerte los niños se preguntan si puede comer el difunto, si tendrá frío, o si sufre. Pangrazzi sugiere que dar respuestas sencillas y apropiadas por parte de quien esté al lado del niño, le ayudarán a avanzar en la comprensión del misterio de la muerte.

El trabajo del terapeuta será, pues, permitir que el niño exprese sus fantasías y enfrente así sus sentimientos, adquiriendo herramientas para lidiar con su situación. Gran parte del trabajo del terapeuta, para favorecer la comunicación con el niño, será jugar con él.
El juego tendrá un sinnúmero de ventajas para el niño enfermo. En particular, apuntan Schaefer y O´Connor, 1988 (Pág 196) (6), “permite la confrontación activa de las fantasías temidas, mediante la exploración y manipulación de los instrumentos y materiales médicos, de la representación de papeles de los procedimientos médicos, así como compartir sus preocupaciones con otros niños. De esta manera, las estrategias para hacer frente a lo anterior, se desarrollan en forma progresiva”.

Recuerdo a Juanita de 8 años, decía que sería doctora cuando fuera grande. Que curaría a todos los niños que enfermaran como ella de leucemia. Pero necesitaba aprender a escuchar por el estetoscopio como las enfermeras y los doctores que la estaban curando a ella. Una de las enfermeras nos prestó el estetoscopio y Juanita,muy en su papel de “doctora”, escuchó a cada uno de sus muñecos y les aplicó inyecciones con el nombre inventado de los medicamentos que aplicaba. Pedía curitas para colocar en el cuerpo de sus muñecas y les ponía vendas donde tuvieran un supuesto daño.
Me pregunto, ¿quién no ha jugado al doctor, utilizando los abatelenguas, las jeringas, el cubrebocas, las gasas o los curitas?

La importancia del juego
A través del juego, el niño comunica. Es por medio del juego que podemos, los terapeutas, facilitar a los niños la expresión de los sentimientos. Bajo la idea de que necesitan expresar lo que sienten, piensan, fantasean, temen, necesitan, etc., podemos afirmar que es necesario que los niños jueguen. El juego siempre ha sido el medio más común y natural que los niños utilizan para expresarse y divertirse.
Es importante favorecer que los niños, a pesar de estar hospitalizados en espacios pequeños y limitados por aparatos, o intervenciones propias de sus tratamientos, jueguen.

Violet Oaklander 2000 (Pág 160) (3) escribe:
“El juego le sirve de lenguaje al niño –un simbolismo que sustituye a las palabras-. El niño vivencia muchas cosas en su vida, que todavía no puede expresar en lenguaje, y entonces usa el juego para formular y asimilar lo que experimenta”.

Virginia Satir, 1991 (Pág 115)(5) conocida terapeuta familiar, señala que el juego es el vehículo para el diálogo. Dice: ‘quizá parezca extraño, pero tan pronto como la gente comienza a participar de los juegos, conocen el diálogo. Luego añade que los juegos reflejan las experiencias reales de las familias y la sociedad. No importa el nivel económico, la raza, la edad, el sexo, la nacionalidad o la religión, todos conocen el lenguaje y los ademanes de estos ejercicios’...
Freud observó, en 1922, que los niños utilizan el juego como medio para expresar sus conflictos internos, mediante la proyección de estos en actividades; así mismo, descubrió que los juegos son remedios contra la ansiedad. Desde entonces, la terapia de niños ha incluido al juego como herramienta primordial de trabajo.

Schaefer y O´Connor, 1988 (Pág192) (6) escriben que Douglas B. Golden dice:
“En los niños hospitalizados es de gran importancia la terapia de juego. Los títeres del terapeuta de juego son tan importantes como el bisturí para el cirujano y de esta manera se logra que el niño sea más saludable en el momento de su egreso”. Añade, además, que el juego en los niños hospitalizados es un tema que ha despertado el interés de personas de diferentes disciplinas. En particular, enfermeras, pediatras y psicólogos.
Golden refiere múltiples estudios que confirman mis propias observaciones: el juego reduce la tensión y la ansiedad de los niños hospitalizados. Agrega (Pág 193) (6) que la aplicación de la terapia de juego en niños hospitalizados ha tenido reconocimiento internacional, ya que promueve un desarrollo óptimo del niño o el adolescente y su familia; ayuda a mantener patrones normales de vida y a reducir al mínimo los traumas psicológicos. Las metas del juego incluyen reducir la tensión y la ansiedad y proporcionar experiencias de vida esenciales, así como oportunidades para mantener la autoestima e independencia apropiadas.

Así, pues, el juego es de gran importancia en el tratamiento integral del niño que está enfermo. Aún más, el juego es el medio por el que se puede alcanzar que el niño exprese sus deseos, fantasías, miedos o pensamientos. El juego permitirá que el niño se relacione con el adulto –terapeuta- que intenta ganar la confianza del paciente. Además, el juego podrá facilitar que se desarrollen relaciones entre el niño y sus padres (cuando éstos están involucrados) o el niño y otros niños enfermos.
Además de todo lo anterior, el juego ayuda a que el niño sienta un ambiente de normalidad debido a que todo niño está acostumbrado a jugar. El juego permite que el niño sea activo y libre, lo cual es difícil en el ambiente hospitalario. El juego es de fundamental importancia para establecer un desarrollo normal para el niño y para facilitar la comunicación con él.

Jugando es como me acerqué a múltiples pacientes. Tal fue el caso de Rosita, ella decidió que jugáramos a llevar a “su hija” al doctor, porque todas las mañanas despertaba con dolor de “panza”. Utilizamos un pequeño teatrino de 40 x 50 cm. de plástico corrugado, cuyos personajes se colocan en cada dedo para la escenificación. Ella tomó los papeles del paciente y de la mamá con los personajes en los dedos, ella me asignó el del doctor y de la enfermera. Al preguntarle por qué suponía que su hija tenía ese dolor, aclaró que era porque se tenía que cambiar de casa a cada rato. A su mamá le cobraban muy cara la renta de la casa. A través de este juego, ella pudo expresar ese sentimiento de inseguridad e inestabilidad que se había creado en su ambiente familiar. Después de aclararlo durante nuestras siguientes entrevistas, tuve una con la mamá, para hacerle saber la angustia de Rosita. Ambas platicaron este punto y Rosita empezó a mejorar. Dejaron de aparecer las irritaciones de la piel en extremidades superiores y dejó de pedir dormir acompañada. La mamá suponía que los síntomas eran producto de la ausencia de un padre en la vida de la niña, pues era una madre soltera. Este era el problema aparente para la mamá. Así, a través del juego y el diálogo se estableció un puente de comunicación.

V El PADRE O MADRE
Es de primordial importancia que los padres participen en la hospitalización de los niños La mayor parte de los hospitales trata de permitir sus visitas durante muchas horas del día. Quizá fueron las protestas pasivas y activas de estos niños lo que hizo a los profesionales reconocer el peligro potencial de las separaciones no preparadas y prolongadas. La presencia de la familia alrededor de los niños enfermos es también prioritaria, ya que ayuda a mitigar la ansiedad en los pacientes y de los padres mismos. Por otro lado, es importante que los padres se informen del estado de sus hijos y sean parte del proceso de curación o tratamiento de los pequeños.
El trabajo con los padres de los pequeños es complicado y enriquecedor. Los padres, como los niños, sienten ira, miedo, temor, frustración, desesperación e impotencia. Es importante que ellos aprendan a reconocer sus emociones y sus limitación, que miren a la situación con claridad y que acepten el dolor y las posibles soluciones ante la enfermedad, siempre con una esperanza real.

La culpa en los padres
Frecuentemente los padres se sienten responsables, inclusive culpables por la enfermedad de los hijos. El papel del terapeuta, en estos casos, es apoyarlos, escucharlos y aclarar que, aun siendo padres, ellos no tienen omnipotencia para curar a sus pequeños.

Alguna vez traté un caso en el que la madre del paciente sentía gran culpa por la enfermedad del niño, pero no era capaz de aceptar que estos eran sus sentimientos.
José Manuel era un niño de 7 años, cuyo diagnóstico era Anemia Aplástica o Púrpura Megacariocítica. La madre fue abandonada por el padre estando embarazada del tercer hijo. A pesar de que ella no recibía apoyo económico por parte del padre, resolvía el problema trabajando en diferentes empleos. La madre era médico con especialidad en hematología, es decir, del área en la que José Manuel estaba enfermo. Aparentemente, se sentía responsable por la salud de los hijos, permanentemente refería no ser culpable de la enfermedad de José Manuel. El padre del niño culpaba a la madre de la enfermedad. Las conversaciones con ella me dejaban saber que a pesar de que negaba su responsabilidad en la enfermedad, sentía culpa por el estado de salud de José Manuel. Es decir, la madre negaba sus verdaderos sentimientos.

Algunas veces los padres sienten culpa mientras niegan lo que les sucede a los hijos. Es frecuente que se rehusen a creer lo que les pasa a sus pequeños. También ocurre que los padres estén abrumados por sus emociones y no piensen o actúen con claridad. Es difícil entender la realidad cuando se está inmerso en un mundo de sufrimiento.

Así le sucedió a Ofelia, mamá de Augusto. Era un niño de un año siete meses de vida que llegó al hospital semiahogado. Minutos después, Augusto falleció.
La señora Ofelia ya había recibido la noticia del fallecimiento y se encontraba con su pequeño en brazos; lloraba discretamente, pero en forma angustiosa repetía: “esta dormidito” y casi en forma simultánea le pedía al niño que abriera los ojos y le hablara. No quería entregar el cuerpo del pequeño a las enfermeras y me pareció bueno permitir que se despidiera. La señora se encontraba en shock emocional y no parecía darse cuenta de mi presencia, a pesar de haber buscado contacto físico; no respondía a mis preguntas y en forma repetitiva mantenía la conducta descrita.
Una señora, familiar de otro paciente, le ayudó a guardar sus pertenencias. Llegaron las tías del niño y prácticamente tuvieron la misma reacción que la madre. Finalmente apareció una cuñada, mujer de edad madura, que se encontraba serena y quien logró que la familia entregara al niño y recibiera los documentos para acudir al ministerio público, por tratarse de un caso médico-legal, pues el niño cayó a un pozo de almacén de agua en su casa.
La madre presentaba un quiebre emocional, no sólo por la pérdida de sí misma, sino por el sentimiento de culpa ante el motivo del fallecimiento.

Me sentí poco útil ante lo fuerte del caso y por tratar de encontrar palabras de consuelo a la señora y su sentimiento de culpabilidad ante el descuido del pequeño.
Mi intervención fue, primordialmente, ante el equipo de enfermeras y de trabajo social que había presenciado la reacción de la madre. Mi objetivo fue permitir la expresión verbal de la angustia que les había generado, pues muchas de ellas dejan a sus hijos pequeños al cuidado de familiares mientras acuden a sus centros de trabajo.

Algunas veces, la intervención del terapeuta está limitada por las circunstancias del caso. Así sucedió con Ofelia. En tales ocasiones, es difícil establecer comunicación en el momento del suceso. Posiblemente, ella se beneficiaría de una terapia logoterapéutica más adelante, cuando su psique permita entrada a algo más que el evento trágico.

Los casos en que los padres se equivocan son abundantes. Las equivocaciones pueden ser mediana o trascendentalmente graves. En cualquier caso, los padres se sentirán responsables y expresarán su angustia de distintos modos. Frecuentemente proyectarán su enojo consigo mismos al exterior.

Tal fue el caso de la madre de Juan Antonio. Él era un niño de 52 días de nacido, con diagnóstico de Neumatosis intestinal, sangrado en tubo digestivo bajo y constipación.
Me entrevisté con su mamá y la encontré molesta y confundida. La enfermera en turno le aclaró las dudas sobre el tratamiento que estaba recibiendo su pequeño. Ella estaba enojada con el servicio porque le dijeron que no era nada bueno darle a su chiquito té de“anís estrella”, pues produce este tipo de complicaciones. Con esto pude confirmar que su malestar era consigo misma por habérselo dado en casa y no querer aceptar esa sugestiva responsabilidad. Platicamos sobre lo importante que era tratar de estar tranquilos cuando acompañamos a un enfermo; que lo importante no era sólo aceptar que uno estaba equivocado, o encontrar un culpable. Lo importante era estar con su bebé, que él la sintiera bien y en paz cuando nuevamente lo pudiera tener en brazos. Brotaron algunas lágrimas y se mantuvo silenciosa, pero más tranquila.
Es importante dar apoyo a los padres que están confundidos, llenos de dolor, con culpa y gran responsabilidad.
Una vez más, es el terapeuta quien podrá dar voz y sentido a las emociones de los padres, si éstos logran escucharse a sí mismos y expresar sus sentimientos.

La frustración en los padres
Montserrat era una niña de tres meses de edad con diagnóstico de Crisis Convulsivas secundarias a Hipoxia Neonatal Severa. Ella presentaba retraso psicomotor moderado a severo, microcefalia y cráneo sinostósis.
La mamá me dijo que no entendía lo que había pasado. Fue una niña deseada, y planeada. Durante el embarazo, la madre tuvo vigilancia médica y tomó vitaminas. Sin embargo, Montserrat estaba enferma.
Cuando nació, el médico le dijo que con cuidados y atención saldría adelante. La mamá refería que, después del parto, el médico “nunca” le dijo que su niña estaría tan mal como se lo dijeron en este segundo hospital. Noté que al relatar esto, la mamá expresó un gran enojo. Pregunté: “¿Qué siente?” Ella dijo: “¡Estoy enojada!” Volví a intervenir: “¿Con qué?”. “¡Con el doctor, que no me dijo nada!”. “¿Qué hubiera hecho entonces que no pueda hacer ahora?”, pregunté. “¡Hubiera hecho cualquier cosa que estuviera a mi alcance!”, fue la respuesta. “¿Ha pensado en la posibilidad de que usted no hubiera comprendido claramente lo que el doctor le dijo?, ¿O que el doctor noblemente le hubiera permitido gozar un tiempo a su chiquita, sin la idea constante que ahora le aqueja?”. En este momento cambió el tono de la entrevista, la mamá dijo, “iba muy bien, seguía la luz con sus ojitos”. Este comentario me hizo saber que sí le habían hablado de la severidad del caso, pero sólo escuchó lo que podía o quería escuchar entonces.
La madre de Montserrat estaba llena de frustración e ira. Necesitaba airear sus emociones y yo proveí una vía para que ella expresara estos sentimientos.

Asimismo sucedió con los padres de Jesús. Tenía 33 días de nacido. Su enfermedad era compleja, se trataba de Edema Cerebral con zonas de infarto a nivel parietoccipital; presentaba un sistema ventricular normal. Además su diagnóstico incluía probable SIRPAN (pulmón de choque) y sepsis neonatal.
Ambos padres estaban enterados del diagnóstico y pronóstico de su bebé. El padre albergaba esperanzas de recuperación. Él estaba muy enojado debido a la negligencia de los médicos en el hospital donde había nacido Jesús, y donde fue atendido sus primeros 10 días de vida, sin atención adecuada y durante la cual el padre no había recibido informes. Hablamos de trasmitir a su bebé todo su amor, a través del contacto físico al tocarle la piel dondequiera que fuera posible, pues estaba en incubadora conectado a muchos aparatos. Aclaré la importancia de hablarle y decir todo cuanto su corazón albergaba, pues sin duda podía reconocer su voz. Añadí que no esperara a decirle mañana todo lo que sentía, ya que su salud era muy incierta.
La mamá del pequeño estaba más consciente del posible fallecimiento de su hijo. Con un llanto muy profundo me dijo que no entendía; “¿por qué su bebé?”..., habiendo tantos niños no deseados o maltratados. Hablamos de las dificultades de comprender el porqué; le dije que tratara de encontrar respuesta a ¿para qué?... Guardamos silencio varios minutos y contestó: “para unir a la familia, porque a partir del nacimiento de mi bebé la familia ha estado más unida”. Este pensamiento la consoló.
En este caso, darle sentido a la enfermedad de Jesús cambió el estado de ánimo de los padres. El uso del silencio construye y acompaña la reflexión. Una vez más, ellos pudieron expresar su desesperación, tristeza y dolor.

No comprensión de la enfermedad
Puede ocurrir que los padres no entiendan lo que sucede con sus pequeños. Esto es frecuente en hospitales de salud pública en donde los padres tienen limitaciones intelectuales o culturales debido a su educación pobre. En tales casos, será importante explicarles en su nivel, lo que ocurre con sus hijos, cuál es el problema y el manejo.
En otras ocasiones, ocurre que los padres entienden el problema, pero no tienen recursos para llevar a sus pequeños a mejores instituciones de atención.

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Otras responsabilidades
Es frecuente que la salud mental de los padres se vea alterada ante la presencia de un hijo enfermo. En tales ocasiones, los padres se “olvidan” de sí mismos, de su pareja, de las responsabilidades del hogar o del resto de sus hijos. Es importante que el terapeuta ayude a reflejar este problema y que facilite la reflexión que le de solución.

Recuerdo el caso de una mujer muy joven, poco cálida con su pequeña Ivonne de dos meses; había sido hospitalizada por una Gastroenteritis Aguda y Deshidratación Leve. Pregunté si le preocupaba mucho su pequeña. Respondió que la veía mejor, agregó que recién nacida la había tenido hospitalizada por Hipoxia Neonatal. Agregó que no era su primera hija sino la segunda y con tono alterado dijo; “y la última que tendré en mi vida”. Pregunté cuál era la razón y con gran pesar expresó: “Porque he sufrido mucho con cada una”. La primera había tenido secuelas de Mielomeningoseles. Esto había requerido de terapias diarias. Varias cirugías. Al mes de nacida le tuvieron que colocar una válvula para hidrocefalia. La hidrocefalia amenaza la integridad de las funciones cerebrales; además, estaba siendo valorada para una cirugía de hernia. Todo ese cuidado extremo que requería su primera hija y la angustia vivida los primeros días de vida de su pequeña Ivonne, la tenían muy desgastada. Esto le hizo decidir no tener más hijos y optar por una ligadura de trompas a los 19 años de edad. Agregando a esto una falta de apoyo familiar.

Acompañar, escuchar, trabajar juntos hombro con hombro al lado de los padres para sostenerlos en su lucha, es donde los cuidados adquieren todo su sentido. Permitir la expresión de los sentimientos y abrir canales de comunicación, dan pie a la salud mental.

Diana era una niña de 9 años con Parálisis Cerebral Infantil. Crisis convulsivas controladas. Estaba hospitalizada por una sepsis por cándida generalizada, se reportaba muy grave. A pesar del reporte la mamá la veía mejor. Estaba en la esperanza de una pronta mejoría ya que su hijo de 11 años estaba preparando la fiesta de cumpleaños para Diana en dos semanas más. Esto tenía a la señora muy tranquila, pues Mario con esta preparación de la fiesta, estaba ocupado en algo útil. Parecía haber entendido que necesitaba dejar de irse “al bordo” con su pandilla a hacer desmanes y fumar. La atención de tiempo completo requerida para una persona que no puede valerse por sí misma en ningún sentido, obliga a muchos padres a dedicar la mayor parte del tiempo a estos hijos. Ello favorece la falta de atención a los hijos sanos que “sí pueden” hacer todo solos. La mamá estaba demasiado involucrada en el manejo único de Diana, generando así un exceso de responsabilidad y sentimiento de culpa si la pequeña empeoraba. No sentí haber conseguido más conciencia de la madre frente a la posibilidad de compartir con algún familiar el cuidado de Diana. Una mañana, la enfermera la convenció después del 12° día de estancia hospitalaria, de ir a su casa a descansar, tomar un baño y ver por Mario. A su regreso, Diana había fallecido. La pérdida del sentido de vida para esta mujer era enorme. Hizo en casa un pequeño altar a Diana y obligar a Mario a estar en casa rezando. La señora no tenía resuelto el “deber” por dentro, los factores externos del “debo” hicieron alterar aún más las expectativas de ese “debo” interno.

Alguna vez trabajé con Teresa, la mamá de Carlitos, quien estaba embarazada de gemelos. Ella se había olvidado de su cuidado personal, no se alimentaba ni dormía sanamente. Tuve que hablar de este problema con ella, para hacerle ver que su hijo enfermo no era lo único en su vida.

Otro factor que complica las circunstancias es el económico. Frecuentemente alguno de los padres deja de trabajar para estar con el hijo enfermo. Las familias de niños que se atienden en hospitales de salud pública, comúnmente padecen de limitaciones económicas. Esto se ve agravado por la ausencia de trabajo por parte de uno de los padres y por el costo añadido de medicamentos u otros materiales terapéuticos, así como del costo del transporte al hospital.
Las responsabilidades se vuelven más complejas.

VI LA RELACIÓN ENTRE EL TERAPEUTA Y PADRE O MADRE
La relación entre el terapeuta y el padre (o madre) es compleja y primordial. El padre es la figura más importante en la vida del niño. Por tanto, el terapeuta que busque la salud mental de un niño, deberá tratar con sus padres.
El Dr. Marcos Gómez Sancho, 1999 (Pág. 1139) (1) propone una serie de normas para interactuar con los padres de niños enfermos:

Entre las normas generales para ayudar a los padres de un niño moribundo, basadas en la honestidad y el soporte, están las siguientes:
Reconozca el sufrimiento intenso, el desespero y la aflicción que sienten los padres.
Explique lo relacionado con el diagnóstico y las características de la enfermedad; busque un lugar tranquilo, sin ruido ni movimiento alrededor; dedique el tiempo necesario, sobre todo durante la primera entrevista.
Explique el resultado fatal de la enfermedad y el tipo de tratamiento que debe ordenarse. Haga lo posible para que los padres den soporte físico y psicológico al niño.
Asegure a los padres que siempre tendrán la ayuda médica indispensable cuando se requiera.
Ayude a los padres a anticiparse a los posibles problemas futuros, y reacciones de los otros niños (ira, celos, miedo, culpabilidad).
Discuta las causas de la enfermedad; procure aliviar los sentimientos de culpabilidad que puedan tener los padres.
Responda a las inquietudes de los padres.
Haga énfasis en cualquier esperanza posible, por mínima que sea.
Discuta lo relacionado con la aflicción o duelo anticipado. Como tal, se entiende al conjunto de procesos directamente relacionados con el conocimiento de la pérdida inminente, de su impacto emocional y de los mecanismos adaptativos por los que el vínculo emocional, con el niño fallecido, se disuelve en el tiempo.
Haga énfasis en lo importante que es la continuidad en la crianza del niño; es necesario que los padres actúen como si el niño fuera a llegar a adulto, para que tengan en cuenta los ideales y valores de cada etapa de la vida.
Maneje adecuadamente los momentos de fortaleza y debilidad; anímenlos a ser fuertes ante la adversidad y a continuar en la lucha.
Recuerde que la ayuda no termina con la muerte del niño; es necesario continuar con el soporte en la elaboración del duelo; permita a los padres y hermanos expresar los sentimientos después de la pérdida sufrida.

Yo añadiría que, las esperanzas que se ofrezcan a los padres sean siempre realistas, apegadas a la verdad. No olvidemos que el objetivo de la terapia es facilitar comunicación abierta y veraz.
No siempre es fácil seguir todas estas normas. Desafortunadamente, en los servicios de salud pública no existen espacios físicos para llevar a cabo entrevistas. Sin embargo, en mi experiencia, los espacios físicos no fueron indispensables. Recuerdo las entrevistas con Oscar, el papá de Lourdes, nuestras sesiones se llevaban a cabo en la sala de espera del hospital. Él solucionó la falta de privacidad mediante el acomodo físico de su persona. Nos sentábamos en una esquina, él miraba a la columna de la sala y yo hacia el resto de los familiares y pacientes que estaban sentados a unos cuantos centímetros de nosotros. Logramos tener, desde el principio, una buena comunicación. Lourdes estaba en terapia intensiva y las visitas eran con un horario específico, de modo que el padre estaba la mayor parte del tiempo en la sala de espera. Cada viernes, a mi llegada, Don Oscar tenía reservado el espacio para nuestra entrevista, donde día con día él fue descubriendo que el verdadero enemigo es la enfermedad, no la muerte. Que la enfermedad es esa fuerza maligna que exige una confrontación y la muerte es el fin que llega cuando ya se ha perdido la abrumadora batalla.

No siempre fue tan fácil comunicarse con los padres de los niños enfermos. Frecuentemente los papás presentan resistencias. Tales resistencias tienen su origen en un sinfín de razones. En primer lugar, la gente de este medio no está acostumbrada a hablar, no saben lo que es un psicólogo, no tienen experiencia de confidencialidad (ya que, frecuentemente viven en habitaciones compartidas con otras familias). Además, debido a su origen cultural-social, carecen de herramientas de comunicación; su lenguaje es limitado, su vocabulario pequeño, no saben utilizar metáforas o ponerle nombre a sus emociones. En alguna ocasión entrevisté a una madre cuyas respuestas no salían de las monosílabas “sí”, “no”. Lo más que escuché de su boca fue “Lupita está bien”.

Es por esto que el terapeuta debe buscar la manera de comunicarse con los padres, del modo más parecido al que ellos tienen para interactuar con el mundo.
Por otro lado, es común que los padres tengan un ideal de sí mismos que quieran mantener ante sus hijos. Es decir, protegen su imagen y ocultan sus emociones. Recuerdo algunos casos en los que los padres decían: “no puedo decirle la verdad, porque lloro. Y si lloro, mi hijo llora también.” Recuerdo haber escuchado la frase “yo tengo que ser fuerte frente a mi hijo”. Cuando los padres no permiten que los niños vean sus emociones y su dolor, el niño tiende también a esconder sus sentimientos y sufrimiento. Nuevamente, el reto es hacer que los padres se expresen, se comuniquen con claridad y verdad.
Un primer paso es permitir que los padres expresen sus emociones con el terapeuta. Más adelante, posiblemente se podrá lograr que hagan lo mismo con sus hijos. Pero de inicio, es indispensable establecer confianza y comunicación con ellos.

En algunas ocasiones, los padres se rehusan a que el terapeuta hable con los niños. Recuerdo el caso de Eulises. Su mamá no dejaba que nadie hablara con su niño a solas. Ella no quería que Eulises se enterara de que iba a morir.
Tenía 14 años y padecía un Osteosarcoma de pierna izquierda y sólo pesaba 20 kilos. Ese día el paciente se inquietó mucho por mi presencia; “se asusta cuando entra un médico”, dijo la mamá, que estaba pensativa en la ventana. Me hizo recordar que, debido a los tratamientos recibidos había perdido el oído. El logoterapeuta cuenta con recursos que el ejercicio de la práctica sugiere sin pensar; la lectura y escritura son joyas invaluables para la comunicación, como en
este caso, en que inicié un breve diálogo escrito con Eulises:
“Me llamo Carmen,no soy doctora, ¿por qué lloras?”.
Con dificultad me contestó llorando: “Que me quiten el suero”.
La mamá me aclaró que se lo habían mantenido porque no quería tomar agua ni quería comer. Recordé a doña María que mi intención en las entrevistas previas, había sido ofrecer alternativas distintas, pero útiles, para el manejo de Eulises. Sólo guardó silencio y volvió a la ventana.
Le pregunté por escrito al niño: “Si te lo quitan, ¿vas a tomar agua?”
El asintió con la cabeza. Pregunté a la mamá si sabía lo que le estaban administrando junto con el suero y me dijo que ya nada. Respondí: “si el niño quiere que le quiten el suero y acepta tomar agua, ¿no cree usted que darle una cucharada de agua de su mano cada media hora, le hará más feliz que continuar con el suero?”. Añadí: “Si es sólo para mantenerlo hidratado, la terapia de abrazarlo le va a ser más grata que la aguja que lo ha lastimado por tanto tiempo”. Ella contestó: “no sé lo que diga el doctor.” Ella había accedido a comunicarse con su hijo y permitir que estuviera cómodo.
Pregunté si sabía cuánto más tiempo tendría que estar el niño en el hospital. Contestó que ya no había ningún tratamiento para curarlo, que hacía 8 años padecía la enfermedad y ya había recibido quimioterapia y radiación. Pregunté: “¿ha pensado en la posibilidad de llevárselo a casa y complacerlo el tiempo que le queda?” Ella contestó: “Hace una semana fue el niño quien pidió que lo trajeran al hospital, por lo mal que se sentía”. Pregunté si había consultado con Eulises la posibilidad de dejar el tratamiento hospitalario y recibir sólo cuidados de amor en su casa. “No”, fue la respuesta. “¿Quiere que se lo pregunte?”, agregué. “No”, fue la respuesta, porque va a saber que ya no hay nada qué hacer por él y no quiero que lo sepa. Añadí: “¿No cree que si le pregunta a su hijo y él sospecha lo que le está pasando, podrán estar todos más tranquilos? Si usted volviera a ser una niña de 14 años y estuviera como hoy vemos a Eulises, ¿qué esperaría de su mamá o qué le gustaría que ella hiciera por usted?” Hubo silencio.
Miedo y una gran negación fue lo que percibí del corazón de la señora María. Probablemente, la negación del problema haya sido su mecanismo de defensa contra la realidad, que implicaba un proceso muy desgastante.
Le pregunté a María: “¿Qué puedo hacer por usted?” “Nada, creo que somos muy egoístas”, fue la respuesta, “ya el doctor me ha dicho algo de esto”, añadió.
El paciente volvió a llorar y a estar muy inquieto. Me dirigí a él por escrito: “¿Quieres irte a tu casa?” Asintió con la cabeza. Lo toqué deseando hacerle sentir bien, pregunté: “¿Te duele si te toco?” Sólo cerró los ojos. Volvió a llorar y anoté: “No llores, vamos a preguntarle al doctor si te puedes ir pronto”.
La señora tuvo que atender otras necesidades del niño y me despedí anotando:
“Quédate contento, si te vas a tu casa, vas a ver a tus hermanas y vas a comer lo que tú quieras”. “Ya me voy, espero que te quiten el suero”.
Abracé a la señora María deseándole encontrara la mejor decisión e intentando establecer una relación de confianza con ella.
Poco tiempo más tarde, tuve que volver al cuarto. Al despedirme, la señora me preguntó si estaría el médico de su hijo para pedirle que le quitara el suero. La acompañé a solicitarlo y el médico en turno le informó que en la visita siguiente lo valorarían.
Horas más tarde falleció Eulises, sin suero, en el hospital.
El caso de Eulises y su madre es un ejemplo de lo complejo que es relacionarse con padres resistentes a hablar con claridad. Sin embargo, es también un ejemplo de cómo puede mejorarse la calidad de vida de los niños, cuando se escuchan sus verdaderos deseos.
Comunicarme con Eulises representaba un reto particular, debido a la falla de su oído y a que él no estaba acostumbrado a expresarse con su madre y otros adultos. Sin embargo, la solución fue fácil buscando papel y lápiz, pero sobre todo, buscando escuchar sus deseos profundos.
Por otro lado, la comunicación con María fue también difícil, en particular por su resistencia a aceptar las condiciones de su hijo y por su incapacidad de ser honesta con él. Sin embargo, habiendo establecido rapport con ella, y buscando el bienestar de Eulises, encontramos un punto en el que podíamos estar de acuerdo. Ese es el trabajo del terapeuta, ser mediador, voz, puente de comunicación, ser escucha, consuelo y consejero.

Además de la complejidad que existe en la relación y comunicación entre padres e hijos, como en el caso anterior, es frecuente que el terapeuta sea el mediador entre las partes. Es decir, entre los deseos del niño, los de los padres y lo que el terapeuta cree que es el ideal de la relación.
La institución hospitalaria fue diseñada con el objetivo fundamental de ofrecer terapia médica, con miras a la salud. Muchas veces, los hospitales tienen alcances limitados; en el caso de Eulises, lo que se ofreció, a él y su familia, fue únicamente alivio y contención para el último paso. Es decir, el mejor nivel de salud que se podía alcanzar en este caso particular.

El terapeuta deberá siempre mantener su objetivo en mente; el bienestar psicológico del niño a través de la comunicación con él. Sin embargo, el terapeuta deberá respetar y comunicarse también con el padre del enfermo. El terapeuta escuchará los reclamos, frustraciones y deseos de ambas partes (padre e hijo), sin perder de vista que el niño es el centro del triángulo padre-terapeuta-niño.
Es frecuente que los padres depositen la responsabilidad del bienestar del niño en el personal médico. Del mismo modo, algunos padres tienden a pensar que el bienestar psíquico del niño es responsabilidad del terapeuta.

Cabe mencionar que los padres tienen importantes dificultades al aceptar la situación de sus hijos. Es frecuente que utilicen mecanismos de defensa como la negación, la represión o la racionalización.

VII LA RELACIÓN ENTRE EL TERAPEUTA Y EL NIÑO
Quizá lo más importante en la relación entre el terapeuta y el niño sea la confianza, el rapport que se establezca durante la entrevista. Hemos ya mencionado que el terapeuta deberá jugar con el niño, proporcionar material artístico para su expresión y favorecer que el niño exteriorice sus miedos, fantasías, sentimientos, su enojo, su frustración. El terapeuta deberá buscar que el niño confíe en el.

Cabe completar lo anterior enfatizando la importancia que tiene que el terapeuta sea cálido, “humano” ante el niño. En los hospitales, es común que los niños no reciban un trato personalizado, íntimo, por parte del personal de salud. El terapeuta tiene la oportunidad de presentarse con cuidado y cariño ante el niño que sufre.

En mi experiencia, tratar a los niños mediante juego y con vocabulario entendible para ellos, ha sido determinante en mi relación con ellos. Por otro lado, he tenido cuidado de no usar bata blanca, que se asocia con dolor y con médicos. Asimismo, me he presentado a los niños por mi nombre de pila, diciendo “Hola, me llamo Carmen, no soy doctora”.

Alguna vez traté con Luis. Su enfermedad requería que yo usara un cubrebocas. Los cubrebocas aíslan al niño y al terapeuta, poniendo una tela entre uno y otro. Para disminuir el efecto de éste, lo retiré de mi cara y le enseñé mi boca, mis dientes y le expresé una gran sonrisa. Aclaré a Luisito que yo no quería dejarle microbios y que necesitaba usar el cubrebocas para evitarlo. Tomé un plumón y al cubrebocas le dibujé una sonrisa como la que sabía que hubiera querido mirar Luis durante mi entrevista.
Es así como, mediante el juego y la explicación, logré un contacto personal con Luisito, a pesar del uso de la barrera higiénica impuesta por las circunstancias.

Otra manera de relacionarme con los niños al tratar de hacer objetivo su dolor, ya fuera ante los tratamientos o el uso de medicamentos, era utilizando la escala del dolor que Elizabeth Kübler-Ross propone. Esto era preguntando al niño: entre el 1y el 10, ¿cuánto te duele? Si la respuesta era 8, pedíamos que el médico revisara si podían volver a dar el medicamento para el dolor. Si la respuesta era 4 o 6, le proponía esperar para recibir la siguiente dosis y evitar el dolor.
Preguntaba con una escala de colores para el dolor, desde el amarillo hasta el rojo.
No todos los niños toleran el dolor de la misma manera. Pude observar que hay una relación con el cuidado familiar, con las relaciones afectivas en casa: madres sobreprotectoras, deprimidas, obsesivas.
Manejaba la escala del llanto y concluí que la mejor es la referencia de la madre: saca la lengua, frunce el ceño, cierra las manos, dobla las piernas, etc.

Mantener sin dolor a un enfermo, es primordial para establecer comunicación en cualquier sentido. Los dolores del cuerpo y del alma siguen siendo el marco sobresaliente del sufrimiento humano, y su curación o alivio siguen siendo la ocupación primera de todos aquellos que consagran su vida a combatir la enfermedad y el padecer.

VIII EL CONCEPTO DE MUERTE EN LOS NIÑOS

Es importante conocer el concepto que tienen los niños enfermos acerca de la muerte. Si el trabajo del terapeuta es comunicarse con claridad, el deberá conocer lo que el niño piensa o siente acerca de la posibilidad de muerte. Será importante entender la manera en que éstos se enfrentan al fenómeno de muerte. Yalom ha estudiado este tema. Él busca estudiar los terrores, evasiones, defensas y desarrollos que ocurren, ante la muerte, en la infancia.

La educación de los niños sobre el tema de la muerte
Yalom, 1984 (Pág. 136-139)(8)
En la cultura occidental, la mayoría de los padres intentan hablar de la muerte de manera gradual. Cuando los niños son pequeños, se implanta la negación y se habla del cielo u otros conceptos fantásticos. Más adelante, empiezan a hablar un poco más de la realidad.

Elizabeth Kübler-Ross desaprueba el concepto de adoctrinar a los niños con ideas del cielo, de Dios y de los ángeles. Sin embargo, ella misma habla de otras analogías o explicaciones que tienden a minimizar la muerte. Es muy difícil afrontar el tema sin engañarse a uno mismo del uso de mecanismos de negación.

Existe poca información para padres en cuanto a la educación con respecto a la muerte. En nuestra cultura no existen guías identificables, cada familia decide qué enseñarle a sus pequeños. Frecuentemente, los niños reciben información poco clara y cargada de angustia por parte de los adultos.

Anthony recomienda que los padres nieguen la realidad a sus hijos, ya que “la negación de la realidad es una fase de transición entre la ignorancia de ésta y su aceptación”.
Por el contrario, Bruner dice que “se puede enseñar con eficacia cualquier tema, en cualquier etapa del desarrollo infantil, siempre que se haga de forma lúcida y sincera. Los eufemismos como “se ha ido al cielo” o “está con los ángeles”, no funcionan como protectores contra el miedo a la muerte y sólo consiguen confundir al niño. Ignorar el tema no consigue esconder el problema, los pequeños no lo ignoran, tal como sucede con el sexo, encuentran otras fuentes de información mucho menos fiables y más terroríficas que la realidad.

En conclusión, existen pruebas de que los niños descubren la muerte desde edades tempranas y que sufren grandes angustias con este descubrimiento. Una de las tareas más importantes de la evolución de los niños, será manipular esta angustia mediante dos modos: alterando la intolerable realidad objetiva de la muerte y alterando su experiencia subjetiva. Los niños negarán la inevitabilidad y la permanencia de la muerte, crearán mitos de inmortalidad, negarán su propia impotencia y se convencerán de que son singulares, omnipotentes e invulnerables, o de que algún otro ser le salvará del destino de muerte.

Los adultos tienden a aferrarse a las mismas ideas infantiles que niegan la posibilidad de su propia muerte. “Los mecanismos de negación están incorporados en el estilo de vida y en la estructura del carácter de todos nosotros. Nuestra mayor carga en la vida es tener que habérnoslas, tanto en la edad adulta como en la infancia, con el carácter finito de nuestra existencia.”

BIBLIOGRAFÍA
1.- Gómez Sancho Marcos. MEDICINA PALIATIVA EN LA CULTURA LATINA. Arán Ediciones S.A. 1999
2.- Kübler - Ross Elizabeth. UNA LUZ QUE SE APAGA. Editorial Pax México 1985
3.- Oaklander Violet. VENTANAS A NUESTROS NIÑOS. Editorial Cuatro Vientos 5° edición Agosto 2000
4.- Pangrazzi Arnoldo. LA PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO. Ediciones Paulinas 1993
5.- Satir Virginia. RELACIONES HUMANAS EN EL NÚCLEO FAMILIAR
Editorial Pax México 1991
6.- Schaefer Charles E. y O´Connor Kevin J. MANUAL DE TERAPIA DE JUEGO. Editorial El Manual Moderno S.A. de CV.1988
7.- Viorst Judith. EL PRECIO DE LA VIDA. Emecé Editores 1990
8.- Yalom Irvin D. PSICOTEPIA EXISTENCIAL Editorial Herder 1984